ご無沙汰しています（大ちゃん３歳！）

大変、長い間ご無沙汰をしてしまいました

私の中で、いろ～～～んな想いや気持ちが絡み合って、しばらく、イヤ随分長い時間ブログから遠ざかっていました。

その間も、大ちゃんの様子を気にしてくださった皆さん、心配してくださった皆さん、本当にありがとうございます。そしてごめんなさい。

大ちゃんはとっても元気にしています！

そして、先月の６月26日に無事に３歳の誕生日を迎えることができました

その際、たくさんの『おめでとう』メールやお手紙、そしてプレゼントをいただきました
1歳のときより2歳、2歳の時より３歳…と大ちゃんへの“おめでとう”の数は年々増えていきます。

大ちゃんを応援してくださっている方たちがたくさんいるんだと、改めて実感したのと同時に、感謝の気持ちで胸がいっぱいになりました。

だから、せめて写真だけでもアップしなくちゃ、大ちゃんの元気な姿を見てもらわなくっちゃ！、そんな思いで久々に更新する気持ちになりました。

私たち家族は、今までたくさんの方たちに支えてもらってきました。
「大ちゃん元気にしてる？」、「大ちゃんに会いに行きたいな」、「大ちゃんに勇気をもらっているよ」
そんな優しい言葉の数々が、どれほど嬉しかったか…。

今まで、応援してくださったみなさん、心から感謝いたします。
そしてこれからもよろしくお願いいたします。

ＣＴの結果とその後

暑い日が続いていますね。みなさん夏バテなどしてませんか？
えっと、大ちゃんは元気いっぱいです

またまたなかなか更新せずにここまできてしまいました。ごめんなさい。

そう、まずはCTの結果を報告しないと…。
前々回の日記でお話したように、大ちゃん４月に３DのCTを撮りました（ってもう今日から８月！随分古い話でごめんなさい）。
以前、心臓の手術を東京でしようと決めた時に撮った以来ですから１年半振りです。

CTの結果、
大ちゃんの（肺への血流を保つための）動脈管はしっかり開いている。
だからといって、成長と共に太くなっている訳でもない（１年半前と同じくらいの太さ）。
よって→大ちゃんにとって動脈管は命綱であり、リプルの点滴は継続して行う必要がある、ということでした。

でも長期に渡る薬の作用で、動脈管が硬くなって（器質化）そのまま開存している可能性もゼロではないのです。

大ちゃんの心臓には大きな疾患が３つあります。
両大血管右室起始症、心室中隔欠損症、肺動脈閉鎖です。
これを根治（完全に治す）するには、２回の大きな手術（人工心肺を使う）が必要となり、大ちゃんにはおそらく耐えられないだろう…と言われています。
ですので、大ちゃんがもし手術をするとしたら姑息術といって、動脈管の代わりとなる人工血管を繋げる（シャント術）というものになります。手術をしたとしても今の心臓と構造とはなんら変わりないのです。要するに点滴を止めるために手術ということです。

でも点滴を続けている限りは、いつまでたってもお家には帰れない。

でも、大ちゃんの動脈管が器質化して硬くなっていれば、手術を行う必要がないんです。
どんな手術だろうがやっぱりリスクは伴います。手術をしないで済むのならばそうしたい！動脈管開存かどうか確かめてみたい！

開存しているかどうか、調べるには徐々に今の薬を減らして様子をみるのですが（２～３ヶ月くらい）、でももし血管が器質化していなかった場合、すぐにまたリプルを再開しても同じようにお薬に反応してくれるかは分からないと言われています。だから、そうなった場合はオペが必要となります。ですから緊急な対応（手術）ができない今の病院では怖くて確かめることができなかったのです。

CTの結果を聞いたこの面談で、お父さんと私は、
『お薬を切って動脈管開存か確かめてみたい。でももし動脈管が閉じてきてしまった場合を考えて、すぐに対応してオペが行えるこども病院でやるのがベストだと思う、このことをもう一度こども病院にお願いしてほしい』そう申し出ました。

大ちゃん以前から何度もこの“こども病院”で心臓の手術や気切を断られてきました。
理由は『１３Tだから…』。『そういう方針だから…』。
でもね、大ちゃんもう２歳です。
こども病院で『１歳まで…』そういわれた命です。
今の大ちゃんを見たら、きっとこども病院の先生たちもいい方向に考えをシフトしてくれるはず、そう期待しました。

主治医もそのことを了承してくれ、こども病院でこのことを議題にカンファレンスを開くことになりました。

そしてしばらくしてカンファレンスが開かれ、その返答がきました。
その答えは、残念ながら『やりたくない』というものでした…。
このカンファレンスには、こちらの病院で撮ったCTとエコー、それから最近の大ちゃんの様子をビデオに収めて持っていかれたそうです。
私はCTやエコーよりも、２歳でこんなに元気に暴れている？（）大ちゃんのビデオが何よりもこども病院の先生たちに訴えかけることができるんじゃないか…って内心思っていました。だって大ちゃん本当に元気！エネルギーが満ち溢れていますからっ！

でも、エコーの様子で、『肺高血圧の可能性があるかもしれない』そう言われたそうです。大ちゃん、肺高血圧だなんて言われたことが一度もなかったのでその言葉に母動揺。だから、いろいろやってもいい結果を得られないんじゃないか…って。
でも肺高血圧の可能性があるものの、それが確実にそうなのかはちゃんとカテーテル検査をしないと分からないそうです…。
じゃぁ、その可能性があるかどうか検査して、それから判断してくださいよっ！(って言いたい！)
でも、１３Tじゃなかったら検査や手術はしてくれていたんだろな…、そう思います。
なんで…なんで、こども病院には大ちゃんのこのすごいパワーが伝わらないんだろ…、むなしい。

その後しばらくは、もし本当に肺高血圧だったらどうしよう…。
これから一体何をどうしたらいいんだろう…。
そんなことを考えて少々凹んでおりました。

でも、大ちゃんはそんな私をよそにすこぶる上機嫌拘束帯を引きちぎる勢いで日夜筋トレに励んでおります。
（だって腕には小さな力コブができるんですよ　すげーょ、大ちゃん）

↑と、このこども病院で断られたのが半月前くらいの話。
次回は最近の出来事「抜管にチャレンジ！…残念、、再挿管」という話に続きます。

大ちゃん２歳です！

大ちゃん、６月２６日で無事に２歳のお誕生日を迎えることができました

“２歳”・・う～ん、とっても重みがあります。
１歳の誕生日を迎えられた時、「次の目標は２歳！」そう日記に書きました。でも２歳になるまでには、一体どんな大変な試練が待っているのだろう…そう思っていました。
でもこの１年、大ちゃんは大きな感染症を起こすことも少なく、心臓の方も落ち着いてくれていて、とってもとっても穏やかな１年を過ごすことができました。
１ヶ月前には呼吸器を卒業という嬉しい進展もあって、本当にこの１年でたくましく成長し、強くなったって感じます。
大ちゃん、本当にすごいぞ！

さて２６日は、去年のように病院でお誕生日会を開いていただき、お父さん、お姉ちゃんといっしょにお祝いすることができました。
（今回は写真満載で様子をお伝えします）

まずは、去年同様カンガルーケアで使用しているＮ内の個室へ移動…
主役の大ちゃんはご機嫌です！（←でも目には大きなものもらい…）

←お姉ちゃんと対面。
お姉ちゃん、久しぶりに大ちゃんに会えて嬉しそう

そして、看護婦さんたちが集まってくれて、お誕生日の歌を歌ってくれました
あ、人一倍元気よく歌っていたのはお姉ちゃんでした

←その後、みなさんと記念撮影
（師長さんも来てくれました）

←看護婦さんたちからは寄せ書きをいただきました。感激
みなさん、本当にありがと～！ＰＮのＭちゃん、かわいく仕上げてくれてありがと～！

←お姉ちゃんからのプレゼントは、“お手紙入れ”。お姉ちゃん、一生懸命作りました。



←お母さんはこんな飾りを作りました。
（ちょっと小さすぎたね…）

そして、家族４人の時間を過ごすこともできました。（大ちゃん、この時点ででいただいた、お洋服と靴下にさっそくお着替えしています）
抱っこの一番手はお姉ちゃん。 念願だった大ちゃんの抱っこ。私も娘が抱っこする姿を見ることできて嬉しかったな
それからお姉ちゃんが折り紙を折ってくれたり、歌を歌ってくれたり…家族で楽しい時間を過ごすことができました。

←この写真は、看護婦さんや私のお友達、それから１３Ｔのお友達のママさんからのプレゼントに囲まれて撮りました。
本当に皆さんありがと～！大切に使わせていただきます。

そして、最後にサプライズプレゼントが。
４月に異動になってしまった、前のＰＮさん（第二の母）がわざわざ大ちゃんに会いにきてくれたのです。涙が出るほど（出たけど…）嬉しかった。
第二の母は、大ちゃんが一番しんどかった時期をいっしょに乗り越えてくれた人…、どうしても２歳になった大ちゃんを見て欲しかったのです。
大ちゃん抱っこしてもらったら、第二の母に触わ触わしてました。大ちゃんにもきっと分かったんだよね。よかったね～大ちゃん

あと、私やお父さんの友人たちからも「おめでとう」をもらいました。
大ちゃんや私たち家族はたくさんの人たちに見守られ、支えてもらっているんだなぁ、と改めて感じられた１日でした。みなさんに感謝です。
それから、素敵な誕生日会を用意してくださった病院のスタッフのみなさんにも感謝
みなさん忙しい中、本当にありがとうございました。

２歳は大ちゃんにとって“変化”のある１年になるといいな。
心臓のこと、気切のこと…前進していけたらと思ってます。
大ちゃん、２歳はもっと大きくジャンプしようね！

あ、前回書いたＣＴの結果はまた後日にします…す、すみません

大きな変化

またまたご無沙汰してしまってすみません…。

２ヶ月近くまたお休みしてしまいまいた。
その間に、主治医が変わったり（女医さんからＮＩＣUのドンになりました）、入院当初からのＰＮさんが他の病棟に異動になってしまったり…と大ちゃんの周りではいろいろな変化がありました。
異動になってしまったＰＮさんは、私が大ちゃんの第二の母と慕い、何でも相談にのってもらっていた方で、大ちゃんだけでなく私にとっても必要不可欠な存在の方でした。
それだけに、異動になると聞いたときは本当にショックで、夜な夜な布団の中で泣いてしまったり…（私は失恋した女か！？って思うくらい）。立ち直るのに時間がかかりました。
でも、“ＰＮとしていっしょに過ごしていくことはできなくなるけど、心の中には大ちゃんと大ちゃんママはいつもいます”そう言ってくれました。
離れていても大ちゃんをサポートしてくれている気持ちは変わらないってそう思っています。
こんな出会いは大ちゃんがいてくれたから…。大ちゃんに感謝です。

そして、大ちゃん自身にもひとつ大きな変化がありました。それは…
呼吸器を卒業することができたんです～

といっても気道の確保のため抜管はしていませんが…。
（大ちゃんは気管の奇形？があるため再挿管が大変難しいと言われているので）。
急な展開に正直驚いています。

大ちゃんは以前から寝入ってしまうとすっかり呼吸器に同調してしまうので、寝てるときは特に呼吸器は外せないだろうと言われていました。
外すキッカケとなっとのは、先々週の火曜日（５／１３）にＣＴ（心臓の）を撮りに行った時でした。
ＣＴを撮るために、トリクロを飲んでしっかりと眠っていたのにも関らず、大ちゃんはバギングなしでも酸素の値も下がらず、無呼吸発作も起こさず、しっかり自発呼吸で眠ることができたのです。
その時、同行した主治医が思わず「大ちゃん、呼吸器外せるね～」なんて言うので、「先生、爆弾発言ですよ！」なんて私も半信半疑で返したのでしたが、先週の月曜日（５／19）に面会に行くと本当に呼吸器が外れていました

それ以来ずっと呼吸器に一度も繋がず（夜寝ているときも）、チューブの先に人工鼻を着けて、自発呼吸だけでがんばっています。
今のところ、二酸化炭素も溜まっていないようですし、酸素の値も呼吸器をつけているときと変わりありません。
母は面会に行く度に、呼吸器に繋がっていない姿がまだまだ新鮮で、夢じゃないかって思うことすらあります。だって、２年ちかくず～っと着いていたんですもの。
我が子のがんばりに胸を打たれ、ますます大ちゃんのことが、かわいくて、愛しくてたまらない母なのでありました～。

ＣＴの結果はまた後日報告します…。

大ちゃん本日散髪いたしやした。
すっきり坊主頭です♪

初めてのお散歩！

少し前、３月２０日（祭日）の話です。

大ちゃん、初めてのお散歩にチャレンジしましたぁ！といっても病院の中だけですが。
それでも大ちゃんがこれまでＮＩＣＵから出たのは、こども病院の搬送の時と検査の時だけ。
のんびりとお散歩ができるなんて、まるで夢のよう…

初めてのコットに乗って準備ＯＫ
コットには、パルスオキシメーターと吸引器と点滴のシリンジポンプをセット。あと、お守りにアンビューと酸素を持っていきました。
もちろん先生と看護婦さんもいっしょです。　

ＮＩＣＵの外に出ると、お姉ちゃんとジジババたちが待っていてくれました。久しぶりの対面にみんなとっても嬉しそう。大ちゃんはいつもと違う景色にちょっとそわそわ。

まずは ５階のＮＩＣＵから１ 階のロビーへ
いつもは人がたっくさんいるロビーも祭日のこの日は誰もいなくてとっても静か。
ここでお姉ちゃんやババたちに抱っこしてもらったり、写真を撮ったりしてしばらく過ごしました

その後は、先生がいつも外来で診ている診察室に行ったり、当直のとき使っている宿直室を見せてもらったりしました（こんな機会でもないと滅多に見れないところです！）。
この日、外はあいにくの雨模様…、でも、病院のロビーや廊下は思ったより暖かかったので、大ちゃん快適にお散歩することができました。
トータルで４０分のお散歩でしたが、大ちゃんはその間ず～っとご機嫌で過ごすことができました（アンビュー＆酸素は一度も使いませんでした）

お姉ちゃんはというと…
最初は張り切っていたのですが、散歩の後半になるとちょっと甘えモードに…。いつもは自分が主役なのに、その座を大ちゃんに奪われ、ちょっと寂しかったみたい。
でも、お家に帰ると「今日は楽しかったね～」と、お父さんや私に昼間の出来事を再確認するように何度も言っていました。
娘の心の中にも、またひとつ大ちゃんとの楽しい思い出ができたみたい。よかったな

先生、看護婦さん、こんな素敵な機会をつくっていただき本当にありがとうございました！

ランチ♪

先日、ママ友だち３人とランチをしましたぁ
ママ友だちは、大ちゃんと同じNICUに長期入院しているお子さんのママさんたちです。
毎日病院で顔を合わせているのに、病院以外でゆっくりとお話ししたのはこれが初めて！
面会時間前に近くのファミレスで待ち合わせして、気が付けば３時間半しゃべり倒していました。その後、慌てて面会へ
今までのこと、子どもたちの病気のこと、もらっている手当や手帳など制度のこと、母親としての気持ち、そしてこれからのこと…。たくさん話をしました。病気は違うけれど、同じ境遇の母親同士、共感できる思いがたくさんありました。そして、自分のことも聞いてもらったら、気持ちが少し軽くなりました。
またこういった機会をつくって、たくさんお話しできたらいいなって思ってます。

さて、大ちゃんの様子です。
大ちゃんは元気！元気で、相変わらず手をよく動かして今日も絶好調！ってアピールしています。
でも、ただいまちょっとダイエット中。
１ヶ月ほど前、１０日くらいで急に３００ｇちかく増えてしまった時期があって、むくみがあったりしました。それ以降、ラコールの量を少し減らして様子をみています。
心疾患のある大ちゃん、急激に増えると心臓や全身に負担がかかってきてしまうんです。
ダイエットは今のところ順調。お顔もすっきりしてきました。

最近、本当に春らしくなって暖かくなってきましたね、お母さんも大ちゃんを見習って、ダイエットしなきゃ、です…


←頭の下にオムツを敷いて、ただいま洗髪中～♪
　もう髪が伸びちゃった


ブログの紹介
最近、たくさんの新しいブログ友達ができました
みんな大ちゃんと同じ１３トリソミーのお友達。
みんな、みんながんばってます！
遊びにいってみてくださいね。たくさん元気をもらえますよ

はるかのお部屋（ブログ）
http://harukas.blog57.fc2.com/

ハルカ　ナ　イノチ　ノ　キセキ
http://haruharupapamama.cocolog-nifty.com/blog/

♪ぽっぽといっしょ♪
http://poppo-honoka.cocolog-nifty.com/blog/

☆ここちゃんとふうちゃんはパパとママの宝物☆
http://yukinko-sucre.cocolog-nifty.com/blog/

shocota（しょうちゃんママさんがブログを再開しましたよ～☆）
http://shocota.cocolog-nifty.com/blog/

絶好調！

「おか～さ～ん、さぼりすぎじゃね？」

「す、すみません…（母、反省）」
ご無沙汰しています。（ご無沙汰しすぎです。）またまた長い間、更新をさぼってしまいました。しらない間に絵文字が使えるようになってて、母びっくり

更新をさぼっている間、大ちゃん特に大きな問題もなく、たくましく成長いたしております。
バイタルもずっと安定していて、Sｐo2も平均して７０台後半から８０台前半を保ち、呼吸器をしばらく外していても落ちることはありません。とっても上手に呼吸ができています
心臓も大ちゃんなりに絶妙なバランスをとって、安定したいい状態なんだと思います。

それから、お食事の回数が減りました（もちろんカロリーはそのままです）。
ラコールが以前は１日８回でしたが、生活のリズムがついてきたので、１月から６回に、そして2月になって、5回に変更されました。結果、夜は処置で起きることがなくなり、連続して睡眠がとれています。それで体力を温存しているのか、日中はすごぶる上機嫌で、たえず手足をバタバタ動かして元気よく遊んでおります。
というか、むしろ、元気が有り余っているいるようで、隙あらば手を挿管チューブに引っ掛けて、チューブを引っこ抜こうとたくらんでいるようです…　

あと、お鼻をピンポーンってしたり…

お父さんのお手てで遊んだり…

とっても指先が器用に動くようになりました
今までもお口には手はのびていましたが、その力が以前よりとても強く感じられます。そしてその動きも素早くなりました。
足の力も強くなり、バッタバッタと見えない敵に蹴りを入れ闘っております
病院のスタッフのみなさんにも『大ちゃんこんなに力強かったけ！？』と最近よく言われるほど…。そんなところからも大ちゃんの成長を感じます。

更新をさぼっている間、大ちゃん２回も髪を切りました。

←12月に切ったとき。

で、すぐに伸びて…

これはこの前の月曜日！

どう？エグザイルみたい？

この髪型で睨まれるとちょっと怖い
正直に申しますと、２回ともPN（第二の母）にカットしてもらっちゃいました。母、不器用ですから…。

更新をさぼっている間に、心配してくださった方々から“大ちゃん元気ですか？メール”をいただきました。気に掛けてくださっている方がいるんだなって、嬉しくなりました
本当にありがとうございました！

もう12月ですね…

気が付けばもう12月…。
前の更新から1ヶ月もたってしまいました…。


大ちゃんは相変わらず元気！元気！です。
でも“ものもらい”だけは、イマイチすっきりと治ってくれません。
この前お知らせしたものもらいは、左目の下にできたものですが、その後、右目の上、その次は、左目の上にも、ものもらいができてしまいました。
でも幸い、後からできた目の上のものは、大きく腫れることもなく、大事にはいたらなかったのですが、一番初めにできた左目の下のものは、いつまでも腫れがひかず、結局膿がたまってきてしまいました。なので、眼科の先生が小さな穴をあけて膿を出しました。その時、結構な量の膿が出たそうです（私がいない時間でした）。それで少し腫れもひいてきました。

しかし、また別の問題が…。
大ちゃんその時に開けた小さな穴の傷がなかなか治りませんでした。毎日、毎日少しずつそこから膿が出続けていました。膿が出るのはいいことなのだけど、その小さな傷がいつまでも治りきらないでいるのがちょっと問題なのです。
健康な人はそんな小さな傷なら１日くらいでふさがってしまいます。でも、大ちゃん生まれてから今までずっと低酸素状態（通常の人のＳｐo２＜酸素飽和度＞が１００％に対し、大ちゃんはいつも70～80％くらい）が続いていてるせいで、細胞が再生する力が弱くなってしまっているんですって。なのでいつまでも傷が治りづらい…。その傷が原因で、そこからばい菌が入ったりしたら大変です。
膿を出すための穴を開けてから３週間たって、最近ようやくふさがりかけてきました。

これから先、小さな傷も要注意です。できることなら点滴だってしない方がいい。点滴の針穴でついた傷も、いつまでも治りにくいから、そこからばい菌が入ってまた感染症をおこすかもしれないし…。

これから、インフルエンザやＲＳウィルス…それにノロなどおっかいウィルスが流行る季節です。ってもう流行ってるか…。大ちゃんなるべく抗生剤などの点滴のお世話にならないように気をつけないと！
私も軽い風邪でも大ちゃんにうつさないように、健康管理をしっかりせねば！

今年の冬もがんばって乗りきろ～ね、大ちゃん！！

ものもらい

大ちゃんただいま目の下に“ものもらい？”の様なしこりができてます。
もう1週間くらいたつのですが、なかなか腫れがひきません。
膿がたまっている感じではないので、切開はせずに目薬で様子をみています。
そこが炎症を起こしているせいなのか何なのか、ＣＲＰも４とちょっと高め。今は抗生剤を内服しています。
炎症反応、早く下がって欲しいなぁ…。

でも、大ちゃんのご機嫌はすこぶる良いです！
1歳を過ぎてから、大ちゃんとってもたくましくなったなぁって感じます。
体重の増減やおしっこの出がよくない…とかいろいろと問題もあるけど、ぐったりすることや元気がない、なんてことはあまりなく、穏やか過ごせる日がほとんどです。
こんな日々がず～っと、ずっと続くといいな…そう思う母なのであります。

お久しぶりです！

お久しぶりです！

かなり長い間ブログをお休みしていました。
ちょっと体調を崩していました。って大ちゃんでなく、私（母）の話なんですが…。不眠から始まり、眩暈感やら、動悸やらなんやらかんやら…いろんな症状にちょっとしんどい日々が続いてました。あ、でも大丈夫です。徐々にですが回復に向っております。
ブログをお休みしている間に、心配して電話やメール、それからコメントをくださった皆さん、本当にありがとうございました。泣きそうなくらい（本当に泣いちゃいましたが）嬉しかったです。たくさん元気をもらいました。
大ちゃんが目標の１歳を迎え、少し気が緩んだんだと思います。
ぼちぼちと治していこうと思っています。

さて、大ちゃんの様子です。
体重が８月の時点から１キロちかく減ってしまったり、ときどきお熱を出したりもありましたが、私の調子が悪いのをちゃんと気が付いているのか、それ以外は特に大きな問題もなく、ず～っと調子もご機嫌もよく過ごせています♪親孝行息子です。

更新してない間に大ちゃん下の歯が２本生えました。
それから、髪を切りました。
それからより一層、手がよく動くようになり、前よりも看護婦さんに怒られる回数が増えました（＾＾；）
大ちゃん、ここ２ヶ月で、顔も体つきもすっかりお兄ちゃんになったように感じます（体重は少ないけどね…現在５０００ｇ。でもこの体重が今の大ちゃんにはちょうど良いみたいです）。
大ちゃん、がんばってますよ～！
また、少しずつですが、大ちゃんの様子をお知らせしていきたいと思います。
よろしくお願いします！