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ごめんちゃい!

水曜日
この日の大ちゃんは、日中、少々酸素の値がよくなくて、大泣きするほどではないけれど、ず~っとグズグズしていたそうです…。
でも、私が行く頃には調子が戻ってきていて、ご機嫌よく起きて私を待っていてくれました。
私の行ったときはちょうどミルクの注入中。そのあとで抱っこ。
でも、腕に抱いたとたんストンと眠ってしましました!!
あまりにあっという間に寝てしまったので、母は無呼吸の発作じゃないかと一瞬焦ってしまいました。
抱っこしている間、寝顔を見ているだけではだんだん飽きてしまった母は、こんなことをしてみました! Imgb060927a_1

 

大ちゃんごめんちゃい!

お姉ちゃんの話
大ちゃんには3歳になるお姉ちゃんがいます。
お姉ちゃんは育児休暇が終わって1歳から保育園に通っていましたが、大ちゃんが産まれて、また私がお家にいられるので、7月で保育園を退園しました。
本当は赤ちゃんのいる生活が始まるはず…だったのですが、思いがけずお姉ちゃんとゆっくり過ごす時間ができたことで、今までいっしょにいられなかった時間を穴埋めしているって感じです。
大ちゃんの病院にいくのは大抵午後なので、午前中はお姉ちゃんと2人きりの時間です。
これからはお散歩するのに気持ちいい季節ですね♪

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お家の前のかかし
近くの小学校の5年生がお世話している田んぼ。この時季へんてこなかかしがお目見えするので毎年楽しみにしてるのです。
おばけプリンどんぐりごはん(お姉ちゃん作)
おいしそうでしょ。

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祝!3ヶ月!

朝晩めっきり寒くなりました。
こども病院に通い始めたころは、青々していた田んぼの稲もすっかり稲穂が垂れて、あちらこちらで稲刈りが始まっています。
早いもので大ちゃんが産まれて昨日で3ヶ月になりました。

昨日、病院に行くと看護婦さんが嬉しそうに
「お母さん、連絡ノート見てください」というのでさっそく覗いてみると、そこには大ちゃんの足型が!!…嬉しかったなぁ。
Imgb060926a

体重 3661g
身長 49.5cm
頭囲 34.6cm
胸囲 34.3cm 
大ちゃん本当に大きくなりました。

体だけでなく、情緒面でも最近は成長が見られるようになってきていて、表情が以前より随分豊かになったように感じます。
抱っこのときなんかは、辺りを見回したりして興味津々って顔してますし、ご機嫌がいいとベットの上でも目をキョロキョロさせて、手足をばたつかせて、もぞもぞと動いたりします。
Imgb060926c そうそう、あと、産まれた当初はず~っとこわばっていたお手ても少し開くようになってきたのです。
昨日は私が大ちゃんの担当の看護婦さんと話している間中、看護婦さんの指をぎゅ~ってにぎっていました。
こんなこともできるようになったんだなぁって、嬉しくなりました!
Imgb060926b_1 大ちゃんの成長は、正直に言うと、もっともっとゆっくりなのかなぁって思っていました。
でも、会いに行くたびにいろいろなお顔や仕草をを見せてくれる大ちゃん。毎日面会に行くのが本当に楽しみです。

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沐浴

金曜日、大ちゃんは久々に沐浴をしました!
こども病院で3回、こちらへ来てからはこれが初めてで、産まれてから4回目の沐浴です。

Imgb060922 お湯に浸かって、まずは頭を洗いました。
大ちゃんは、頭をなでてもらうのが大好きですから、頭を洗うときはうっとりいいお顔。気持ちよさそ~にしていました。
がしかし、その後体を洗ってあげると、突然ご機嫌が悪くわるくなり、体を拭くたびに体を硬直させて、結局最後までず~っと怒ってました…。
普段、寝ているときもみんなに“いい子いい子”としてもらうので、頭を触られるのには慣れているのですが、あまり体を直接触ったりしないので、びっくりしてしまうようです。
でも、回数を重ねていくうちに、怒らなくなってくれるかな?

沐浴からあがると髪はさらさら、テカテカだったお顔もつるつる、そして石鹸のいい香り…。
すっきりしたね、大ちゃん。

そしてこれから毎週金曜日は『沐浴の日』に決定!
お世話できることがまたひとつ増えました。うれしいな~。

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家族面会

おとといの話ですが、お父さん(旦那)の弟くんが大ちゃんに会うために、わざわざ飛行機で九州から来てくれました。(私たちがいるのは関東甲信越地方) それもなんと日帰りで。仕事が忙しいのにわざわざ時間を作って会いにきてくれたのです。本当にありがたいなぁ…。

Imgb060921 当初は、弟くんだけがNICUに特別入る許可をいただいていたのですが、病院側のご好意で、なんと!いっしょに来ていたお義母さんとお姉ちゃん(娘)までもいっしょに面会することができたのです!
(あまり公にはできないんですけどね…。)

お姉ちゃんは、大ちゃんと直接会うのはこれで2回目。
1度目はこども病院から搬送されてきたときに、ちょこっとだけ玄関で。
でも、今回は直接大ちゃんに触れることができました。
でも、どうやって接したらいいのか分からないみたいで、『いい子、いい子、してあげて。』と言うと、おそるおそる大ちゃんの頭をなでていました。
弟くんにもお義母さんも抱っこしてもらい、大ちゃんにとってとってもいい1日になりました。

病院のみなさまに感謝です!!

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N総合病院のこと

転院するとき、一番心配だったのがやはり、
“大ちゃんが新しい環境に馴染むまで時間がかかるのではないか?”ということ。
でも、大ちゃん、初日からあっさり馴染んでくれて酸素の値もすこぶり良好!!
転院初日の私の胃痛を伴う心配は無駄だったようです…f(^ ^;

その次に気がかりだったのは、自分のこと…
“N病院のスタッフに馴染めなかったらどうしよう…?”
これも心配無用!こども病院のスタッフのみなさんも素晴らしい方たちでしたが、N総合病院も同様、みなさん親切で話しやすく、すぐ馴染むことができました!!よかった…。

これから毎日通うところですから、先生や看護師さんたちとよい関係を築いていければいいなぁと思います。

Imgb060917b 今日の大ちゃんは比較的落ち着いてました。
日勤の担当の看護師さんが『大ちゃんの気持ちよくなるツボを発見しました!』といって私に教えてくれました。
『大ちゃん、おでこを優しくなでると目をつぶってうっとりするんです…』って。
って実は私もそれは知っていたんですけどね!けど、そうやって看護師さんが大ちゃんのことをもっと知りたいと思ってくれていることが私はとても有難かったです。
でもいつか、私より大ちゃんのこと詳しくなっちゃったりして…それはそれで悲しいなぁ。

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転院しました!

94日、大ちゃんは転院しました!……ってもう10日以上前の話ですね(^ ^;

大ちゃんは、産まれてから2ヶ月とちょっと、県立こども病院のNICUにいました。

この病院はつい最近、国内最小体重(1148g)の男の子の人工心肺を使った心臓手術を成功させたのです。

そんなとても高度な技術を持ったお医者さんのいる病院なんです。

“ここの病院なら、絶対大ちゃんは助かる!”

心臓にだけ問題があるとしか分からずにこの病院に搬送された初めのころは、そう信じて疑いませんでした。

そう、染色体の検査を受けるまではね…。

染色体の検査結果を聞いたあの日…今思い出すだけでも辛くなります。

『13トリソミー?』聞いたことのない病名…

病気の説明を受けたとき、特に生命力が極めて弱い…という言葉の後からは頭の中が真っ白になりました。

先生に『何か聞きたいことがありますか?』と言われたときもただ首を横に振るしかできませんでした。

いろんな思いが頭の中を駆け巡りました。

逃げ出したかった。でも、何から?何からも逃げられないことは分かっていました。

この現実に向かい合わねば!! だって、大ちゃんは生きている!まず、生きて産まれてきてくれたことに感謝しよう!

悪い方の先のことはひとまず考えない。今日、そして今、私ができることだけを考えよう…そう思うようにしました。

でも、こんな風に気持ちが動くまでに実際は1ヶ月くらいかかったかな…。

では、まず私にできることは何か?

それは、たくさん大ちゃんと会うこと。

大ちゃんに会って、トントンして、抱っこして、オムツを替えて、泣いたらあやして、たくさんお話ししてあげたい。

でもこれは特別なことでも何でもなかった。普通のお母さんがしていること、私も上のお姉ちゃんにしたことと同じです。

でも、大ちゃんは抱っこをしたり、トントンしてあげると、酸素の値がとってもよくなるのです。

『“トントン”がどんなお薬よりも大ちゃんには効くようですよ』と先生にも言われました。

普通に母親がしてあげたいと思うことをするだけで、こどもの状態がよくなるのであれば、それはすごく嬉しいことです。

私の想いが大ちゃんに伝わって、大ちゃんが心地よい時間を過ごせるのであれば、私はできるだけ多くの時間を大ちゃんと過ごしたいと思ったでのす。でもそれには、こども病院は遠すぎた…。

こども病院はでは、高速を使っても片道1時間半。毎日でも会いたいのに通うのはちょっとしんどい。

外科的な治療はこども病院でしか受けることができませんが、とりあえず呼吸が安定しないと手術を受けようにも受けられません。

それだったらとりあえずは、近くの病院へ来てくれて、すぐに会いに行けるようになりたいと希望しました。

こども病院の先生も同じ意見で、すぐに対応してくださいました。

こども病院にいたときと同じ処置が受けられるのは、市内で一番大きなN総合病院しかないのですが、幸いこの病院というのが自宅から車で7分!(近っ!)という距離なのです。

実は受け入れ先が決まってから、いろいろ、もろもろとありまして、実は1ヶ月くらい待たされたりしたのですが…、

まぁそれはよしとして…そしてなんとか無事9月4日転院しました!!

転院してからの大ちゃんは、とっても落ち着いて過ごせています。

体重も3400gになりました。(産まれたときは2020g)

私も毎日会いに行き、大ちゃんとの時間を楽しんでいます。

これからは、少しづつではありますが成長してゆく大ちゃんの日常の様子を綴っていきたいと思います。

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だいちゃんの合併症

13トリソミーとは、13番目の染色体が通常より1本多く3本ある染色体異常です。

13トリソミーの発生頻度は、5000~1万人に一人といわれています。

染色体異常をもって産まれてくると何かしら合併症を伴います。それは、1人、1人それぞれ異なり、その合併症によって生後予後が左右されてしまいます。そして、13トリソミーでは重篤なものが多いとされています。

大ちゃんには、両大血管右室起始症、心室中隔欠損症、肺動脈閉鎖、動脈管開存症(これはあえて空けている)、突発性回腸穿孔、気管軟化症などという合併症があります。

あと、大ちゃんのもつ体質として、無呼吸発作、肺高血圧症というものもあります。

今現在、大ちゃんの小さな体にはたくさん管が繋がっています。

お口には、無呼吸発作のために呼吸が不安定なので、呼吸を管理する人工呼吸器のちょっと太め管が1本。

あと、嚥下困難のためお口でミルクをうまく飲みこむことができないので、ミルクを入れるための胃に直接入っている管が1本。

足には、動脈管を開かせるお薬の点滴の管が1本。

これは、肺動脈閉鎖のため肺に血液がいかないので、産まれてから自然に閉まってしまう動脈管を逆に薬を使って開かせて静脈と動脈のバランスを保ってるので、そのためのお薬です。

あと、回腸穿孔であったため、腸に水が溜ってしまい、生後4日目で開腹手術をしました。そのときに人工肛門を作りました。なので、お腹(おへその横あたり)にはパウチがついています。

痛々しいし、自由に動くことができないし…、そんな我が子の姿を見るのはやはり親としては辛いものがあります。

ごめんね…大ちゃん。

この管が1本でも早く抜けるといいな…。

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