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おぉ、もう5ヶ月だ!

昨日で大ちゃん無事に5ヵ月を迎えることができました。
この前4ヵ月を迎えたと思ったら、もう5ヵ月。この1ヶ月は何だかあっという間だったなぁ。
チューブ交換のときと、炎症反応が出てしまったときは、ちょっと心配しましたが、その後は特に何事もなく穏やかな日々を過ごせています。
そしてまた、大ちゃん少しだけ大きくなりました。
Imgb061127_1
体重 4,155g 身長 54.0cm
頭囲 35.6cm 胸囲 35.6cm

この日はいつも足型をとってくれる看護婦さん(第二の母です)が不在だったため、他の看護婦さんたちが夜勤のときに、上手に手形・足型をとってくれてありました。仕事で忙しいのに時間をつくってとってくれて本当に嬉しかったです。感謝、感謝です。ありがとうございました(*^^*)

最近の大ちゃん、病院で貸してくれたメリーをじ~っと目で追って見たり、お祈りダンスをしたり、そんな成長がみられるようになりました。
あと、今までは絶えず付けていた人工呼吸器も、調子がよければ外して自発呼吸だけでしばらくいることもできるようになりました。ちゃぁんと自発ができていると逆に、呼吸器やアンビューの圧と、自分の呼吸がぶつかってしまって、苦しくなったりする場合もあるんです。でも、そうかと思えば、外すとすぐにSpO2の値が急降下してしまったり…、眠り始めたりするときも下がっていったりと…、外しても大丈夫なときと、外さない方がラクなときとの見極めが難しいところです…。Imgb061120
調子がいいときはこうやって人工鼻を使ったりします。少しづつ、こんな時間が増えていったらいいなぁ…。

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大きな一歩!

今日の日記は文章がまとまらず、とっても長くなってしまいました。ご了承くだいませ~
昨日、お父さん(旦那)とふたりで県外の病院に、大ちゃんの心臓の手術の相談に行ってきました。
この病院は、都会の真ん中にあります。
昨日は、田舎のねずみが初めて都会に出てきたような気分でした。あ、でもそういえば10年前まではこっちで暮らしていたんだっけ。

病院ではまず、心臓血管外科のK先生とお話ししました。
K先生は大ちゃんのレントゲンと紹介状にざっと目を通し…そして、話し始めました。その話し方はとっても丁寧で、難しい言葉は一切使わず、気持ちのこもったお話し方でした。

お話しの内容は…
ほんの数年前までは、13トリソミーの子の寿命は1週間といわれていました。しかし近年、必要であれば手術をして、もう少し長く生きられる子が増えてきています。手術をすることで、“生活の質”がよくなるのであれば手術は必要なことだと考えます。もし短い命でも、病院で過ごすのと、お家で過ごすのでは、お子さんの“生きている価値”が違ってくると思います。本当はどうしたいのか、こどもに直接聞ければよいのですが。でもたぶん、こどもにとってもお家に帰れることが一番の幸せなことだと思います。お父さん、お母さんもそれを望んでいらっしゃるから、わざわざこんな遠くまで来たんでしょう…。こどもが幸せでいられるかどうかは、親の気持ちひとつです。私たちはただそのお手伝いをするだけにすぎません…。

…私は涙が溢れました。素晴らしい先生だなって思いました。
お話しだけでは、先生の技術なんてものは私には分かりません。でも、このような志の先生ならば、手術をお願いしたいって思えました。それはお父さんも同じ思いでした。

手術の具体的な難しい話はそんなにしませんでしたが、『可能でしょう!』とはっきりおっしゃってくれました。この先生なら、チョチョイのパ!で、手術をしてくれそうです。

その後は小児科のT先生ともお話しができました。
T先生は、チョチョイのパ!で手術をしてしまっても、実際その後お家へ帰ってどういったケアをしていったらよいのか?特に呼吸の問題をしきりと心配してくれていました。
手術をしてお家に帰れたとしても、万全の体制で帰らないと意味がない、もし何かあったときに、ちゃんとバックアップしてもらえるようしておかなければならない…と念を押されました。
まだまだ大ちゃんの呼吸は不安定です。しかし、大きくなるにしたがって呼吸は安定してくるとも言われています。今、この段階で気管切開に踏み切ってしまってよいものか?もしかして、抜管できるかもしれない。でもまだ何ともいえない状態です。心臓の手術が先か?気切が先か?先生は悩んでいました。まだその答えは保留です。
気切をするとしても、どこの病院でするのか、それも問題です。まだまだ決めなければならないことがたくさんありそうです。

あと、大ちゃんの手術とは別の話ですが…
この病院には外来に来ている13Tの2歳の子がいるそうです。T先生は、13Tの子でこんなに長く生きているの子は本当に稀で…稀で…、と何度もおっしゃっていました。
しかーし、私は知っている。この日本には、お家で幸せに暮らしている13Tのお友達がもっとたくさんいることを…ふふふ。保育園に通っている子だっているんですから!!今度またお会いする機会があったら、それとなく伝えておきます。

まだ、本当に手術をお願いする、という段階ではありませんが、それでも大ちゃんの手術が可能だということ知っただけでも、一歩前進!です。この一歩は今までで一番大きな一歩です!

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お祈りダンス

Imgb061121 最近の大ちゃん、気付くと両手をお腹の上あたりで合わせて、その手を合わせたまま、上へ下へと動かしてしています。まるでお祈りしている神主さんみたい…。
これを私は“お祈りダンス”呼んでいます。
それじゃぁ神主さん、わたくしのお願いごともご祈祷してもらえますかな?
“え~、お母さんのお顔のほうれい線が消えますように…、お姉ちゃんが屁理屈を言わずにちゃんとお片付けしますように…、それから…大ちゃんが手術できますように…”パンパン!!

何度も書きましたが、大ちゃんは重篤な心疾患がります。手術をしないとお家には帰れないし、それに今のまま何もしなければ、多分あと何年かのうちに心臓が動かなくなる日がくるでしょう。
しかし…大ちゃんの手術は、どこの病院でも受けられる訳ではないのです。染色体異常、特に13トリソミー(予後が悪い、リスクが高い)という理由で手術をしないという消極的な病院が多いのが現状なのです。
今、大ちゃんのいる総合病院は、新生児や小児の外科的な治療はできません。手術が必要な子は全て県立こども病院へ行きます。しかし、このこども病院、今まで染色体異常の子の手術を行ってきていません。
う~ん、13Tの子だって、そうじゃない子だって、みんな“同じ命”なのにな…どうしてダメなんですか?
ここで手術できないとなると、県外の病院でするしかないのです。

ということで、明日、県外の染色体異常の子も積極的に手術している病院に行って、心臓血管外科の先生とお話しすることになっています。大ちゃんの手術が可能かどうか…?そしてリスクは…?不安7割、期待3割といったところです…。それではいってきます!

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脳の検査とお耳の検査

先日、遺伝科の先生とお話したときに、13Tの子は全前脳胞症を合併していることが多いのでMRIの検査をした方がよいと勧められました。そこでさっそく、水曜日に予約を入れてもらい検査を受けました。そしてその結果が昨日出ました。
全前脳胞症のことをネットで調べてみると…
胎児のころの脳の形成は妊娠4週頃で、全前脳胞症とは、この胎生期の脳の分裂が、なんらかの理由により成されず、そのため、左右の大脳半球への分裂や、間脳からできる基底核、視床、視床下部などが正常に形づくられなくなる先天性の脳の構造異常である。その為、重い障害が起こる。
とありました。

大ちゃんのMRIの写真で脳の断面図を見せてもらいながら説明を受けました。
私は正常な脳の写真もよく見たことがないので、それを見てもよく分かりませんでしたが、主治医が丁寧に説明してくれました。
説明の内容は…
大ちゃんの脳は重度の全前脳胞症はみられないとのことでした。大脳の著しい奇形ないそうです。(しかし小脳は少々小さいらしい)
ですが、全前脳胞症といってもその幅が広く、いくつかの分類に分かれ、その中でも分葉型という分類があって、その型は比較的大脳はよく分裂していているので神経科の先生でないと判断がつきにくいとのことでした。昨日はあいにくその先生が不在でいなかったので、後日改めて診断してくれることになりました。
重度の全前脳胞症でないとすると、重度のてんかんや痙攣を起こす可能性は低くなります。しかし、『それと呼吸との問題はまた別の話です』とも言われてしまいました。(はい、承知しています…)
でも、少し気持ちが楽になったのは事実です。

それから、以前お耳の検査をした結果も出ていたのにすっかり書くのを忘れていました。
えっと、大ちゃんの耳の聞こえは…あまりよろしくないようです。
このお耳の検査は、眠っているときに音を聞かせて、脳波で反応をみるといったものです。
大ちゃんはだいたい80デシベルくらいから反応があるという検査結果でした。
正常な新生児なら、だいたい30デシベルくらいから反応があるそうです。
身近な音の例でいうと
90デシベル→犬の鳴き声・騒々しい工場の中・カラオケ
80デシベル→地下鉄の車内・電車の車内
だそうです。ということは、かなり大きな音でないと聞こえないということになります。
しかし、大ちゃんは不思議なことに、お気に入りのメリー(オルゴール音)が止まるととってもご機嫌が悪くなって、またそれをつけてあげるとご機嫌がよくなるのです。それは看護婦さんの誰もが認める承知の事実…。あのメリーの音が80デシベルもあるとは到底思えませぬが…。
大ちゃん、実は自分の好きな音だけはちゃ~んとお耳に届いてる?だとしたら、私の声も届いていたりして~~??だといいんだけどなぁ。

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確信犯

最近の大ちゃん、少々困ったくんです(o´_`o)
気付くと手や指が挿管チューブの上に…っ!!わーぉ!キケン、キケン!
もし、その手や指がしっかり引っ掛かり、エイヤーとひっぱってチューブが抜けてしまったら大変です!!
この前チューブ交換をしたときの、バイタルサインが不安定になったことを思い出すと、今でもゾっとしてしまいます。大ちゃんにとってはこういうことでも、命とりになりかねないのです…。
でも、、、これは大事な命綱だけど、大ちゃんからみたら、ただの異物で邪魔な物でしかないんだろな…。あまり動かないように頭を固定したり、自由にさせてあげれないのがかわいそうです…ごめんね、大ちゃん。
第二の母に聞くと、チューブは口の横でテープで留めてはあるけど、ちょっとした弾みで意外と簡単抜けてしまうんですって。以前にもそうやって自分で外してしまった赤ちゃんたちは結構いたんだそうです。

でも実は、内心ちょっと嬉しかったりするんです…。それだけ大ちゃん知恵がついてきたって証拠ですから…。う~っん、でもイカン!イカン!
Imgb061109 『大ちゃん、ダメでちゅよ~!』
←証拠写真です(^^;ゝ


それから大ちゃん、昨日でめでたく4000gになりました!

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遺伝科の外来へ行きました

少し前の話ですが…
以前お世話になっていたこども病院の遺伝科の外来へお父さん(旦那)と行ってきました。
この遺伝科の先生は大ちゃんの病気の説明をしてくれた先生です。
最初にお会いしたあの日は、頭が真っ白になってしまって、ゆっくりお話しする余裕なんてありませんでした。(当たり前か…)
なので、ちゃんとお話しするのは今回が初めて。今回は大ちゃんの今後の治療の方向性、それから今後起こりうることなど…遺伝科の先生としての意見を聞いておきたかったのです。
それと…
大ちゃんの最大の目標『お家に帰る』ためクリアーしなければならない2つの条件、
① リプルの点滴をやめること→心臓の手術をする(?)
② 呼吸を安定させること→気管切開をする(?)
このことについても意見をお聞きしたかったのです。

先生はまず、MRIの検査を受けて全前脳胞症かどうか調べた方がいいとおっしゃいました。
13トリソミーの子は全前脳胞症を合併することが多く、表れる症状として、呼吸困難、てんかん、ひきつけ、痙攣、電解質異常(ナトリウムの乱れ)などがあるそうです。
今後の起こり得る症状の予測するという意味でも、この検査は必要なのだと理解しました。

それと呼吸については、だいたい6ヶ月を目安にだいぶ落ち着いていくるのではないか、とのことでした。
そして1歳になるころにはもっと落ち着くことが多いそうです。
それはすごく嬉しいなぁと思いました。同じ13のお友達のママにも、だんだん呼吸は安定してくるって教えてもらっていたし…。
2ヵ月後、大ちゃんの呼吸はどうなっているんだろ…? そして、1歳のお誕生日のころは?期待半分、不安半分です。

そして、手術については、最近では13(18も)トリソミーの子も手術を希望するのであれば、評価をし、可能であれば手術するという流れにあるとのことでした。
しかし、まだ実際は症例数も少なく、大ちゃんの手術のリスク云々までは、はっきりしたことは言えないようです。
それぞれその子の持っている体質や、体力、体重など…違う訳ですから、一概には言えないのは当然です。
しかし、トリソミーの子でも(全身)麻酔はたぶん大丈夫だということでした。それは分かってきているようです。

他にもたくさんお聞きしたのですが、書ききれないので、またちょこちょこと別の日の日記に書いていこうと思っています。

遺伝科の先生とのお話しが終わった後、小児科の担当医の先生ともお話しすることができました。(ちなみにとってもかわいい女医さんで、私なんかよりずっと若い…)

大ちゃんの写真を見せると、大きくなったね~と大ちゃんの成長をとっても喜んでくれていました。
立ち話程度でしたが、先生ともいろんなお話しができてよかったです。

今後、いろんな先生の意見を聞いて、大ちゃんにとって一番いいのは何なのか、じっくり考えていきたいと思っています。

実りある1日となりました♪

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大丈夫ですっ!

報告が遅くなってしまいましたが、月曜日採血した結果、CRPが1.5まで下がっていましたーっ!!これにて抗生剤の投与終了!です。点滴も抜けてすっきりです。

それにしても今回の炎症反応の原因はいったい何だったのでしょう?先生に聞いても先生の頭の上にも??マークが…。今だにナゾなんです。?????
今回のことで、大ちゃんは感染症を起こし易い体質なのかな?とちょっと不安になりました。がしかし、CRPは上昇するのも早いけど、下がるのもとっても早い!ということも分かりました。お薬がよく効いてくれるっていうことなので、その点では少し安心できるんですけど…。
『同じ抗生剤を使うと抗体ができて効かなくなってしまうことがあるんだけどね、でも抗生剤の種類はいっぱいかるから大丈夫だよ』って第二の母が教えてくれました。

最近はだいたい1週おきに炎症反応が出ています。
来週は何もないことを祈るばかりです…。

Imgb061106a 久々にお風呂にも入れてさっぱり~な大ちゃんです。
ご心配お掛けしました!

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想 い

夜中、ひとり起きていて想うときがある。

本来ならば今ごろ、息子の寝顔を見ながら頭をなでていたかもしれない。
寝ぐずって、泣いているのを抱っこしてあやしていたかもしれない。
今、この家に息子はいない。
車を飛ばせば7分の病院のベットに、ひとりいる。

今ごろは何をしているのかな?
起きているのかな? 泣いているのかな? 
看護婦さんに優しくトントンしてもらっているのかな?

私は母親としての役割をちゃんと果たせているのだろうか?
毎日たったの2~3時間会うだけの私を息子は母親だと思ってくれているのだろうか?

ただ傍にいたい。隣であの子の寝顔を見ながらいっしょに眠ってみたい。
当たり前だと思っていたことがこんなに難しいなんて…。

これもきっと全て神様が決めたこと。ちゃんと受け入れないといけないんだ。

私は息子に何をしてあげられるのだろう…。

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またまた…

水曜日
実はまた、炎症反応(CRP)が出てしまいました(´A`)
お熱が高く、絶えず痰が出ていて、そのせいかなのか何なのか、本人ちっとも寝ていません。日中はほとんど起きていました。
このまえの炎症反応が出た時は、グッタリしていて、ほとんど寝ていましたが、今回はむしろその逆。テンションがあがってるようにも見えるほど、絶えずモゾモゾ動いています。もしかして、挿管したチューブに違和感を感じてモゴモゴしてるのかな~?分かりません。
今は炎症の原因を特定すべく、血液やおしっこなどなど検査を出して調べているところです。
前日の抜管・挿管のダメージが強すぎたのかしら??

木曜日
ガガー(゜Д゜;)ん!
CRPの値が23にまであがってしまいました。
前前回が3、前回(先々週)が7だったので、この『23』というとんでもない数値に頭がクラクラしてきそうです(◎_◎)
前日と同様なかなか寝てくれず…抱っこしても20分くらい寝ただけですぐに起きてしまいました(*_*)
ちゃんと寝ないと体力がもたんぞ、息子くん…。

まだ炎症の原因は特定できていません。
早くよくなってほしよ~

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再挿管

昨日病院に行くと看護婦さんが教えてくれました、
「大ちゃん(人工呼吸器の)チューブ太いのに変えたんですよ」って…
え゛~聞いてないぞ、そんなこと…( ̄口 ̄;)

以前、シーパップ(軽い圧だけかける)で呼吸の練習をしてみたものの、SPO2が下がってしまったり、血中の二酸化炭素の値が増えてしまったりしたので、たぶん原因はチューブが細いからだろう、という結論に至ったらしいのです。リークもかなり出ていましたし…。
そこで、昨日『じゃあ今日変えましょう』ってなったらしく、午前中に処置をしたとのことでした。

ところが、ところが、これがすごく大変だったようなのです。
処置中に徐脈になる、不整脈をおこす…一時は先生も青ざめたそう。
しかし、無事挿管!!その後大ちゃんは、
『えっ?何?みんなそんな心配そうなお顔して。あ~いっぱい空気が入ってきていい気持ち~』って、すっきりしたお顔で何事もなかったようにキョロキョロしていたんですって。
おかげでSPO2のベースも少し上昇、リークも出なくなりました。
やっぱり3mmの管では苦しかったのね…。チューブの太さは3mm→4mmになりました。

でも実は、処置中一番青ざめたのは、大ちゃんのプライマリーナース(PN)さんだったみたい。私が第二の母と慕っている看護婦さんです。
この方、大ちゃんのこと「うちの息子」って私の前でも平気で言っちゃって、時にはなぜか私と大ちゃんの取り合いになるくらい、大ちゃんのことかわいがってくれている看護婦さんなのです。そして、そんな青ざめている第二の母を、隣で心配していたのは、私が大ちゃんの第三の母だと信頼している看護婦さん…。
第三の母いわく…、「私は○○さん(PNさん)が倒れるんじゃいかって、心配だったよ~」って。
この様子を聞いて、『う~ん誰が本当の母だか分からんな~』なんて笑っちゃいました。

最初はそんなことを笑いながら話していたのですが、少し冷静なってに考えてみたら、やっぱり抜管、挿管も大ちゃんにとっては、命がけのことなんだなぁ…って怖くなってきました。
後になって、第二の母に「大ちゃん、もしかしたら、もしかしてたてことだよね…」っていうと、「でも、逆にいったら、大ちゃんはそれだけ強いってことだよっ」て。
そうだよね、これからも私は大ちゃんの“生きる力”を信じるしかないんだよな、そう思いました。

午後は耳の検査(ABR)をするために、ちょっと眠るお薬を飲んだので、ぐっすり寝ていた大ちゃん。午前中大変だったから、逆にぐっすり休めてよかったのかも?

大ちゃんにとってちょっと慌しい1日でありました…。

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