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お祈りダンス

Imgb061121 最近の大ちゃん、気付くと両手をお腹の上あたりで合わせて、その手を合わせたまま、上へ下へと動かしてしています。まるでお祈りしている神主さんみたい…。
これを私は“お祈りダンス”呼んでいます。
それじゃぁ神主さん、わたくしのお願いごともご祈祷してもらえますかな?
“え~、お母さんのお顔のほうれい線が消えますように…、お姉ちゃんが屁理屈を言わずにちゃんとお片付けしますように…、それから…大ちゃんが手術できますように…”パンパン!!

何度も書きましたが、大ちゃんは重篤な心疾患がります。手術をしないとお家には帰れないし、それに今のまま何もしなければ、多分あと何年かのうちに心臓が動かなくなる日がくるでしょう。
しかし…大ちゃんの手術は、どこの病院でも受けられる訳ではないのです。染色体異常、特に13トリソミー(予後が悪い、リスクが高い)という理由で手術をしないという消極的な病院が多いのが現状なのです。
今、大ちゃんのいる総合病院は、新生児や小児の外科的な治療はできません。手術が必要な子は全て県立こども病院へ行きます。しかし、このこども病院、今まで染色体異常の子の手術を行ってきていません。
う~ん、13Tの子だって、そうじゃない子だって、みんな“同じ命”なのにな…どうしてダメなんですか?
ここで手術できないとなると、県外の病院でするしかないのです。

ということで、明日、県外の染色体異常の子も積極的に手術している病院に行って、心臓血管外科の先生とお話しすることになっています。大ちゃんの手術が可能かどうか…?そしてリスクは…?不安7割、期待3割といったところです…。それではいってきます!

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大ちゃんの成長日記」カテゴリの記事

コメント

大ちゃんのお祈りダンス、可愛い・・・可愛すぎるっ♪
こんなに大ちゃんは、ちゃあんと成長している。
その命の火をずっと灯していってほしい。
私の娘が通う病院でも、13の子は手術しない方針です。
でも、私も大ちゃんの親だったら、心臓が動かなくなる日まで何もしないではいられないでしょう。
リスクは・・・ホントに怖いですが、良い結果が得られるようなお話ができるといいですね。
いってらっしゃい。

投稿: あんず | 2006年11月21日 (火) 22時33分

だいちゃん、カワイイなぁ~。
ほっぺもふっくらしてきましたね♪
うちの三男も良く胸の前で手を合わせて「お祈り」してましたよ。
理学療法士さんに、体のバランスを取ろうとしているのだと言われました。

神主さん、
“え~、はるみサンのお腹の肉がなくなりますように…、三男クンの無呼吸がなくなりますように…、いや、それよりやっぱりだいちゃんの手術ができますように…。パンパン!

投稿: はるみ | 2006年11月22日 (水) 02時30分

大ちゃんかわいい。ラブりー。思わず、写真クリックして拡大しちゃいました。ほんとおっきくなったね。なんか髪もずいぶん伸びておにいちゃんぽくなったね。手と手をあわせるのは、成長のしるし。リハビリの先生がいってたけど、まずは、赤ちゃんは自分のお手手で遊びはじめるそうですよ。ついでにお祈りしちゃうなんてすごいなぁ。
もしかして、静岡いってくるのかな?いい、結果がでますように、私もお祈りします。
でも、今はY君のことで、胸がいっぱいでちょっと辛いです。きっとたけちゃんも同じ気持ちだと思いますが、ちょっとでも気が晴れるように、大ちゃんのいい報告待ってますから、気をつけて行って来てください。

投稿: なみ | 2006年11月22日 (水) 09時30分

大チャン
【*´∇`】σ ☆゚+.まじカワイイッ.+゚☆
逢いたいなぁ~。
大チャン、こうして頑張っているんだねっ!
この命。。。ずっと続いていってほしい
心からそう思います!

本当、13Tの子だてウチのルキヤだってどんな子だって同じ『命』だよね!
手術にはリスクがかなりあるかもしんない
実際、ルキヤは手術禁止だから。。。
デモ、大チャンはその手術が必要なんだよね
家に帰させたいよね。。。
今頃は病院かな。。。
大チャンにとって、よき道が開ける事。。。
祈ってます♪
報告待ってるね!
(*^-^*) ニッコリ☆

投稿: ルキママ♪ | 2006年11月22日 (水) 10時04分

みなさんありがとうございます!
行ってきました!

あんずさんへ。
大ちゃんの成長と共に、少しづつ私の気持ちにも変化が現れてきています。始めのうちは正直手術なんて絶対無理だって決め付けていたんです。でも、もっと、もっと大ちゃんの成長を見たいって思うようになって…。
命の灯火を守ってあげるのは誰でもない、私たち親だけなのですよね…。

はるみさんへ。
“お祈り”三男くんもしてたのですね~♪
うれし~な~、大ちゃんも三男くんのように成長してきているってことですもんね。バランスをとっているのですか…、ちっちゃいお手てでモゴモゴやってるとほんとに可愛いくて、つい手をにぎってしまいそうなんですけど、バランスの練習なら邪魔しちゃいけませんね…(^^;ゝでも、触っちゃうんだな~これが。
はるみさんのお願い、大ちゃん神主にちゃんとお願いしておきましたよ♪特に三男くんのお願いを念入りに…パンパン!!

なみさんへ。
実は静岡ではなく東京です。以前なみさん宛てのメールに書いた別の病院の方なんです。主治医が直接電話で問い合わせてくれたこともあって…。
Yくんのことは本当に残念でなりません。そのことを思うと胸のあたりがぎゅっと痛くなります。Yくんも体重がのったら、手術をすることになっていたのですよね…。私はYくんに何もしてあげることはできないけれど、これからもずっとYくんの事、がんばっていたこと忘れないと思います。

ルキママさんへ。
応援してくれてありがとう(*^^*)
あのこども病院は本当に優秀な外科医がいるのに…どうして手術はNGなんだろうか?
あの病院でできたら、搬送するときにかかる時間も少なくて済むし、その分リスクも減るのになぁ…。それ以外は申し分なくよい病院なのに…。ね?ルキママさん♪
ルキくん、その後どうですか?心配です。

投稿: たけちゃん | 2006年11月24日 (金) 00時18分

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