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遺伝科の外来へ行きました

少し前の話ですが…
以前お世話になっていたこども病院の遺伝科の外来へお父さん(旦那)と行ってきました。
この遺伝科の先生は大ちゃんの病気の説明をしてくれた先生です。
最初にお会いしたあの日は、頭が真っ白になってしまって、ゆっくりお話しする余裕なんてありませんでした。(当たり前か…)
なので、ちゃんとお話しするのは今回が初めて。今回は大ちゃんの今後の治療の方向性、それから今後起こりうることなど…遺伝科の先生としての意見を聞いておきたかったのです。
それと…
大ちゃんの最大の目標『お家に帰る』ためクリアーしなければならない2つの条件、
① リプルの点滴をやめること→心臓の手術をする(?)
② 呼吸を安定させること→気管切開をする(?)
このことについても意見をお聞きしたかったのです。

先生はまず、MRIの検査を受けて全前脳胞症かどうか調べた方がいいとおっしゃいました。
13トリソミーの子は全前脳胞症を合併することが多く、表れる症状として、呼吸困難、てんかん、ひきつけ、痙攣、電解質異常(ナトリウムの乱れ)などがあるそうです。
今後の起こり得る症状の予測するという意味でも、この検査は必要なのだと理解しました。

それと呼吸については、だいたい6ヶ月を目安にだいぶ落ち着いていくるのではないか、とのことでした。
そして1歳になるころにはもっと落ち着くことが多いそうです。
それはすごく嬉しいなぁと思いました。同じ13のお友達のママにも、だんだん呼吸は安定してくるって教えてもらっていたし…。
2ヵ月後、大ちゃんの呼吸はどうなっているんだろ…? そして、1歳のお誕生日のころは?期待半分、不安半分です。

そして、手術については、最近では13(18も)トリソミーの子も手術を希望するのであれば、評価をし、可能であれば手術するという流れにあるとのことでした。
しかし、まだ実際は症例数も少なく、大ちゃんの手術のリスク云々までは、はっきりしたことは言えないようです。
それぞれその子の持っている体質や、体力、体重など…違う訳ですから、一概には言えないのは当然です。
しかし、トリソミーの子でも(全身)麻酔はたぶん大丈夫だということでした。それは分かってきているようです。

他にもたくさんお聞きしたのですが、書ききれないので、またちょこちょこと別の日の日記に書いていこうと思っています。

遺伝科の先生とのお話しが終わった後、小児科の担当医の先生ともお話しすることができました。(ちなみにとってもかわいい女医さんで、私なんかよりずっと若い…)

大ちゃんの写真を見せると、大きくなったね~と大ちゃんの成長をとっても喜んでくれていました。
立ち話程度でしたが、先生ともいろんなお話しができてよかったです。

今後、いろんな先生の意見を聞いて、大ちゃんにとって一番いいのは何なのか、じっくり考えていきたいと思っています。

実りある1日となりました♪

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大ちゃんの病気のこと」カテゴリの記事

コメント

(*・ω・)(*-ω-)うんうん
ゆっくりでいいと思うよ♪
私も初めは。。。本当にK先生の話なんて聞かなかったし(´m`*)ぷぷ 何言われても逆ギレしてたしぃ~【*´∀`*】ぁははw
デモ、ようやく色んな事を受け入れて そしてルキヤにとって一番の方法をK先生と一緒に考えていけるようになったんだ!
K先生は、アメリカに留学して本当に色んな事を勉強してきた先生だから。。。
親身になって一緒に考えていってくれると思うよ(*^-^*) ニッコリ☆
たけちゃんも色んな先生に接して
大チャンにとって一番いい方法
そして
一日でも早く一緒に住めるように
頑張って考えていこうね!
絶対に、大チャンはおウチに帰って
たけちゃん家族と一緒に住めるようになると思うよ♪
私のブログのタイトルのように
まずは今日に感謝して
そして明日に希望持っていこうね!
私も(* ̄ー ̄*)9 がむばるぜ♪
たけちゃんも無理せずに
頑張っていこうねん♪♪

投稿: ルキママ♪ | 2006年11月10日 (金) 17時42分

そっかぁ~~~。
だいちゃんは
まだMRIやってなかったのねぇ。

ひまあずは妊婦でMRIを初体験しました。

ひまあずの
お腹を通して、なつめの頭を撮ったのです・・・・。

そして
そこで初めて「全前脳胞症」という病名を知らされました。

あの時の自分を今振り返ると今でも涙が止まりません。

でも違うことは
今目の前にちゃんと、なつめは居る・・・ということ
だいちゃんと、一緒にお家で過ごしたい気持ちものすごくよく分かります。

きっとだいちゃんだって
一緒にいたいはず・・・・。

在宅に向けて
前向きになってるたけちゃんさんを、ものすごく
尊敬するよ・・・・。


事後報告でf(^^;) ポリポリ

リンクさせてもらっちゃったのでした。

また来ますね・・・・。

投稿: ひまあず | 2006年11月11日 (土) 07時44分

ありがとうございます!

ルキママさんへ。
本当にK先生の存在は頼もしいですよね。こんな先生がこども病院にいてくれて本当によかったって思います。
K先生アメリカにいたんだぁ。知らなかったなぁ。この前『何か役に立つ資料があったらまたお知らせします。ほとんど欧米の資料なんですけど、お父さん、お母さん英語は得意ですか?』なんて言われて、「いいえ!!」と二人とも即答してしまいました…(^^;ゝアハハァ…。
私もルキママさんのブログのタイトルのように、今日、息子が元気でいられることに感謝して、明日は昨日よりちょっとだけでもいいから何か前進していけるよう希望を持っていきたいな…。ステキなタイトルですね!

ひまあずさんへ。
リンクありがとうございます!!こちらもさっそくリンクに入れさせていただきました!
ひまあずさんはお腹にいたときから、なつくんの病気のこと知っていたのですね…。
私も産む前に大ちゃんの病気のこと知っていたらどうだっただろう?って考えたことがあります。やっぱりとっても辛いかっただろうなって思います。
私は前向きなんかじゃないんですよ、ホントは…。ブログには書けないような心のモヤモヤいっぱい持ってます。だけど、ネットで知り合ったみなさんの頑張りを知れば知るほど私もがんばらなきゃって思うんです。
私の方こそ、ひまあずさんのがんばりを尊敬しています。

投稿: たけちゃん | 2006年11月11日 (土) 20時32分

大丈夫
たけちゃんは今のままで十分だよ♪
これ以上頑張ろうとしなくて。。。いいよ。

生まれる前の時間が一番しんどかったなぁ・・・。

2ヶ月地獄のようだったよ・・・・。

だから今は全然しあわせ!!

MRIの結果がわかったらまた教えてね♪

だいちゃん
ちょっとガッチャンガッチャンうるさいけど検査ファイトだよぉ~~~♪

投稿: ひまあず | 2006年11月11日 (土) 23時28分

ひまあずさんへ。
ありがとうございます!そう言っていただけると嬉しいです(*^^*)またがんばれそうです。
MRIの検査って音がうるさいのですか??あ、ブログに書くの忘れていたのですが、大ちゃんのお耳の検査の結果が出て、難聴だって分かったのです…。全然聞こえていない訳ではないのですが。なので、ぐっすり眠って検査受けてくれるといいなぁ…。また結果が出たらご報告しますね。

投稿: たけちゃん | 2006年11月14日 (火) 08時48分

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