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体調が悪いです&6ヶ月です

昨日、大ちゃんまたも炎症反応が出てしまいましたー(゚Д゚;)CRPの値は5。原因は??(不明)。末梢から点滴による抗生剤が投与されました。
おしっこもあまり出ていなくて、利尿剤が1回分多え、ミルクの量が減りました(55㏄→40㏄×8回)。心臓の動きを診るためにエコーでみたら、少し心臓の動きが弱くなっているとのこと…。これが何よりも一番心配です。
昨日の大ちゃんは、とっても顔色も悪く、SpO2の値も低くて、酸素は30%まで上げていました。心拍数も早くて、おまけに前の夜からずっと眠れていませんでした。何とか眠って欲しくて、抱っこをして音楽を聞かせたり、トントンしたり…。でも、何をしても眠れず、本当にとっても、とってもしんどそうでした。3時間くらいがんばりましたが、とうとう眠れなかったので、主治医に言うと「眠れないと大ちゃんの体に負担がかかるから…」と、眠る薬(トリクロ)出してくれました。投与してやっと眠れました。でも帰り際、どうも熱いな、と気になって熱を計ると39℃もありました!
家に帰っても不安で、夜中に電話をしてみると、お熱も少し下がり、心拍数も落ち着いていて、徐々に連続して眠れるようになってきているとのこと…。私も安心して寝ました。

そして、今日、面会に行くと昨日と違って、大ちゃんは顔色もよく、いつものようにゴニョゴニョと手遊びもしていました。まだ少し熱はありますが、回復に向かっているようなので、さらに安心しました。

でも、ここのところの大きな心配事がもうひとつ…。それは無呼吸です。以前よりも顕著にその症状が表れています。
リプルの量が増えた後、自発にしている時間が増えたと以前書きましたが、自発でいると寝入りにSpO2の値がストンと落ちます。あっ、今呼吸を止めた!というのが分かります。今まで、徐々に下がることはあっても、急激に下がることはなかったので、正直その瞬間は焦ります。今までも同じような発作はあったのかもしれないけれど、呼吸器につながっていて、分からなかっただけなのかもしれませんが…。
そして、熟睡してしまうと、すっかり呼吸器に同調(呼吸を器械に全て任せてしまうこと)しています。熟睡している時は、完璧に呼吸をしていないのです。

手術を前に不安材料がたくさん…。こんな状態で手術をしていいのだろうか?看護婦さんに「手術の変更は可能だからね…」そう言われ、少し気持ちが楽になった自分がいたのも否めません。大ちゃんが、頑張ってくれると信じたいのですが、本当に大丈夫なのか?誰も答えを持っていません。持っていないから、私たち夫婦で決めるしかないのですが…。

それから、遅くなりしたが、26日で大ちゃん6ヶ月になりました。
Imgb061226_1 体重 4,432g 身長 59.0cm
頭囲 36.5cm 胸囲  36.2cm
体重はちょっと増えすぎです。今日は4,400gでした。
↑看護婦さんいつもありがとう!

無事に6ヶ月を迎えられたこと、本当に嬉しく思います。

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サンタがやってきた!

メリークリスマスです。誰にでも平等にクリスマスはやってきます。大ちゃんのところにも素敵なプレゼントが届きました。

Imgb061225a_2 私の高校時代からの親友からは、きれいな色のブランケットが届きました。大ちゃんの名前入りです。
彼女はいつも、いつも、私たち家族のことを心底心配してくれています。今はちょっと離れた所で暮らしているけど、彼女の家族は私たち家族にとっての「オハナ」です。

それから、私のもう一人の大事な親友が、障がいを持つ子の施設で働いているという、いとこの方を紹介してくれました。この親友にはいつも私の不安や悩みを聞いてもらっています。彼女は私の不安を解消できればと、いとこの方を紹介してくれたのです。素敵な出会いがありました。(この内容はまた後日書きますね…)

Imgb061225b そして、これは、病棟の看護婦さんたちからいただいたプレゼントです。NICUに入院しているお友達全員におもちゃとカードが送られました。カードには担当の看護婦さんからのメッセージが書かれていました。予想していなかったプレゼント。優しい看護婦さんたちに感謝です!

Imgb061225c そして、そしてナンと!今日、大ちゃんのところに本当にサンタがやってきました! 友人がサンタの格好して面会に来てくれたのです!!
これには 私も看護婦さんもそして大ちゃんもびっくり!!
Imgb061225d_3 大ちゃんはガラス越しにサンタにご対面しましたが、残念ながら最後は泣き出してしまいました…。そして、届けてくれたプレゼントは、大ちゃんに宛てた私の友人たちからの寄せ書きでした。これにはたまらず…涙。看護婦さんの前で不覚にも泣いてしまいました。大ちゃんを両手で抱っこしていたから、涙と鼻水が拭けなくて困ってしまった…。みんなありがとね。

大ちゃんには、たくさんの応援団がいます。
何度も病院に足を運んで面会に来てくれる友人たち、ネットやブログを介して知り合って励ましのメッセージを送ってくださるみなさん、それから、病院の先生、看護婦さんたち、そして、私たち家族の様子を気に掛けてくれている親戚、“搬送の費用は俺が出すっ!”て言ってくれた私のいとこ、それから、全力で私たち家族を支えてくれているジジとババたち…。
大ちゃんを応援してくれる、全てのみなさんに私はなんて言って感謝の気持ちを伝えらいいのか分かりません。気持ちがいっぱいで、溢れそうです。この気持ちをどう伝えたらいいのか、そしてこれからどうお返ししたらいいのか…。
“ありがとう”の言葉だけでは本当に足りないけど、いつもいつも本当にありがとう。私ががんばれるのはみなさんのお陰です。

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日程が決まりました。

更新が遅れてしまいましたm(- -)m

最近の大ちゃんの調子は…まぁまぁです。
自発呼吸ができる時間が増えてきているのは嬉しいのですが、ちょっとおしっこの量が気になります。出ている日もあれば、そうでない日もあって、一進一退です。昨日、靴下のあとがばっちりついていて、ちょっとむくみがあるのかな~って第二の母が気付いて教えてくれました。
それから、リプルの量を増やす前はずっと足踏み状態だった体重がグングン増えています。1日で70g増えた日もあって、それはちょっと増えすぎですが、リプルの量が増えて心臓の負担が減ってきているのかな?4300gになりました。でも、むくみで増えている分もありそうなので、要注意です。

そして、そして、手術の日程が決まりました!!
1月11日搬送、18日手術です。
その日がまだまだきて欲しくないという気持ちと、早く過ぎて欲しいという気持ちが入り混じった複雑な心境です。
その日までは絶対に体調を崩さぬようにしないと…。
Imgb061219 よぉし、大ちゃん一緒にがんばろうね~!
『は~い!』

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不安なキモチ

火曜日、お熱が出て、その次の日もほとんど寝て過ごした大ちゃんでしたが、木曜日には復活を遂げました!!リプルの効果が出たのか、とっても調子がよいです。今日は3時間の面会中、一度も呼吸器につなぐことなく過ごせたくらいです。抱っこの間は眠ってしまったのですが、呼吸は安定していました。SpO2のベースも5~10くらい上がったような気もします。お薬の量が増えていくというのは、心配な面もありますが、それによって、顔色もご機嫌もよくなり、体がラクになったのならば、それは今の大ちゃんにとって必要な治療だからよいことだと考えるようにします。

先日、看護婦さんとゆっくりお話しできる時間があって、私の今の手術に対する不安な気持ちを話しました。そしたら意外にも、『お母さん、そう思ってくれてよかった』って返事が返ってきました。看護婦さんは、私がNIセンターに相談に行った後から、手術のよい面ばかりに囚われて、そうでない面もあるっていうことを考えてないのでは…?と心配していたようです。
う~ん、確かにそうかも。手術をしてくれる病院が見つかったことが嬉しくて舞い上がってしまって、『手術→気管切開→お家へ帰る』ってあまりにも短絡的に考えていたかもしれません。そう言えば…『お母さん、リスクの話とか分からないこととか、手術の前にもう一度NIセンター行って聞いてこなくていいですか?』って看護婦さんに言われたっけ…。
看護婦さんは、手術だけでも大変なリスクがあるのに、その上遠いところまで搬送するというリスクもある、何があってもおかしくない、いい面とそうでない面、両方を踏まえた“心構え”みたいなものを私にちゃんと持っておいてもらいたかったのだと思います。
主治医も、手術のことで知りたいこと、不安なことは全て聞いた方がいいし、与えられるべき情報は全て知っておいた方がいい…そうおっしゃってました。
大ちゃんはここのところずっと穏やかに過ごせていたから、あまりにも危機感が乏しかったのかもしれません。

大ちゃんの“命”に関わることなんだから、もっと慎重にならないといけません。成功すれば得られるものは大きいけど、反面リスクも高い。それでもやっぱり“手術を受ける”という気持ちは揺らがないと思います。手術に対するあらゆる情報、それが危険なリスクに関することであっても全て受け止め納得して手術に臨まないといけないんだな、って改めて思いました。今ごろになってこんなに不安になったのは、私にあまり“心構え”というものが備わっていなかったからかもしれません…。そのことを気付かせてくれた、看護婦さんに感謝です。ってそれくらい自分で気付けよっ…反省。

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民間救急車

Imgb061212a で~ん。今日の大ちゃんです。
あまりにも“おっさん”(´~`;)、というか、うちのじぃちゃん(実父)にやけに似ていて、思わず撮ってしまいました。
今日は、ちょっとお熱があったので、腕まくり、掛け物なしで寝ていたので、このような格好になったんだとか…(-_-;)
CRPの値は低かったので、何かの炎症ではないようです。
でも実は、最近おしっこの量が少なくて、利尿剤を増やしたのですが、あまり効果がでず…。心臓に負担がかかっているかもしれないということで、リプル(プロスタグランディン製剤・動脈管を開かせる薬/これより肺への血流を確保する)の量を増やしました。なので、お熱はその影響かもしれないとのことでした。
クーリングで少しお熱は下がってきて、起きると活気もあり、ご機嫌もよいので、お熱のことはそんなに大したことはなさそうです。でも心臓の方は気になります…。リプルの効果が出ることを期待します。

話は変わりまして、今日(火曜日)、ソーシャルワーカーさんから、民間救急車についてとその費用、あと手術に対する医療費についての説明を受けました。
Imgb061212b_1 ←民間救急車の会社のパンフレットもいただきました。車体は思ったより大きく、それに赤色灯も付いていて、見た目は救急車!意外としっかりしていて正直びっくり(@-@)です。
パンフレットには、“酸素吸入など、救急の設備があります。” “乗務隊員(消防署認定有資格者)が、移送業務にあたります”など書いてあって、嬉しい特典付きでした!やった!
この救急車を実際に見みたいという主治医たちの要望があって、来週実際に病院に来てくれるそうです。ちょうど私が面会に来ている時間帯なので、私もしっかり見てこようと思っています。
民間救急車の費用は、当初15万と提示されましたが、今日もらった見積りには、搬送代115,000円+高速代6,100円となっていました。搬送のお金に何か補助が出ないか相談してみましたが、やはりそういった補助はないようです。まぁ、覚悟していたことなので、仕方がない。トホホ/(一_一)\
医療費については、育成医療(心臓)を使うということです。大ちゃんはお腹の手術をした経緯があるため、今現在も育成医療(小腸)が適応されています。なので、手続きは前と同じ。なのであまり面倒はありません。でも、育成医療(心臓)にすると少し持ち出しが高くなってしまうので(現在10000円→40200円 でもいずれは福祉医療からもどってきます)、術後しばらくしてからは、小児慢性疾患医療を使うといいとアドバイスを受けました。

手術のことが具体化してきて、実は思った以上に不安を感じている私…。無事に帰ってきてくれるかな…?本当に手術に踏み切っていいのかな…?今更ながら、そんな思いが頭の中をグルグルぐるぐる駆け巡っています。

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搬送の話

お詫び
この前の日記に、大ちゃんの手術でお世話になる病院をNI病院としましたが、そういえば、今入院している病院もNI総合病院って表記してたような…。ややこしかったです、すみません。ということで、今度から大ちゃんの手術でお世話になる病院を、
NIセンターとします。よろしくお願いしますm(_ _)m

木曜日、手術のことについて、主治医との面談がありました。
内容は主にNIセンターへの搬送手段の話。当初は、早くて時間も正確な新幹線を使いましょうとT先生から提案があったのですが、こちらのスタッフと主治医とで検討して、救急車を使った方がいいという結論になったということでした。
新幹線だと、駅の構内を点滴のシリンジポンプや酸素や人工呼吸器などを持って移動しないといけません。それに向かう先は大都会!着いたら、人混みを掻き分け、掻き分け行かないと…(-д-;)それにこの時期、感染症が一番おっかない !!と第二の母が言っていたのも頷けます。その点、救急車ならドアtoドアで行けるし。
でも、問題は時間とお金!
時間は、振動で呼吸器のチューブが抜けないように、スピードはあまり出さないで走るので、4~5時間くらいかかるかな?時間が掛かれば、その分リスクも増えます。けれど、何かあったら近くの病院に行けるし、そう思えばちょっと安心。
あとはお金。救急車といっても市の救急車は、近県だと大丈夫なようですが、NIセンターへは遠すぎて使わせてもらえないのです。なので、民間の救急車を使うことになりそうなのですが、安く見積もっても、その額なんと片道15万円!意外とかかるのです(+_+; )市とか県とかで、補助とか出たらいいのにな~。今度、ケースワーカーさんと相談があるので、そのとき伺ってみようと思います。
でもこれは、こども病院で手術ができたらかからなかったお金なんだよな…なんてね。今はそのことよりも、来る手術のことだけ考えよう。今は何を言っても無駄だろう…。
あと、NIセンターの安く泊まれる宿泊施設も今は改築中で使えないので、ウィークリーマンションを使わないといけないし…。お金は二の次、、、だけど、やっぱりまとまった出費は、正直大変です。先日、特別児童扶養手当の認定を受けられたけど、それだけではどうも補えそうもありません…。

話は変わって、最近の大ちゃんです(^-^*)♪
Imgb061203a 近頃は、大ちゃんを抱っこの時、なるべく縦抱きにします。その方がぎゅ~っとくっついていられるから(*´ー`*)頭の位置はちょうどおっぱいの辺にくるように…。そうすると大ちゃん、おっぱいを探すように顔をうずめてくるんです。それがまたとっても愛おしい…。そして、しばらくすると必ず気持ちよさそうに眠ってしまいます。母親の抱っこの力って本当にすごいんだな~って感じます。そして、自然とおっぱいを探す赤ちゃんの力も…、必死に生きようとする力です。大ちゃんから教えられること、本当にいっぱいあります。

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立ちはだかる「壁」②

土曜日
前の日、『来週面談しましょう』…なんて意味深な提案をされ、いや~な予感がした私。
来週までなんて待てん!と、この日主治医を捕まえて、真相を聞きました。
結論から言うと…“こども病院(循環器科)では、術後の経過を診ることはできない”だそうです。予感的中( ̄ロ ̄lll)

こども病院(循環器科)の意見はこうでした…
①心疾患と呼吸の問題をあわせ持つ患者は診れない、②染色体異常の子は診ない方針だから。
なんだそりゃ?でも、①は染色体異常の子じゃなければ診るんでしょ?それより問題は②の方です。手術をお願いしているんじゃありません。術後の経過を診てくださいってお願いしているだけなのです。方針とやらはそこまで影響するんですか?

大ちゃんは、生後4日目にお腹にお水が溜まってしまって、こども病院で緊急手術をし、この時ストーマをつくりました。この処置がなかったら、大ちゃんの命はここで終わっていたかもしれません。
この手術のときは、まだ染色体の検査は行なわれてはいませんでした。しかし、この検査結果で、大ちゃんの前に大きな線を引かれてしまった気がします。13Tの子は、この線からこっちに入ってきちゃダメですよ~って言われているみたい。この検査結果だけが全てなのでしょうか?13Tの子は全て短命だって決め付けるのは知識不足です。短命だとしたら、短命にしている理由のひとつに、その“方針”とやらは当てはまりませんか?
命を救ってくれたのも、こども病院。でも、延命を拒否するのも、こども病院。何だか矛盾しています。

でも、主治医は、『こんな理由で大ちゃんの手術が出来なくなるのはおかしい』って思ってくれて、この前手術の相談にいった病院(ややこしいのでNI病院とします)のT先生と話し合って、術後のフォローはNI病院でしてくれることになりました。しかし、NI病院までは新幹線を使っても2時間以上かかる距離です。大ちゃんを定期的に、または具合が悪くなった時も、連れて行くのは実際不可能でしょう。なので、NI病院のバックアップのもと、実際に診てくれるのは今の病院ということになりそうです。
でも、それでもいい。大ちゃんの手術ができるなら、もうそれ以上は望みません。
今回はまたNI病院と主治医に救われました。こういった“方針(考え)”の先生たちもいてくれて、またそういった先生方に出会えて、本当によかったって心から思います。

今日の日記は何だか卑屈っぽくなってしまいましたf(^^; 今日だけはご勘弁を。明日からは前向きにいきます!

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立ちはだかる「壁」

水曜日
主治医との面談がありました。
この面談の最大の目的は、“本当に大ちゃんの手術を希望するか”私たちの意志の最終確認でした。
もちろん、答えはYES!『先生、よろしくお願いします』。ここから手術へ向けての準備が一気に加速していくのです!…といいたいところですが、またまた問題が…。

先日、県外の病院へ大ちゃんの手術の相談に行った時、T先生がしきりに心配していたことは、術後のフォローのこと。
『ただ手術をして「はい、お返しします」という訳にはいきません。ちゃんと経過を診てくれる体制が必要です』そうおっしゃっていました。
今、大ちゃんのいる病院で、術後の経過はもちろん診てくれます、ただし“心臓”を除いては…。小児の心臓というのは、ある種、特殊な分野で、小児には小児専門の循環器のDRがいて、そういった先生にに診てもらう必要があるんだそうです。特に大きな手術をした後は、定期的に経過を診てもらわなければいけません。それに、戻ってきてから、何か心臓に問題が起こることだってあり得る訳ですし…。
しかし、今、大ちゃんのいる病院にはそういったDRはおりませぬ。……ということはやはり…県内でそんなDRがいるところは、そう、あの“病院”しかないのです。あぅ~…( ̄д ̄;) あの病院とはもちろん“こども病院”のことです。ここでは手術はしてくれないっていうのは、(百歩譲って)納得した、だけど、定期的な検診だけならやってくれるよね~?と不安になった私…。ちょっと、チョットチョット。この問題が解決しなければ、手術のGOサインが出ませんのよ~。
主治医は、この日の面談で私たちの意志をちゃんと確認してから、こども病院の循環器科の先生にお願いすると言ってました。たぶん大丈夫だと思いますよ~っとも言っていたけど…私は心配。
県内の13トリソミー(18も)の子で、今まで心臓の手術(県外での手術も含)をした子はたぶんいなかったのでしょう。なので、こども病院でも前例のないことなんですって。

そして、今日(金曜日)…
主治医が大ちゃんの様子を見に来てくれたので、それとなく「先生こども病院との話はどうなりましたか?」って聞いてみると…。「来週また面談しましょう」って!え゛~(@O@)それってどういう意味だ~?大丈夫なら大丈夫だとその場で言ってくださいよぉ、先生!
詳しい話は来週になりそうです。

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