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7ヶ月です。

Imgb070128 またまた更新が遅くなりましたが、大ちゃん今月26日で、無事に7ヶ月を迎えることができました。
体重 4,594g  身長 61.3cm
頭囲 37.4cm  胸囲 36.1cm

そういえば、1ヶ月前の今ごろから、体調を崩したんだっけ…。それから今までずっとお熱は続いています。なので、ここ1ヶ月お風呂に入っておりません。汗もたくさんかくので、体中に脂漏性湿疹でブツブツがいっぱい…早くお風呂に入れてあげたいです。早くお熱どっかへ飛んでいけ~!

リハビリ
先日、『13Tの子は足の裏や手の平がとっても敏感だから、なるべく触って慣らしてあげてねっ』と13Tの先輩ママさんからアドバイスをいただきました。産まれてしばらくは、ずっとグーのままだった手は、今ではしっかり開くようになり、私の指もにぎにぎしてくれるようになりました。ですが、足の裏はまだまだ敏感で、触ると怒られちゃいます(o´_`o)
それに足は足裏だけでなく、足全体が敏感なのか、足のどこを触れてもとっても嫌がります。なのでオムツ換えの時、母はいつも怒られっぱなしです(T^T)
それから、今までず~っと気になっていたのですが、大ちゃんの足はいつもM字開脚のまんまです。この前、膝の裏を触ってみると、筋(筋肉?)がピーンと張っているのに気がつきました(今ごろかよ!?)こんなに張っていたら、こりゃ足が伸びないんじゃないかい?と焦って、看護婦さんに相談したところ、さっそく主治医に話をしてくれて、次の日にリハビリの先生が来てくれました。
それから毎日リハビリの先生が来てくれて、優~しく足の筋肉をほぐしてくれました。そして、たったの3日間で大ちゃんの足は少し伸びるようになってきました(写真)。
正直、びっくりしています。

Imgb070126
両足を比べてみると、右足が伸びているのが分かります!





これからも、先生の時間があるときにリハビリを続けてくれるとのこと。私も毎日少しずつ大ちゃんのご機嫌をみながらマッサージを続けていこうと思っています!
あ、でも足が伸びたら大ちゃんの足、コットからはみ出しちゃうぞ~。

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母…グルグル回ってました(@w@)

更新が遅くなりました~m(´_`)m
最初にわたくしの話ですみません。
先々週の木曜日に突然めまいを起こし、しばらくの間起き上がることができませんでした。目を開けると天井がグルグル回り、頭を持ち上げるとジェットコースターを後ろから落ちるような感覚でした。昨日までに、大ちゃんの病院の神経内科と耳鼻科を受診しました。脳には異常がなく、どうやら内耳の方の問題のようです。
大ちゃんの面会は、5日間もお休みしてしまいました。(私が行けない日は、お父さんが面会に行ってくれました)そして、何とか面会に行けるようなってからも、しばらくはちょっと歩行困難で、杖代わりに傘をつき、つき、病院に行ってました…情けな~、その姿はまるでお婆さんのよう(´ヘ`;) もっと自己管理をしっかりしなくちゃいけませんね、反省。以後気をつけたいと思います。
皆さまには、大ちゃんのことだけでなく、私の心配までしていただいて本当にありがとうございました。

Imgb070122 さて、大ちゃんの様子ですが…。
先々週の水曜日に抗生剤の投与を中止し、血液培養やいろいろな検査をし、炎症反応の原因を調べました。しかし、結局炎症の原因は特定できませんでした。その後も抗生剤の投与はお休みしてますが、CRPの値はずっと横這いです。
6日→2.70
8日→2.72
9日→3.72(手術延期が決まる)
11日→3.46(抗生剤の投与中止)
13日→2.87
16日→3.60

それと、相変わらずお熱もあって、ずっとクーリングを続けています。
それでも大ちゃん自身は、ご機嫌よく過ごせています。私が面会に行けない間は、看護婦さんが大ちゃんと遊んでくれたり、お風呂に入れない大ちゃんの体を丁寧に拭いてくれたり、頭も洗ってくれました。面会に行けない間は、その様子を電話や面会に行ったお父さんから聞いていたので、私は安心して病気の養生に専念できました。看護婦さん本当にありがとう!
面会に行けるようになっても、フラつきがあって、なかなか抱っこができませんでしたが、(大ちゃんを落としたら大変ですからっ(-_-;))ようやく3日前から、抱っこできるようになりました。久しぶりに抱っこした大ちゃんは、ちょっと重たくなっていました。それもそのはず、体重が4600gになってました!やっぱり抱っこをすると安心します。久しぶりに大ちゃんのお顔に自分の顔をくっつけて幸せ~な時間を過ごせました。
大ちゃんの手術の予定ですが、今のところ未定です。お熱が下がらないのと、相変わらずCRPの値が2~3あたりでくすぶっていることが理由です。今は焦らず、ゆっくりお休みして、大ちゃんの体調と自分の体調を万全にし、次回のチャンスを待とうと思っています。
Imgb070121_1 ←看護婦さんが作ってくれた食パンマン(通称しょくちゃん)です。大ちゃんの今一番のお気に入りです!

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手術延期…

昨日、手術の延期が決定してしまいました。
検査の結果、またさらにCRPが上がってしまったのです。値は3.27でした。炎症の原因はまだ特定できていません。
でも、何らかの感染が疑われるこの状態で、人工血管を入れるという手術をするというのは、大ちゃんにとってとても危険なことだと、先生から説明を受け納得しました。
NIセンターのドクターは、CRPの値が下がればいつでもOKだと言ってくださっているので、今は大ちゃんのCRPを落ち着くのを待つしかありません。

大ちゃん自身はというと、お熱はまだちょっと高いけれど、ご機嫌、顔色はまずまずで、昨日の面会でも手をゴニョニョ動かして、手遊びもしていました。おしっこもドカっと出ていました。

延期の報告を実母にした後、「あんた、気が抜けて風邪引かないようにねっ」そう言われました。確かに…、今までピーンと緊張していたのが、プツンと切れて力が抜けてしまったようです…(´~`;) 私もまた少し充電して、次回に備えたいと思います。
手術の延期はとっても残念ですが、大ちゃんがあまりよくない状態でやっても、いい結果が得られなかったら、後悔していたかもしれません。大ちゃんの体調を整えてから、次回のチャンスを待とうと思います。

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CRPが下がりません。

手術を目前に控え、ちょっと雲行きがあやしくなってきました…。
大ちゃんのCRPの値が、なかなかすっきりと下がっていかないのです。
5日に2.2まで下がったものの、6日には2.7に上がってしまいました。そして抗生剤の種類を変えてみたものの、あまり効果が得られず、今日もまだ2.7ありました。
お熱も、クーリングをすれば一時的に下がるのですが、冷やすのを止めてしまうとまた高くなってきてしまいます。今日面会に行った時は38℃ありました。鼻水も普段より多いのが気になります。でも、おしっこだけはちょっとよくなって、普段の大ちゃん並に出るようになりました(といっても、大ちゃんの体重の割りには少ないのですが)
Imgb070103 ←クーリング中…。黄色いタオルの中にアイスノンのようなものが入ってます。お口に入っているのは、大ちゃんのお気に入りのおしゃぶり代わりのガーゼです(無理やり突っ込んでいる訳ではございません(´~`;))
今回の炎症の原因が、もしかしてPIカテーテル(リプルが入るため深めに入っているライン/長さ30cmくらい)からかもしれないと疑われて、5日に新しいルートを右手と左手(こちらは途中までしか入りませんでした)に確保して、今までの右足に入っていたカテーテルを抜いたのですが、実はその翌日、右手のルートが閉塞してしまいました。そして、再度、新しいルートを確保しようと試みたのですが、大ちゃんの血管はだいぶもろくなっていたせいか、どうしても途中までしかカテーテルが入っていかず、先生ががんばってくれたものの、結局、新しいルートを確保することはできませんでした。
リプルは、末梢からでも効果があるので、今は左手から入れていますが、浅いとどうしても漏れたり、閉塞してしまう可能性があります。

大ちゃんの今回の手術の目的は、言わば、このリプルのお薬の投与を止めるためのものです。大ちゃんは肺動脈が閉鎖しているため、動脈管(通常胎児のときには空いていて、産まれると自然に閉じるという血管)を空けて、肺への血流を保っています。
その動脈管を開けるための薬が、リプルなのですが、この薬が点滴による持続投与が必要なため、お家に帰れないのです。
手術はこの動脈管の代わりとなる、人工血管を血管と血管につなぐ(シャント)もので、心臓そのものに手を加えるといったものではありません。このシャント術は、姑息術(根治治療の前の段階の一時的な処置)であって、根治術ではありません。それでも、この手術をすれば“お家に帰る”という夢に一歩近づけるのです。

PIカテーテルのルートを確保できなかったと聞いたときは、残念に思いましたが、今週の手術でそれが必要なくなるんだから、まぁ大丈夫か…って思っていました。
ですが、このまま手術が延期…となってしまったら、ちょっと心配です。

当初の予定通りのスケジュールで可能かどうかは、明日の午前中もう一度CRPの値を検査し、その結果と大ちゃんの全身状態をNIセンターのドクターに報告、相談して決めるそうです。

もし、今回のタイミングを逃すと次はいつになるのか…、その心配もあるのですが、でも、こんな不安定な状態で、手術をしていいものなのか?できればやっぱり万全な状態臨みたい、そう思ってしまいます。実は、今回の炎症の原因は、PIカテーテルからの感染ではないことが分かりました。そして、結局未だに原因は不明のままです…。

Imgb070104 話は変わりますが、昨日、民間救急車の実物をやっと見ることができました。見た目は救急車そのもの。車内には、酸素、吸引機、振動を吸収するもの(名前なんて分からん)があり、思った以上にしっかりしてちょっと安心しました。
この救急車に乗るのは一体いつになるのでしょう?
また明日、主治医からの答えが出ましたら、報告しようと思います。

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緊張してます…(´。`;)

搬送と手術の日が迫ってきました。もう1週間ありません。
その日のことを考えると、緊張と不安とで、息苦しくなったり、心臓がドキドキしたりしてしまいます。ふ~~っ(´。`;) おっかいないです。“手術をするという決意は揺らぎません”、なんて以前の日記にしっかり書いておきながら、本当にこれでよかったのだろうか…?とすっかり自信が持てなくなっている自分がいます(x_x)

最近の大ちゃんの様子ですが…、
1月2日にはCRPが3にまで下がりました。この日の大ちゃんのお顔は、とってもすっきりしていて、ガラス越し面会に来てくれた、お父さんのいとことその彼女(←大ちゃんと仲良しのNICUの看護婦さんでもあるのです(*´m`*)ムフ)や私の会社の同僚にも、とってもいいお顔を見てもらうことができました。
しかーし、3日は朝からずーーっと寝てました。お熱もありました。
4日もほとんど寝てました。この日CRPの値を測ったら2.2まで下がっていましたが、活気はいまいち。友人がガラス越し面会に来てくれましたが、途中まで寝ていました(o´_`o) そしてこの日、抗生剤の投与のための点滴が閉塞してしまって、点滴を抜きました。CRPも下がってきているので、もう大丈夫だろうとのことで、点滴による抗生剤の投与はこれにて終了!となるはずでした…
5日(今日)、お熱が下がらないので、もう一度CRPの値を確認したところ、2.44とまた上がっていました。もしかして、炎症の原因がまたリプルのお薬のPIカテーテルではないかということで、また新たなルートが確保されました。今までは足だったのが今度は手からになりました。そして、抗生剤による点滴の投与もまた再開されました。

それから、一環していえるのが、おしっこの量が極端に少ないことです。利尿剤を使ってもあまり効果がありません。ミルクの量も減らしているのに、体重は増えています。心臓に負担がかかっているのではないかと、このことが何よりも心配です。

主治医がNIセンターの先生に今までの経過を報告しところ、炎症反応さえよくなれば一応手術は大丈夫だと返答がありました。でも、ただ実際に大ちゃんみてみないと分からないこともあるので、最終的に手術が可能かそうでないかは、搬送後に大ちゃんを診て評価してから決めるとのことでした。

以前、炎症反応が出たときよりも、確実に治りは遅くなっています。それにおしっこも少ないし…、寝ているとき呼吸はお休みしてしまうし…。大ちゃん本当に手術に耐えられるの?搬送も耐えられるの?こんなことばかり考えています。お母さん、しっかりしないといけませんね…。

今はとにかく、CRPの値が落ち着いてくれることが何より大切なことです。搬送前までに落ち着いてくれますよーに!お願い!

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おめでとうございます。

明けましておめでとうございます。
先ほど、大ちゃんとカウントダウンをして帰ってきました(*^_^*)
昼間も面会に行ったのですが、初めての年越しを大ちゃんと過ごしたくて、お姉ちゃんを寝かしつけ、紅白の勝敗も見ずにひとり病院へ…。お父さんはお姉ちゃんとお留守番(もちろん娘は寝てます)。とういことで、お父さんはひとり“ゆく年くる年”を見て年を越したそうな…ごめんね、お父さん。

大ちゃんはというと…寝ていました(´~`;)あは~っ。 ま、世の中と私の都合に合わせて起きている訳もなく…年越しの瞬間はぐっすりでした。
今日は大ちゃん、日中もほとんど寝ていました。炎症反応が出て体調を崩してから、しばらくぐっすり眠れていなかったので、今までの分を取り戻すかのように、眠って体を休めているって感じです。今日は、SpO2の値も心拍数も安定していました。しかし、まだちょっとお熱があるのと、おしっこの量が相変わらず少ないのが少々心配です。それから呼吸も相変わらず、眠っているときはお休みしてしまいます(-_-;)明日、じゃない今日、主治医が当直でいるそうなので、大ちゃんの今の詳しい状態を聞いてみようと思ってます。

それから、初めて夜中に病院に行ってみて、改めて看護婦さんとはすごいお仕事だ~って思ってしまいました。だって、今日の昼間にいた看護婦さんが夜中出てきて働いているんですからっ!私には真似できません、きっと…。
この頼もしい看護婦さんたちがいるからこそ、大ちゃんを安心してお願いできる、それに、私の不安や悩みにも耳を傾け、とことん話しにつきあってくれる…、この方たちの存在は私にとって、とっても大きなものです。これからもどうぞよろしくお願いします。

昨年は、まさしく『命』の年でありました。
13トリソミーの大ちゃんを授かったことによって知った、『命』の重さ、力強さ、尊さ…。大ちゃんがたくさんのことを教えてくれました。
それから、たくさんの方たちに温かい言葉をかけてもらって、どんなに励まされたことか…。みなさまには感謝の気持ちでいっぱいです。
今年もたくさん、いろいろなことがあるでしょう。困難な壁にぶち当たるかもしれません。だけど、私はちょっとは強くなったはず。壁も何とか乗り越えていけるだろうと思ってます。
Imgb070101
『みなさん、今年もよろしくお願いしま~す(寝てるけどね…( ̄▽ ̄;))』

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