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しんどい1日

先週の木曜日の話ですが、大ちゃんのSpO2の値のベースが下がってきているので、一時的に点滴からのお薬を変えてみようということになりました。
大ちゃんは点滴から動脈管を開くお薬でプロスタグランディン製剤のリプル(←パルクスとと同じ仲間だそうです)というのを使っています。このお薬は長期的に使うのに適したお薬ですが、あまりに長くに使うと効果が弱くなると言われています。そこで、動脈管に対して一気にアプローチしようと、リプルより速攻性のあるプロスタンディンという薬を使いました。
午前中に薬を変更。しかし私が15時ごろに面会に行くと大ちゃんの様子がいつもと違っていました。心拍数が190くらいにあがり、泣くと200を超えてました。それに熱が39℃!。どうやら、薬の効果よりも副作用の方が強く出てしまったようなのです。その様子はまるで年末にCRPが上がった時のよう。本当にしんどそうでした。
その日は主治医が当直で、「しばらく様子をみますが、もしこのまましんどい状態が続くのであれば、またリプルに戻します」というのでお任せして私は帰りました。
しかし、家に帰っても大ちゃんのしんどい姿がどうしても気になって、仕事帰りに病院に寄るというお父さんに事情を説明して『やっぱりすぐにリプルに戻してもらって欲しい』と頼みました。
しかし、お父さんが行くともうすでに薬はリプルに戻っていました。効果がなかった上に大ちゃんの体にあまりにも負担がかかってしまうとの理由からでした。
お父さんが行く頃には、状態はだいぶ落ち着いていました。そして、次の日私が行くともういつもの大ちゃんでした。お熱もクーリングをすれば下がり、心拍数も落ち着いていて、お風呂に入ってもいいよ~って言われちゃうほどでした。おかげで1ヶ月半振りにお風呂へも入れました!
いつもの大ちゃんに戻ったのはよかったけれど、これでますます大ちゃんのSPO2の値を内科的にあげるのは、難しい問題となりました。

あの日から何日か経ちましたが、大ちゃんは以前とあまり変わりなく過ごせています。表情は穏やかでご機嫌もよいです。でも、お熱も相変わらずあって、クーリングは絶えず続けています。SpO2の値も60~70ベース。
年末の時や今回のように大ちゃんの苦しそうな姿は何度見てもつらいです。でも、一番つらいのはもちろん大ちゃん。こんな苦しい思いはもう1回でも味わって欲しくないなって思うのですが、まだまだ多くの試練を乗り越えていかないといけないのかな…。
Imgb0702018
ごめんね…大ちゃん。

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大ちゃんの成長日記」カテゴリの記事

コメント

 ふ~、お薬が強いのに変更したところでハラハラしましたが、さすが担当医。ママも「やっぱりリプルに戻そう」って思った直感は正しかったわけですよね。
 でも、大ちゃんの体はビックリしちゃったようだけど、ちょっと強いお薬が少しでも入ったことで状態がほんのちょっとでも良くなるといいな。副反応だけじゃなくて効果もあってちょうだい!
 あかりは未熟児で生まれて顔色真っ黒になることも何度もあったけど大きくなったよ。ゆっくりじっくり育つ子供達だよ、信じていこう!!

投稿: あかり母 | 2007年2月20日 (火) 10時21分

SpO2の値のベースが60~70とは、それだけでも辛そうですね。
薬の副作用は、悩ましいですよね~。
薬の効き方も副作用の出方も、使ってみないとわからないしねぇ。
でも、今の薬で効き目が弱くなってきていて発熱も治まらないとなると、別の薬でだいちゃんに合うものを探すしかないのかな…。
今回の薬みたいに、効果が上がらなくて副作用が強い薬があるんだから、逆に効果があって副作用が少ない薬があっても良いはず!

投稿: はるみ | 2007年2月20日 (火) 10時47分

大ちゃん辛そうで、たけちゃんも辛かったね(ρ_<。)
SPO2低いのは嫌ですね。
なんとかならないかなあ~~(><)
でも子供は、大人と違って低酸素に強いから、ふんばれ大ちゃん!
心拍数、思ったより低いと思った私です。
二女はよく心不全になりましたが、1歳まで、普段でも170、泣けば200近くが当たり前だったので、熱が出たらモニターのMAX250は当たり前でした。
大ちゃん凄いと思いました。

投稿: あんず | 2007年2月20日 (火) 12時10分

あかり母さんへ。
この薬を使ってから、少しの間SpO2の値が上がったように感じがあって、おぉ、ちょっとは効果があったのか!?なんて思ったのもつかの間、またすぐに元の値になってしまいましたぁ。
13Tの子の治療も、リプルを長期に渡って使用する子の治療も主治医にとっては初めてのことなので、試行錯誤している様子がうかがえます。でも、なんとかいい方向へ…と奮闘してくれているのがよく分かるので、本当に有難いなって思っています。

はるみさんへ。
今回使ったお薬は、大ちゃんが産まれて心臓の奇形があると分かった時点で、すぐ動脈管を開けないと危険だというので、過去に一度使ったことのあるお薬なんだそうです。その時はこんなに強い副作用はなかったと聞いています。
過去に使って大丈夫なお薬でも、その時の状態や成長によっては使えなかったり…難しいのですね。
このままやはりSpO2の値がどんどん下がるようなら、もう内科的には難しいのかなと…外科的な治療しかないのかもしれません。

あんずさんへ。
心拍数がMAX250だなんて(゚Д゚;)!
今穏やかにお家で過ごせている二女ちゃんからは、ちょっと想像がつきません。本当に大変な時期だったのですね…。二女ちゃんもそんな大変な時期を乗り越えて、今があるのですね。大ちゃんもがんばってくれるはず!私も踏ん張るドーー!

投稿: たけちゃん | 2007年2月22日 (木) 07時45分

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