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緑膿菌

少し前の話ですが、大ちゃん緑膿菌に感染していることが判明しました( ゚Д゚ ;)
緑膿菌とは…
自然環境中に存在する代表的な常在細菌の一種である。ヒトに対する病原性があり、健常者に感染することはほとんどないが、免疫力の低下した人には感染して日和見感染の一種である緑膿菌感染症の原因となる。
…とありました。
でも今のところはその菌が“悪さ”をしている訳ではないので、特に心配しなくてもよいそうです。ほっ(´ー` )
ただ、免疫力が低下したり、(手術などで)体力を消耗してしまったときなど要注意です。そして同時に緑膿菌を持っている子はMRSAを併せもつ場合も多いようですが、大ちゃんは今のところ大丈夫みたいです。

大ちゃんはこれだけ長くNICUいて、ましてや挿管していたら、やっぱり緑膿菌に感染しない方が不思議なくらいなんだそうです。緑膿菌はカテーテルや気管挿管によって感染することが多いようです。大ちゃんのように長くいる子はほとんど感染してしまっています。

緑膿菌は、未熟児ちゃんに感染すると、それが原因で敗血症に陥ることがあるので、むしろ大ちゃんから未熟児ちゃんにうつさないよう注意をすることが重要です。
これからは、お風呂や私の手洗いが専用の場所に変わります。変わることはそのくらいかな?

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怒・怒・怒!&9ヶ月

昨日面会に行くと大ちゃんとっても怒っていました。
Imgb070327c_1 午前中に挿管チューブのテープ交換をしたところ、テープが貼ってあった部分がとってもただれてしまっていたので、いつも右側に固定してあるチューブを左側に移したんだそうです。
そしたら大ちゃん大激怒!!!(〃*`Д´)
怒って、怒って、怒って、、吐きました…(TдT )こんなこと初めてです。
大ちゃんのチューブは、挿管されてからずっと右側で左側になったことがありません。大ちゃんきっと違和感があったのでしょうね…。おまけにいつも口から入るマーゲンチューブもなぜが入らず、初めて鼻チューとなり、これもお気に召さなかったみたい。
吐いたものの中にはちょっと血も混じっていました。あぁ、確実にストレスですね(゚д゚lll)
Imgb070327a_1 Imgb070327b 午後、この報告を聞いて主治医が様子を見に来てくれました。そして、吐いたことが原因で肺炎でも起こしたら大変だということで、また右側に戻すこととなりました。先生は大ちゃんのただれた箇所を上手に避け、キレイににテープを巻きなおしてくれました。その後、マーゲンチューブもお口からスルりと入りました。
Imgb070327d するとどうでしょう!大ちゃんの怒りはピタリと治まり、眉間の“怒り皺”も消え、とってもいいお顔になりました(*´ー`* )それは、それは、びっくりするような変わりようでした。
その後からは、ミルクを吐くこともなく、ぐっすり眠ることもできました。あ~よかった!
赤ちゃんにとっては、ちょっとしたことでもすごいストレスなんですね…。ただれたところにはお薬を塗って様子をみることになりました。あまりひどくならなければいいのですが…。

Imgb070327e それから大ちゃん、一昨日で無事に9ヶ月を迎えることができましたヽ(´▽`)ノ
が、体重の伸びがいまひとつです。先月より減っています。ミルクも55cc→60cc×8回に増えたし、普段はミルクの収まりもいいのに何でだろ?体重は増えないけど、身長というか胴が伸びたぞ~って感じがします。
でも(昨日のことを除けば)大ちゃん自身に特にトラブルはなく、とっても穏やかに過ごせています。なのでよし!とします!
体重 4,800g(昨日吐いた後は4,679gでした)
身長 62.4cm
頭囲 38.4cm
胸囲 37.6cm
(看護婦さん、いつもいつも手形と足型ありがとう!忙しいのにごめんなさい!感謝です!)

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春なのに♪

またさぼってましたが、大ちゃんは元気です!
SpO2も60~70台で、泣いても、痰が上がってきても、あまりドカンと落ちることは少なく落ち着いてます。調子がいいと70台後半で過ごせてたりもしています。ここのところ大ちゃんとってもいい感じ♪です。

突然ですが、今日は主治医のことを書きたいと思います。
このブログにも度々登場している大ちゃんの主治医、仮にA先生としときます。A先生は私なんかよりとっても若い男の先生で、イケメン!ではないけれど(先生ごめんなさい(^人^))、誠実で優しい性格がお顔からにじみ出ている“小児科のお医者さん♪”って感じの先生です。
そんなA先生がこの3月をもって他の病院に転勤になってしまいます。
初めに聞いた時はそりゃぁショックでした。というより不安でした。大ちゃんのことを一番よく分かっている先生がいなくなってしまう訳ですから…。
でもこればかりは仕方ない…。
先生が大ちゃんをとっても可愛がってくれていたこと、看護婦さんからたくさん情報入ってます。午前の診察の時、『顔を思い切り近付けて「大ちゃん(←ほんとは呼び捨て!)、かわいいなぁ」って言ってましたよ♪』とか、『泣いてる大ちゃんをあやしてましたよ』とか…。私の前ではそんなことしたことないけど、先生が大ちゃんのことをいつも気にかてくれていたのはよく分かっていました。
手術が延期になった後もNIセンターの先生と頻繁に連絡を取っていてくれたこと、こども病院の遺伝科の先生とも何回もメールで大ちゃんの様子を伝えてくださっていたこと…本当に有難かったです。
私の些細な質問にも丁寧に答えてくださいました。

先生もたまにこのブログを見てくれているらしいのでひとこと…。
先生がいなくなってしまうのは本当に残念で寂しいです。ですが、先生を必要としている他の病院でも、一人でも多くの赤ちゃんの命が救われますように…先生のご活躍をお祈りしています。
これから先生の下手っピーな(笑)心臓の図解を見られなくなってしまうのは本当に残念ですが、これからも今まで通りステキな優しい先生でいてくだいね。
この先、偉くなっても、決して医者の権利を振りかざす威張り散らした先生だけにはならないでくださいね。ってそんな先生は全く想像つかないけれど。
今まで本当に本当にありがとうございました。先生、大ちゃんのこと忘れないでね~!

今度から大ちゃんの担当医はこれまた若い先生。しかもかわいい女医さんです♪よろしくお願いします!

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髪型

また、また、更新さぼってました。
大ちゃんの様子に特に変わりなく、穏やかな毎日を過ごせています。
お風呂も週に2日ちゃんと入れています。それに加えて、洗髪も週に2日ちゃんとできています♪大ちゃんいい感じです!

大ちゃん髪が伸びました。でもこれは伸び過ぎです。
Imgb070129c Imgb070129d 大ちゃんは逆毛です。これは、13トリソミーの子の持つ特徴なんです。でも、オールバックでなかなかかっこいいでしょ?“ちょいワル”って感じです♪
髪の毛の色素も薄いのか少々茶髪です。看護婦さんには「ホストみたい」とか「合コン好きの大学生みたい」とか言われちゃってますけどぉ…(´Д`;)

大ちゃんの髪の毛は濡れるとクルクルですが、ドライヤーで乾かすとストレートになっちゃいます。
そろそろ切って少しさっぱりさせてあげたいな~と思うのですが、どういう髪型にしたらいいのか悩んでしまいます。単純に全体的に短くすればいいのかな~?それともサイドだけ短くすればいいの?
私はとっても不器用なので、お姉ちゃんのちょっとしたカット(前髪とか)とかも、担当はお父さんです。今回も大ちゃんのカットはお父さんにお願いしよう!
さて、髪型はどうするかな~?坊主にしちゃう?やっぱりヤダなぁ、もったいない!

最近、ラジオで聞いたのですが、なんでも髪の毛からダイヤモンドを作る技術があるんだとか…。髪の毛に含まれる炭素を利用するんだそうです。
赤ちゃんの髪の毛で作るものといえば“筆”が一般的だけど、ダイヤモンドならいつも身に着けられるし、素敵!なんて思ったのですがね…いかんせん、お値段が問題です。
でも、1g程度あればできるみたいですよ。
興味のある方はこんなサイトを見つけたのでこちらをボチっとしてくださいな↓
http://www.heart-in-diamond.jp/index.html

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犯人捜し

Imgb070304_1 近ごろの大ちゃんはの様子は、まぁまぁです。
ここのところ、昼夜問わず寝ていることが多いです。でも、起きるとご機嫌もよく、あまり怒ることもありません。特に心配はなさそうなのですが、普段はいつも怒ってばかりの大ちゃんなので、あまり怒らないとそれはそれで心配になります。怒ってばかりだと『具合が悪いのかな~』と心配になり、あまり怒らなければ、『怒る元気もないのかな?』とそれはそれで心配な私…。親って勝手ですね。

実は先月の24日からリプルのお薬の量を減らしています。調子がいいからというより、以前からずっと続くお熱と炎症反応の犯人を突き止めるためといった方が正解かも?
リプルの量を減らして、熱や炎症反応に変化が表れれば、犯人はやっぱりリプルということになります。
リプルを減らしてSpO2が下がっては困るのですが、今のところ極端に下がるといった感じはありません。60~70台キープです。
お薬を減らした効果か出たのか、お熱は相変わらず絶えずクーリングが必要ですが、以前よりも高いお熱ではありません。CRPは先週の値で2.5までさがりました。やっぱり犯人はリプルだったのかな?って感じです。また今週採血があると思うので更にCRPの値が下がっていることを期待します。
大ちゃんの治療は本当に手探り状態です。内科的な治療は難しいなぁって感じることが多いです。

話は変わって…。
この前お伝えした綿棒フレーバーですが、あれから他の味をいくつか試してみました。
大ちゃんお目めキラキラ ランキング
  ~中間発表~
(イソジン以外でね☆)
5位 もも
4位 りんご
3位 麦茶
2位 ミルク
1位 みかん
(果汁は薄めてあります!)

2~4位はかなり僅差です。というか反応が微妙なのでいまいち差がはっきりしませんが、どれも嫌がってはいませんでした。みかんが少し反応がよかったかな?
大ちゃん、イソジン以外にもいろいろな味があるって少しは分かってきたみたい。今度は野菜のスープをあげてみようと思っています。

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8ヶ月&手帳のこと

すっかり更新をさぼってしまいました。気が付けばもう3月です。
大ちゃん、先月の26日でめでたく8ヶ月を迎えることができました。大きくなりましたよ~。手形足型がノートからはみ出しそうです。
Imgb070225 体重4835g 身長61.8cm
胸囲37.5cm 頭囲37.7cm

←看護婦さんいつもいつもありがとう!

そして今日さらに体重を見ると4897g!限りなく4900g!もうじき5kgです!いいのかな~こんなに大きくなって。最近大ちゃんを抱っこしていると何だか手がつりそうです。首がしっかり座っていないせいもあるんですがね…。

話は変わりますが、先日手帳の申請の相談に市役所の福祉課を訪ねました。
実は2ヶ月前にも行ったのですが、「1歳にならないとねぇ」と言われるだけでろくに相手にしてもらえませんでした。私の方も、大ちゃんまだ入院中だからいいかな、ってその時は簡単に引き下がってしまいました。
しかし、障害者ガイドをよーく読んだら、ストーマの補助が出ると書いてありました。ストーマ装具は全て実費購入。補助が出たら助かります。

今回もお話したのは、2ヶ月前と同じ手帳担当者の方です。
やはり前回同様「1歳にならないとねぇ」って。でも今回は食い下がらず、今までの経緯や今の大ちゃんの状態、ストーマのことを話しました。
それでも、「う~ん」とか「どうかな~こどもは成長するものだからねぇ…」って。
私「今必要なんです。1年2年先のことなんて分かりません」
市「まぁ、親御さんが強く希望するのであれば、こちらは(申請を)拒むことはできませんけどねぇ」
私「あの~お聞きしたいのですが、どうして、そちらはこちらの立場になって、いろいろと提案してくれたり、アドバイスしてはくれないのですか?」
市「う~ん、こちらはどちらかというとダメっていう立場ですからねぇ、でももちろん困っている人がいたら助けないといけませんけど…」
私「(は~??)・・・」
市「財政難なので仕方ないんですよ」
私「(それを言ったら身も蓋もないじゃん!)・・・はぁ、大変なんですねぇ(嫌味です)」
こんなやりとりをしばらくして、結局最後は、
市「まぁ、先生と病院のケースワーカーさんとよく相談してみてください。先生が書いてくれるかどうかは分かりませんし、書いてくれてもそれが確実に通るとは言えませんけど」って。
ちょっと空しい帰り道…、一応用紙だけはいただけましたけど。立場上無責任なことは言えないのは分かるけど、もっと言い方ってぇもんがあるんじゃないかい…?

後日、主治医に相談するとケースワーカさんに話を通してくれました。実はケースワーカさんのところにも、その時の手帳担当者さんから、私が市役所を訪ねてきたという電話があったそうです。
ケースワーカさんからは、『何とか(申請する障害の種類をどれにするか)調整してみます』っていいお返事をいただくことができました。やった!
「あーそーか、初めからケースワーカーさんを通せばよかったのね…、市役所の人と戦って損しちゃった」そんなことを言う私に、「無駄ではなかったと思いますよ」って看護婦さん。そうだといいけど。
今回このような経験をして、サービスを提供する行政側とそれを受ける障害者(もしくはその親)側が同じ方向を向いていなければ、よりよい福祉サービスは受けられないのだな~って感じました。同じ方向は無理かもしれないけれど、せめて背中合わせでいたくないなって思います。

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