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8ヶ月&手帳のこと

すっかり更新をさぼってしまいました。気が付けばもう3月です。
大ちゃん、先月の26日でめでたく8ヶ月を迎えることができました。大きくなりましたよ~。手形足型がノートからはみ出しそうです。
Imgb070225 体重4835g 身長61.8cm
胸囲37.5cm 頭囲37.7cm

←看護婦さんいつもいつもありがとう!

そして今日さらに体重を見ると4897g!限りなく4900g!もうじき5kgです!いいのかな~こんなに大きくなって。最近大ちゃんを抱っこしていると何だか手がつりそうです。首がしっかり座っていないせいもあるんですがね…。

話は変わりますが、先日手帳の申請の相談に市役所の福祉課を訪ねました。
実は2ヶ月前にも行ったのですが、「1歳にならないとねぇ」と言われるだけでろくに相手にしてもらえませんでした。私の方も、大ちゃんまだ入院中だからいいかな、ってその時は簡単に引き下がってしまいました。
しかし、障害者ガイドをよーく読んだら、ストーマの補助が出ると書いてありました。ストーマ装具は全て実費購入。補助が出たら助かります。

今回もお話したのは、2ヶ月前と同じ手帳担当者の方です。
やはり前回同様「1歳にならないとねぇ」って。でも今回は食い下がらず、今までの経緯や今の大ちゃんの状態、ストーマのことを話しました。
それでも、「う~ん」とか「どうかな~こどもは成長するものだからねぇ…」って。
私「今必要なんです。1年2年先のことなんて分かりません」
市「まぁ、親御さんが強く希望するのであれば、こちらは(申請を)拒むことはできませんけどねぇ」
私「あの~お聞きしたいのですが、どうして、そちらはこちらの立場になって、いろいろと提案してくれたり、アドバイスしてはくれないのですか?」
市「う~ん、こちらはどちらかというとダメっていう立場ですからねぇ、でももちろん困っている人がいたら助けないといけませんけど…」
私「(は~??)・・・」
市「財政難なので仕方ないんですよ」
私「(それを言ったら身も蓋もないじゃん!)・・・はぁ、大変なんですねぇ(嫌味です)」
こんなやりとりをしばらくして、結局最後は、
市「まぁ、先生と病院のケースワーカーさんとよく相談してみてください。先生が書いてくれるかどうかは分かりませんし、書いてくれてもそれが確実に通るとは言えませんけど」って。
ちょっと空しい帰り道…、一応用紙だけはいただけましたけど。立場上無責任なことは言えないのは分かるけど、もっと言い方ってぇもんがあるんじゃないかい…?

後日、主治医に相談するとケースワーカさんに話を通してくれました。実はケースワーカさんのところにも、その時の手帳担当者さんから、私が市役所を訪ねてきたという電話があったそうです。
ケースワーカさんからは、『何とか(申請する障害の種類をどれにするか)調整してみます』っていいお返事をいただくことができました。やった!
「あーそーか、初めからケースワーカーさんを通せばよかったのね…、市役所の人と戦って損しちゃった」そんなことを言う私に、「無駄ではなかったと思いますよ」って看護婦さん。そうだといいけど。
今回このような経験をして、サービスを提供する行政側とそれを受ける障害者(もしくはその親)側が同じ方向を向いていなければ、よりよい福祉サービスは受けられないのだな~って感じました。同じ方向は無理かもしれないけれど、せめて背中合わせでいたくないなって思います。

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大ちゃんの成長日記」カテゴリの記事

コメント

たけちゃんさん、がんばりましたね~!
そう、行政側と折り合いを付けるのって、ものすごくエネルギーがいりますよね。
でも、これから何度もお世話になると思うと、喧嘩するわけにも行かないし…。
それにしても、福祉課って「どちらかというとダメっていう立場」なのー?
初めて知りました。
財政難と障害者への支援は別問題でしょう!
小泉さんの「聖域なき構造改革」のあおりなのかしらね。
他に節約する所、あるんじゃない?って言いたくなりますね。

投稿: はるみ | 2007年3月 2日 (金) 12時05分

腹立つわあーーー(☄ฺ◣д◢)
財政難を出してくるなんて。
うちは、主治医が手帳の取得のために、動いてくれたのが先だったので、役所には全く掛け合いませんでした。
看護師さんから、役所に行けば必ず断られるだろうけど、福祉課の窓口の人が審査するわけではないので、(ここだけの話)ほおっておけばいいと言われていました(^^;)
役所に申請に行ったとき、やはり「3歳からなので早すぎる。」だの「通らないと思う。」だのいろいろ言われましたが、結果は取れました。

遅くなったけど大ちゃん、8ヶ月おめでとう!
お目目くりくりで、ほんと可愛いよねー。
お写真見るの楽しみです。
またupして下さいね。

投稿: あんず | 2007年3月 2日 (金) 12時08分

私も、まだ早いとはおもいつつも、一度だけ
役所に相談に行きました。今すぐはむりでも
どんな内容なのか知りたいと思って。
でもそんな話に行く前に、うまれたばっかりの
お子さんじゃねぇ、退院のめどがたってからきてくださいと相手にされませんでした。
久々に病院以外の、13Tのことを知らない人と
直接話すことになったので、病状を話していたら
なんだか悲しくなってめそめそしてしまい、
保健婦さんになだめられて終わりという、なんとも情けないことをしてしまいました。。

来週、病院の医療相談室にいってみて、
それからまた役所にいくつもりです〜。
お互いにがんばりましょうね。

投稿: いずみ | 2007年3月 3日 (土) 00時23分

はるみさんへ。
ホント「ダメっていう立場」という言葉が出たときはアゴが落ちそうでしたよ…(゚д゚;)窓口の人がそんなこと言うようでは困ります。喧嘩腰になりそうだったけれど、そこはぐっと堪え冷静さを装いました。
でも、こうしたやりとりも無駄ではなかったと思いたいです。後に続く人たちのためにも…。福祉課の方たちが13Tや他の染色体異常のことをもっと深く理解してくれるきっかけになるといいです。

あんずさんへ。
あんずさんの病院の先生と看護婦さんたちは素晴らしい!私もほっておけばよかったのね…(ここだけの話)。
私の場合、段取りがちょっと悪かった…反省。先に看護婦→主治医→ケースワーカさんとう順序でやっていたら、こんな思いしなくて済んだのかも?でも、これでばっちり窓口の人に顔を覚えてもらえたので、次からは要らぬ説明はしなくて済みそう…。

いずみさんへ。
そうなんですよね、役所や保健所に行くと始めは病状から説明しなくちゃいけなくて…。私も最初は、話しながらいろいろと思い出してしまって、時々言葉が詰まってうまくしゃべれませんでした。

手帳はこれからですが、大ちゃんが一番初めにとった“手当”は特別児童扶養手当でした。これは生後3ヶ月で申請して、5ヵ月で認定書が手元に届きました。まずはこの相談をしてみたらいいのではないかと思いますよ。
お互いがんばりましょう!!

投稿: たけちゃん | 2007年3月 3日 (土) 15時15分

よくグッとこらえて我慢しましたね!エライエライ!
これからも爆発しそうな対応は多々あるかと思います。けれど親が怒ってはお話しが進みません。窓口は所詮窓口。通常の例に従っているだけですので仕方ありません。
看護士さんが言うように、一番手帳を取得したい親が「どうしてもこの手帳が必要なのです!」と言うのはやはり一番効きます。前面協力は市役所の方はしてくれないかもしれないけれど、その渋面に向かって「あ、いいんです、ダメならダメで。でも申請するだけしたいので」と申請書をもらいましょう。ハッキリ言ってその人が手帳くれたり面接官だったりするわけではないんですから。理解すら求めなくていいッス。
申請書をもらったら役所認定医の診断書が必要です。おそらく担当医かその上の方が書けると思いますので詳しく書いてもらって申請。後日面接などがあると思うのですが、NICUに入院中はどうなるのかな?とにかくその時に口で説明するばかりでなく、13Tや病気についての資料を作って判断材料にしてもらうといいですよ。意外と知らないんですよね、病気のこと。会のページをプリントアウトしてもいいし、医学書のコピーでもいいかも。

投稿: あかりの母 | 2007年3月 3日 (土) 22時56分

大ちゃん8ヶ月おめでとう。僕も大ちゃんとおんなじ日が誕生日なので僕は3○才8ヶ月になりました。申請書の話読みました。僕も申請書ではいろいろと動いてみたりしました。当時病院にいた、ほかの病気お子さんをもつママさんと話したときのことをちょっと書いてみたいと思います。あまりよくないことかも知れませんが経験として。やはり役所の人たちの事務的な扱いには苦労したときあります。意外と制度自体内容のことを知らない担当者などもいて、たまたまその担当者にあたったりしたときには、どうにもこうにも前進しないことがありました。そんな担当者に当たると申請書すらもらえないという事が何ヶ月もありました。そんなことを他の病気の子のママさんと話した時の事なのですが、役所の担当者に、病院の主治医に○○の申請書をもらってきなさい言われたので○○の申請書くださいというと、あっさり申請書を渡したりしてもらった経験があります。本当は言われていないんですけども。”主治医が”という言葉は結構役所の人たちには大きいように感じました。主治医には書いてもらえるかわからないけども、○○の申請書もらってきたので書いてくださいってな感じで、そのもらってきた申請書を預かってもらって実際主治医が息子状況を見て申請が必要であればすぐ書いてくれるという方法をとったことがあります。どちらかというと、申請書を出すときに一番大事なのは主治医の診断が一番大事な感じに思えました。言ってみれば役所の人は主治医に比べれば、医学的にはまったくの素人。その素人が一歳まではという考えで申請書をくれなければ、申請すれば通るはずの申請書を何ヶ月も、もらうことなく申請が通らないという、変なことが通ってしまうことになってしまいます。実際5ヶ月もらえなかった申請書をそんな方法で、申請して通った経験があります。そのとき僕はあまりにも頭にきて、5ヶ月待った分の補助も出してくださいって言って担当者に詰め寄ったことがありました。まぁ過ぎてしまった5ヶ月分はもらえないとは思っていましたが、それでも担当者に、あなたの判断が5ヶ月遅らせたんですよって言うところを強調して帰ってきました。
あまり良い方法ではないかもしれないですが、それでも私の経験として書かせてもらいました。

投稿: あっくんパパ | 2007年3月 4日 (日) 22時26分

あかり母さん、あっくんパパさん、貴重なご意見ありがとうございます!こういった実際体験された“生”の声が、私はもちろんですが、これから手帳を申請しようとしている方にも大変参考になると思います。

あかり母さんへ。
そうですよね、窓口の人が手帳をくれるわけじゃないのですから、そこでムキになる必要ないんですよね…。でも、あの態度がこれから手帳を申請したいと思う人たちの妨げになるのではないかと思うと…“悔い改めよ!”って言いたくなります。でも、あの態度は変わらないのかな…。残念ですが。
それから、もし後日面談があった場合は、資料は会のページを使わせていただきますね!あかり母さんがまとめた資料でしょうか?とっても参考になると思います。ありがとうございます。

あっくんぱぱさんへ。
>言ってみれば役所の人は主治医に比べれば、医学的にはまったくの素人。
手帳担当者さんとお話しているとき、私も頭の中にこの思いがありました!素人のあなたに何が分かるの?って。だから大ちゃんの病状や今までの経緯を一生懸命説明したつもりなんですが、結局あまり理解してもらえなかったようです。そこで主治医の主観が一言入っていれば違っていたのかもしれませんね。
これからは、まず看護婦さんや主治医、それからケースワーカーさんの意見を聞いたうえで役所に出向こうと思っています。
その時は、「主治医から」って言えますもんね!

投稿: たけちゃん | 2007年3月 5日 (月) 09時24分

福祉も大切だが限度がある。

投稿: | 2011年4月 2日 (土) 18時59分

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