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新しいベッドだ!&10ヶ月

大ちゃん、念願の広いベッドにお引越ししましたぁ♪
やったー!(≧▽≦)しかも新品なんです!
以前のコットでは、もう足がはみ出していましたが、今度のベッドはとても広々としています♪大ちゃん、いっぱい足伸ばしていいんだよ~って、曲がってますがな…。
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コット→ベッドに


Imgb070428b それから大ちゃん、今月の26日で10ヶ月を迎えることができました!
1歳のお誕生日まであと2ヶ月!待ち遠しいような…もったいないような…。このまま順調に、何事もなく1歳の誕生日を迎えられるといいな。
体重 4839g 身長 63.0cm 頭囲 38cm 胸囲 37.5cm

体重は2ヶ月前とほぼ変わりありませんが、これ以上増えると大ちゃんの心臓の負担になりかねないとのこと。逆に体重が増えていないのをよしとしなければいけないのかな…。
でも実は、ここ最近、おしっこの量が少なめなのと、熱があまり高くないのに全身にしっとりと汗をかいていたりして、ちょっと心配です。主治医からは、少し心臓に負担がかかっているかもしれないと言われました。でもレントゲンをみる限りでは、特に肥大している様子はなく、心不全が明らかに進行しているわけではなさそうです。
でも、大ちゃんの場合、早め、早めに対処していった方がいいということで、内服の利尿剤(ラシックス・アルダクトン<ダイアモックスはそのまま続行>)を一旦やめて、末梢の点滴のルートを左手に確保し、点滴からの薬の投与を始めました(27日)。次の日、すぐに効果が表れて、おしっこも普段の大ちゃんよりはたくさん出てました。でも、ホッとしたのも束の間、今日は1日のトータルでみるとあまりたくさん出ていませんでした。お母さんちょっと心配…。明日はたくさん出ていますように!
でも大ちゃん自身は、見た感じでは特に変わりなく(そんなにむくんでいるようにも見えません)、ご機嫌さんで手をゴニョゴニョと動かして遊んでおります。
Imgb070428 大ちゃんの最近の流行りは、お口に入っているガーゼおしゃぶりを自分で引っこ抜くこと。そのくせ自分で抜いておいて、おしゃぶりがない!と怒ったりしております(--;)困った、かわいい息子でやんす。

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遺伝科の外来2-2(手術のこと)

恐怖の月曜日
今日は月曜日…。朝起きて娘の第一声は「保育園行きたくない」でした。それから何を聞いても、話題を変えても答えはすべて「保育園行きたくない」。最後には泣き出しました。困ったなぁ、お母さん。金曜日の朝もそうでした。土日はこの顔を見なくて済むのでホッとします。でも、月曜からまたつらい試練が待っています…。お母さんだって泣きたいよ…。
今日の作戦は「○○○が行かないなら、保育園、お母さんがひとりで行って遊んでくるね~」「じゃぁ、○○○もいっしょに行って遊ぶ!」と娘。なんとか今日もだまくらかして連れて行きました。明日はどうやって説得しようかな?

さて、今日は大ちゃんの手術について書こうと思います。この前の遺伝科のK先生との話の続きです。(たぶんとっても長くなります。ごめんなさい。)

まずは、もう一度大ちゃんの手術の内容について説明しますと…。
大ちゃんの予定のしている手術は、シャント術です。以前も書きましたが、シャント術というのは動脈管の代わりとなる人工血管をつなぐ(シャントする)といったものです。

今は、動脈管を空けるためにリプルという薬を持続点滴しています。ですが、この動脈管は、薬を長期に使い続けて空けていると血管が器質化して、硬くなり、薬を使わなくて空いている場合がある、とも言われています(個人差もあって、全ての場合に当てはまることではありません)。
このことは、こども病院にいたころに聞いて知っていました。

今回、K先生に、これを実際に試してみたらどうか?と提案されました。試すというのは、リプルの量をほんの少しずつ減らしていくということ。それでSpO2の値に変化がなかったら、お薬を使わなくても動脈管が開いていることになります。でも減らしていってSpO2の値が下がっていくようなら、すぐに薬の量を戻すといった方法が可能ではないか?というのです。

実は、私も大ちゃんの手術が延期になってしばらく経った頃、以前の主治医(A先生)にこの方法を試すことは可能かどうか聞いたことがあったのです。A先生からは、「減らしていって、もし動脈管が閉じてしまった場合、また同じリプルを使っても、もしかしたら次はそれが効かなくなってしまう可能性もある、とっても危険なことだ」という答えが返ってきました。

K先生にこの話をすると、本当にごく少量づつ減らしていって、ゆっくり経過をみたらどうかというのです。
もし、これを試して、動脈管が薬なしで空いているとしたら、シャント術の必要はなくなります。
K先生のお話を聞いた後、すぐに今の主治医にこのことを話してみました。主治医は検討してみるとおっしゃってくれました。

1月に予定していた手術が延期になって、それからしばらく私は手術についていろいろと考えてきました。情報も私なりに集めました。10月にNIセンターを訪ね、手術が可能だと聞いたときは、手術できることが嬉しくて、早くお願いしたい、ただただそう願っていました。
でも…、手術をトータルでみると大変危険ではないかと思うようにもなりました。たぶん、手術自体はうまくいくかもしれません。私が心配しているのは術後の感染症のこと、搬送にかかる大ちゃんへの体の負担、予期せぬトラブル…。また、手術をしたことによって、循環のバランスが変わること。
今は大ちゃん、心臓の奇形があっても、大ちゃんなりに上手にバランスをとっているのだと思うのです。大ちゃんの心臓は今はそれなりに安定しています。でも、手術によって、もしかしてこのバランスが崩れてしまうかもしれない。
もし、大ちゃんが今、目の前で苦しそうにしているなら、今すぐにでも手術をお願いします!と言えるのですが、穏やかな大ちゃんの顔を見ていると、いつまでもこのお顔を見ていたいそう思ってしまうのです。
手術によって、もし大ちゃんの命がそこで終わってしまったら…そう思うとたまらなく怖いです。
かといって、“手術をやめる”…そんな決心もつきません。

大ちゃんの担当の看護婦さんには“したいと思う”と言ったり、“ちょっと考えてみたい”と言ったり…困らせてしまっていると思います。でも看護婦さんは、悩んで当然、お父さんとお母さんが決めたことが一番正しい答えだと思う、じっくり話し合って決めてください、と言ってくれています。

大ちゃんと少しでも長く、多く、いられるには、いったいどうすれば一番いいのだろう…、私はまだ答えが出せていません。

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遺伝科の外来2-1

更新が遅くなりましたm(--)mさぼり癖に磨きがかかってきてしまいました。気をつけねば!

新しい生活♪が始まって、ホッとしたのもつかの間、娘がさっそ保育園からお土産(風邪)をもらってきてしまいました。ここ1年くらい風邪らしい風邪をひいたことがなかった丈夫な娘ですが、保育園に行った途端にです。恐るべし保育園!でも、こうやって強くなっていくんですね…。
結局、熱が出て、2日ほど保育園をお休みしたのですが、その後出ました!また別の病気が…。今度は『保育園行きたくない病』です。トホホ…。
通い始めてしばらくはあんなに張り切っていたのに…。ちょっと寂しくなってきちゃったのねぇ…。
今朝も半べそで『お母さんお昼にお迎えにきてぇ』という娘。『そしたらおやつ食べられなくなっちゃうよ?』と私。『じゃぁ、おやつの後で!』で、交渉成立!意外と単純なのね…。
保育園に行って、お友達と遊びたい…だけど、お母さんとも離れたくない…、娘の心中は複雑なようです…。

さて、大ちゃんの様子ですが…。
ずっと穏やかな日が続いています。相変わらず痰が多いのと、体重が増えたり減ったりを繰り返し横ばい状態ではありますが、それ以外はとってもいい感じです。

今日は先日遺伝科に行ってきたので、そのことを書きたいと思います。
こども病院の遺伝科のK先生との受診(?)は、これで2回目となります。受診といっても大ちゃんは連れて行けないので、今回もお父さんと2人で行ってきました。そして、今までの大ちゃんの状態の報告と手術についての相談をしてきました。

まず、先生から「笑うようになりましたか?」と質問されました。
答えは残念ながら「まだありません」。先生は「8ヶ月、9ヶ月…そろそろ笑うようになることが多いようですが、大ちゃんもあってもいい頃かな…」と。
う~ん、大ちゃんがご機嫌のいいときの顔はとってもよく分かるのですが、笑うとまではいきません…。これから大ちゃんのニコニコ運動実践します!もちろん、無理強いはしませんが。

その次に、綿棒フレーバーの話をすると、「それはとっても大ちゃんのためにはいいことだと思いますよ」と言われました。とっても嬉しかったです。いろいろな味を試すことは大ちゃんにすごくいい刺激になるとのこと…。これからも続けていきたいと思います。

あとは、呼吸のこと…。
いつも先生が一番に心配してくださっているのは、呼吸のことです。
大ちゃんは起きているときは、自発があるものの、熟睡してしまうとすっかり呼吸器と同調してしまって、呼吸をお休みしてしまいます。
以前、呼吸回数を減らして、大ちゃんの呼吸を促してみようと試みたことがあるのですが、そうすると体の中に二酸化炭素が溜まってしまいました。なので、また呼吸の設定回数を戻したという経緯があります。
その話をすると…「大ちゃんの呼吸中枢はまだちょっと未熟なようですね。本来は、体に二酸化炭素が溜まると、脳から苦しいから呼吸しなさいって命令がいくのですが、大ちゃんはそれができていないみたいですね。お家に帰っても呼吸器のサポートが必要かもしれませんね」というお話でした。
以前、先生とお話したときに、だいたい1歳くらいまでに呼吸が落ち着いてくる子が多いですよ、と聞いて期待していたのですが、やはり、大ちゃんの場合は、ちょっと呼吸中枢の発達は他のお友達よりも遅いみたいです。
そうなると、退院できたとしても、気管切開だけではなく、呼吸器も必要な生活になるのかな…。気管切開は受け入れたのですが、やっぱりできれば、呼吸器は外して帰りたい…、そう思っていただけに、ちょっと凹みました。現実は厳しいです。ふ~っ。

あともうひとつ…。手術についてです。
この話は大変長くなりそうなので、次の日記に書きたいと思います。

この先生とお話をした帰りは、いつもお父さんと「話ができてよかったねぇ」って言葉がでます。お父さんは「主治医が2人いるみたいだ」って言ってます。大ちゃんのことを相談できる先生が1人でも多くいるということは、本当に心強いことです。
先生は最後に「また何かあったら、いつでも相談に来てくださいね」と言ってくださいました。これまた大変嬉しくなりました。

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新しい生活♪

娘がこの春から保育園に通い始めました。年少さんです♪
娘は大ちゃんが産まれるまでは、私の会社の近くの保育園に通っていましたが、産休に入ってからは一旦退園させ、しばらくお家で私と過ごしてきました。そしてこの春からは近所の保育園に通うことになりました。
前の保育園のお友達と先生とも頻繁に会えなくなってしまうのは、ちょっぴり寂しいですが、大ちゃんがお家に帰ってきたことを考えると、やっぱり近くの保育園の方が送迎が楽だろうなと考えて、思い切って変えました。本当はとっても迷ったのですが…。前の保育園のお友達!また遊んでね~☆

娘は久しぶりにたくさんのお友達と遊べるとあって、毎日嬉しそうです。今朝も着替えの途中なのに「早く行かなくちゃ!行かなくっちゃ!昨日遊んだお友達と遊ばなくちゃっ!」って、せわしなくパンツとシャツ一枚で動き回っておりました。娘よ、早く行きたいなら、早くお着替えなさい!!(^^;)

ということで、母は少しだけ余裕ができました。
今までは午前中は娘とべったり。午後は義母か実母に娘をお願いして大ちゃんの面会に行く、という生活でしたが、これからは少しだけ自分の時間が持てそうです。大ちゃんが帰ってくるまでの充電期間だと思って、有意義に使いたいと思います。それに大ちゃんの面会も2時間ほど早く行けるようになりました。

Imgb070401 さて、最近の大ちゃんの様子ですが、頬のただれていた部分が随分きれいになりました。

←きれいになりました♪

SpO2は、相変わらず60~70台くらいがベースですが、比較的落ち着いています。
ただちょっと、最近唾液の量がとっても多く、すぐに痰が出てしまって、吸引の回数が増えています。抱っこ中(1時間くらいの間)でも、今まではあImgb070402 っても1回くらいだったのに、今は2~3回吸引をお願いしないと苦しそうです。どうしてこんなにも痰が多いのか、原因はよく分かりません。

←お鼻も多いの~(^^;)

あと、体重もなかなか増えません。昨日は4721(?ちょっと曖昧)gでした。1ヶ月前は4900gだったのに…。でも、増えすぎても心臓の負担になりかねないので、先生や看護婦さんは「そんなに心配することはないと思いますよ」って言ってくれています。
痰のことと体重のことを除けば、他には特にトラブルはなく順調です。お手てもよく動かして遊んでいます。

昨日は少し雪が舞いました。
4月になってもまだ寒い日がありますね。
インフルエンザもまだまだ流行っています。
体調管理が難しい時期で、まだまだ気を抜けません。みなさんも気をつけてくださいね。
こちらは少し桜が咲き出しましたよ♪

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