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遺伝科の外来2-1

更新が遅くなりましたm(--)mさぼり癖に磨きがかかってきてしまいました。気をつけねば!

新しい生活♪が始まって、ホッとしたのもつかの間、娘がさっそ保育園からお土産(風邪)をもらってきてしまいました。ここ1年くらい風邪らしい風邪をひいたことがなかった丈夫な娘ですが、保育園に行った途端にです。恐るべし保育園!でも、こうやって強くなっていくんですね…。
結局、熱が出て、2日ほど保育園をお休みしたのですが、その後出ました!また別の病気が…。今度は『保育園行きたくない病』です。トホホ…。
通い始めてしばらくはあんなに張り切っていたのに…。ちょっと寂しくなってきちゃったのねぇ…。
今朝も半べそで『お母さんお昼にお迎えにきてぇ』という娘。『そしたらおやつ食べられなくなっちゃうよ?』と私。『じゃぁ、おやつの後で!』で、交渉成立!意外と単純なのね…。
保育園に行って、お友達と遊びたい…だけど、お母さんとも離れたくない…、娘の心中は複雑なようです…。

さて、大ちゃんの様子ですが…。
ずっと穏やかな日が続いています。相変わらず痰が多いのと、体重が増えたり減ったりを繰り返し横ばい状態ではありますが、それ以外はとってもいい感じです。

今日は先日遺伝科に行ってきたので、そのことを書きたいと思います。
こども病院の遺伝科のK先生との受診(?)は、これで2回目となります。受診といっても大ちゃんは連れて行けないので、今回もお父さんと2人で行ってきました。そして、今までの大ちゃんの状態の報告と手術についての相談をしてきました。

まず、先生から「笑うようになりましたか?」と質問されました。
答えは残念ながら「まだありません」。先生は「8ヶ月、9ヶ月…そろそろ笑うようになることが多いようですが、大ちゃんもあってもいい頃かな…」と。
う~ん、大ちゃんがご機嫌のいいときの顔はとってもよく分かるのですが、笑うとまではいきません…。これから大ちゃんのニコニコ運動実践します!もちろん、無理強いはしませんが。

その次に、綿棒フレーバーの話をすると、「それはとっても大ちゃんのためにはいいことだと思いますよ」と言われました。とっても嬉しかったです。いろいろな味を試すことは大ちゃんにすごくいい刺激になるとのこと…。これからも続けていきたいと思います。

あとは、呼吸のこと…。
いつも先生が一番に心配してくださっているのは、呼吸のことです。
大ちゃんは起きているときは、自発があるものの、熟睡してしまうとすっかり呼吸器と同調してしまって、呼吸をお休みしてしまいます。
以前、呼吸回数を減らして、大ちゃんの呼吸を促してみようと試みたことがあるのですが、そうすると体の中に二酸化炭素が溜まってしまいました。なので、また呼吸の設定回数を戻したという経緯があります。
その話をすると…「大ちゃんの呼吸中枢はまだちょっと未熟なようですね。本来は、体に二酸化炭素が溜まると、脳から苦しいから呼吸しなさいって命令がいくのですが、大ちゃんはそれができていないみたいですね。お家に帰っても呼吸器のサポートが必要かもしれませんね」というお話でした。
以前、先生とお話したときに、だいたい1歳くらいまでに呼吸が落ち着いてくる子が多いですよ、と聞いて期待していたのですが、やはり、大ちゃんの場合は、ちょっと呼吸中枢の発達は他のお友達よりも遅いみたいです。
そうなると、退院できたとしても、気管切開だけではなく、呼吸器も必要な生活になるのかな…。気管切開は受け入れたのですが、やっぱりできれば、呼吸器は外して帰りたい…、そう思っていただけに、ちょっと凹みました。現実は厳しいです。ふ~っ。

あともうひとつ…。手術についてです。
この話は大変長くなりそうなので、次の日記に書きたいと思います。

この先生とお話をした帰りは、いつもお父さんと「話ができてよかったねぇ」って言葉がでます。お父さんは「主治医が2人いるみたいだ」って言ってます。大ちゃんのことを相談できる先生が1人でも多くいるということは、本当に心強いことです。
先生は最後に「また何かあったら、いつでも相談に来てくださいね」と言ってくださいました。これまた大変嬉しくなりました。

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大ちゃんの成長日記」カテゴリの記事

コメント

娘さん、大ちゃんが生まれてからずっとママと一緒だったから、しばし離れて寂しくなっちゃったのね。
また元気に保育園に通うようになってくれると良いですね。

在宅で呼吸器を使うのは大変そうだけど、怪我などで致命的な損傷を負ったとかじゃないんだから、ずっと同じ状況が続くわけではないと思いますよ。
今も、たけちゃんさんが側にいるといつもより呼吸が良くなったりしませんか?
家族にはそういう力があるようです。
きっとおうちに帰ってきたらぐんぐん良くなりますよ!

投稿: はるみ | 2007年4月17日 (火) 22時30分

おねえちゃんとうちの上の子同じ年だと思いますが、やっぱり春は、はりきるのと甘えるのとバランス難しいですね。私は、ここちゃんの側で病院泊の日が多いので、パパが代わりに泊まってくれた日は、長男と眠りますが、朝起きると「ママ今日は保育園お休み?」「あるよ。」「いやや、お休みにしてーーママと遊ぶんや。」と納得するのに大変です。寂しい思いさせてる反動もあり、仕方ないのですが・・・。

ここちゃんの方は、注入量がだいぶん増えてもおさまりはじめ、利尿剤と強心剤も内服でいけるようになり、心臓の致命的だった点滴が外せたので、注入の量がもっと増えて安定してきたら…、と自宅へののぞみも少し増えてきました。
もちろん、気管切開し、呼吸器を持ち帰り…、です。意識のない娘の状態で退院できるのは、かなりの覚悟がいるし、私の修行もいるし、準備はまだまだ必要ですが、今年の目標にもっていきたいです。
今は、明日の命を心配していた時にくらべたら落ち着いているので、私もその時がきたら自分の時間はなくなるだろうし、長男とおでかけも送り迎えも難しくなるので、お兄ちゃん孝行しなきゃです。

大ちゃんのお家での生活にむけて、がんばりましょうね!!私も子どもから、たくさん夢もらって、がんばれてます。今から病院へもどります・・・。怪しい目で守衛さんにみられます。
遺伝科外来の先生の人柄に、ひかれますね
*^^*

投稿: ここちゃんママ | 2007年4月18日 (水) 00時35分

呼吸の問題は、はるかも同じです。
私もはるかの主治医から1歳くらいで落ち着く子が多いと言われたけど、はるかはちょっと発作の回数が多いね、とも言われて凹んでました。
でもでも!最近は利尿剤と、泣かせて発作を起こす、というのを抑えるためセルシンシロップ(精神安定剤)を始めてからだいぶ発作も減って、
もとの呼吸器設定とSpo2値に戻ってきました。
いつか抜管できるかなと期待もしています。
とはいえ、はやく管を気にせず、
めいっぱい体をのばさせてあげたい、
頭を自由にしてあげたい、
もっとだっこしてあげたい(やっぱり先生がいるときじゃないとだめなのです)、、
というのをかなえるためにもいつか気管切開の話がでてくるのかな、、と思っています。
だいちゃんもはるかも、きっと呼吸中枢、成長していくと信じましょう!
それまでほかの問題が出ないように気をつけたいですね。。

投稿: いずみ | 2007年4月18日 (水) 00時48分

遺伝科のDrは専門家だけあって、より詳しい知識があり、相談し甲斐がありますよね(^^)
大ちゃんの笑いのツボはどこかなあ。
見つかったら、胸きゅうううん、でしょうね♪

いずみさんの
>めいっぱい体をのばさせてあげたい、
>頭を自由にしてあげたい、
>もっとだっこしてあげたい
胸が一杯になります。
ここちゃんの頑張りも、まさに奇跡です。
在宅看護になると大変でしょうが、幸福感が違いますよね。
ここちゃんママの前向きさは、見習うこと多しです。
陰ながら応援しています。

呼吸中枢の未熟・・・熟睡中に完全に止めちゃ駄目だよう、大ちゃん・・・気が付いてぇ(T T)
はるみさんと同じような意見で、もしも在宅で呼吸器を使うことになっても、今はまだ大ちゃんの体重も軽いけど、お家に帰ったら、少ないミルクながらも発育がグンと良くなる子はいっぱいいると思うのね。
そうなると、脳も体も育って、神経も育っていくから、呼吸状態もずっと今のままでは無いと、希望が持てると思います。

投稿: あんず | 2007年4月18日 (水) 23時28分

みなさん、ありがとうございます。

はるみさんへ。
お家に帰れるだけでも満足って思っていたのに、在宅でのケアのあれこれを考えていたら、少し欲が出てしまったのかもしれません。
それに今の大ちゃんだけを見ていて、お家に帰ってから、そしてまだまだその先のことを見据えてないんですね。はるみさんのいうように成長は“亀の歩み”でも止まることはないはず。いつか呼吸も落ち着いてくれると信じたいです。
それにきっとお家に帰ったら、私の想像をはるかに超える成長ぶりを見せてくれるかもしれませんね。
こどものもつ可能性、家族の与える力ももっと信じてみなきゃ!ですね。

ここちゃんママへ。
忙しい中、コメント残してくれて本当にありがとうございます。
お兄ちゃん、うちの娘と同じですね。まだまだ甘えたい盛り、だけどお友達との関わりも覚えて楽しくなる年頃…。せめていっしょにいられる時は思い切り甘えさせてあげたいですね。
ここちゃんママさんの前向きな姿勢に、何だか頭をガツンとやられたようです。ありのままの大ちゃんを受け入れていない自分…、情けなくなりました。
ここちゃん、本当にどんどんよくなっていってますね。ここちゃんの強さにみんながどれだけ励まされているか…。ここちゃんがこれからも奇跡を生み出していってくれると信じています。
でも、ママさんはじめ、ご家族のみなさん、付き添いなどで大変でしょうけど、時には十分な休息の時間もとってくださいね。体調を崩しませんように…。ここちゃんファミリーのこと応援していますよ。

いずみさんへ。
おぉ!はるかちゃん発作も減って、Spo2も安定してきたのね。何だか自分のことのように嬉しい気持ちです。
私も、早く体や頭を自由に動かさせてあげたい…いつもそう思っています。気切を先にした方がいいんじゃない?って思うこもあります。そうしたらもっと自由になれるんじゃないかって。でも、①気切②心臓の手術の順番となると最低半年は期間を空けなくちゃいけないそうです。だとすると心臓の手術が先だな…って。
今日はチューブの先(気管に入っている側)が粘着質な痰が付着して詰まり、吸引が一時できなくなるということがありました。すぐに洗浄して事なきを得ましたが…。最近痰が多いので、またいつそうなるかちょっと不安…。
はるかちゃんも痰が多いときは、十分注意してくださいね。まめに吸引、多めの加湿で少しは防げるみたいです。

あんずさんへ。
がんばっているお友達のことを聞くたびに私も!って思います。まだお会いしたことのないみなさんだけど、今はどのお友達のことも自分のこどものことのように思います。

大ちゃんの笑いのツボ…今探していますよぉ。とりあえずは、笑わなくとも大ちゃんが『それなに?』とか『なにしてるの?』とか、そんな表情が見てとれることを探してみようかな、と思っています。それを極めれば笑いも出るかも?!気長にやってみます!


投稿: たけちゃん | 2007年4月19日 (木) 01時25分

(u_u。)ウンウン
遺伝科のK先生。。。本当に親身になってくれる素晴らしい先生だよねー
(*^-^*) ニッコリ☆
ウチも2月に行かなきゃいけなかったのに。。。
行ってません(/・_・\)アチャ-・・
そろそろマジで予約しなきゃぁ~~
主治医が二人いる感じな気持ち、分かるぅ~
ワタシもそういう面でK先生がいてくれて本当に安心してるんだぁ~
。.:♪*:・'(*⌒―⌒*))) スペシャルスマイル

大チャン。。。少しずつ笑ってくれるようになるとイイね~
ウチは最初に笑わせたのはパパなんだぁ~
ずっと一緒にいるのはワタシなのに。。。
凹ヘコ━━(´・ω・`)━━ン凹って感じだったよぉ~
大チャンは何で笑うようになるのかなぁ~???
(*^-^*) ニッコリ☆

投稿: ルキママ♪ | 2007年4月19日 (木) 21時12分

たけちゃん、、情報ありがとうございます。
気管切開と心臓の手術の話、私も気管切開の方が先の方がもしかしていいのかな、、と思ったりしてましたが、時期をずらさなきゃいけないのですね。
でもどちらにしてもはるかは目標の4kgにならないと。。。
いま3.7kgです!4kgまであと1ヶ月はかかりそうです。
はるかも気管のほうの痰がかためで、
吸引の度に精製水(?)を管にいれたから吸引しています。
おはなと口はだらだら〜
口だけはがーぜでせっせとふきふきしてます。
吸引はやっぱり苦しそうだし、固まっちゃうときもあるし。
私がみてるときくらいは拭き取ってあげたくって。
また、手術の話とか、よかったらお話聞かせてくださいね。

投稿: いずみ | 2007年4月19日 (木) 23時23分

ルキママさんへ。
そうそう、K先生はとっても頼もしく大きな存在ですよね。私は何か選択に迷ったときなどは先生の意見を求めてしまいます。

ルキくんを最初に笑わせたのはパパさんだったのね~。お世話で忙しいママよりも、パパさんの方が少し余裕もあるしね、遊ぶときも超真剣に遊んでくれるもんね~。
うちの娘も平日は私にべったりだけど、休みの日は朝からお父さんにまとわり着いて離れません。適当に相手するお母さんよりも真剣に遊んでくれるお父さんの方がいいみたい。私は家事がはかどるので助かってますけどぉ。

いずみさんへ。
たぶん、病院のやり方によっては違いはあるとは思いますけど、前の主治医は手術するなら、心臓、気切の順の方がいいと言っていました。
麻酔をかけるのだから、いっしょにできれば…と思うのですが、心臓はどんな菌も入ってはいけない“きれいな手術”。それとは反対に気管切開は外部と触れる部分があるから“きたない手術(言い方がよくないけど)”なんだそうです。だから、きれいな手術ときたない手術はいっしょにできないんだそうです。
もし、気切をした子が後で心臓の手術をする場合、気切を一度閉じて行うこともあるそうです(心臓の手術する場所が気切した場所に違い場合)。
とにかく今は先に心臓!次が呼吸!かな…。
はるかちゃん3.7kですか!大きくなりましたね!心臓に問題を抱えているから、体重の伸びは遅いのは仕方ないことですよね…。でも確実に大きくなってる!!このまま順調にいくといいですね!

投稿: たけちゃん | 2007年4月20日 (金) 11時49分

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