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闘う!大ちゃん

この前の日記には1文だけ残し、詳しいことを説明しないで、みなさんを心配させてしまったと思います。本当にごめんなさい。
私もかなり動揺していました。敗血症…ネットで調べてみても、かなりつらい言葉が並んでいます。息子のようにちびスケで、根本に染色体異常を持ち、体質的にも弱い子が、この重篤な病気に打ち勝つことができるのだろうか…。頭が真っ白になりました。

みなさんの中にも調べてくださった方もいらっしゃるかと思いますが、敗血症を簡単に説明しますと…、
何らかの細菌が血液に入り、重症な全身症状引き起こすというものです。
治療は、原因となっている細菌がなにかを特定し、その菌に有効な抗生物質を菌がなくなるまで使い続けます。

最近、おしっこがあまりでなかったりと、かなり抵抗力が落ちていたので、こういった重篤な感染症を引き起こしたのではないかということでした。
まだ感染源は特定できていません。もし、リプルの点滴が感染源ならば、それを抜かなければなりません。

幸いにも、血液培養の結果、大ちゃんの体で悪さをしている菌はあまり強い菌ではないらしく、有効な抗生剤も何種類かあるようです。
火曜日に19にまで跳ね上がったCRPも、昨日には16と徐々に下がってきています。
抗生剤が有効に効いている証拠です。
熱は上がったり、下がったりですが、熱があまりないときは、ゴニョゴニョと手を動かしたり、少し動きも出てきているので、日曜、月曜日から比べるとかなり状態は落ち着いてきているのかなって感じています。
それに、深夜には、特に熱は落ち着いてくるので、心拍数も130台にまで下がり、大ちゃんぐっすり眠れているようです。眠って体を休めることもできているので、少し安心しています。

抗生剤が効いて、徐々に回復に向ってはいますが、主治医からは『まだまだ油断できない状態』、と言われています。
局部的な炎症ならば、菌はそこに留まっている状態ですが、血管に菌が入り込んだということは、菌が血管を通って全身の駆け巡るということです。一気に多臓器がやられてしまう、そういったこともあるそうです。
あと、熱が高い時は、それに伴って心拍数も180~190台とずっと高いままです。ということは、大ちゃんずっと全力疾走しているようなものです。もともと心臓の構造に異常がある大ちゃん、心臓の方が先にまいってしまうのではないか、そのことも心配になります。

大ちゃんは今、一生懸命、体の中の悪い菌たちと闘っています。
側にいても、その闘いに参戦できないのが、本当に歯がゆいです。
でも、母はなんとなく『今回もきっと大丈夫』そう感じています。これは何の根拠もない親の勘というやつです。でも親の勘って大体当たるんです。
大ちゃん、きっとこの闘いに勝ってみせてね。

コメントを寄せてくださったみなさまへ。
いつもいつも、大ちゃんのこと応援をしてくださって、本当にありがとうございます。
今回はひとりひとりみなさまにお返事できなくて、申し訳ありません。
あともう少し、大ちゃんは闘いを続けなければなりませんが、大ちゃんきっとがんばってくれると信じています。
みなさまの応援、本当に心強いです。
そして、今回初めてコメント寄せて下さった方々、
初めまして。大ちゃんのことを知らないところで応援してくださってた方々がいること知って、大変嬉しく思いました。
大ちゃんにもみなさんからのエール、ちゃんと届けます。
どうぞ、これからもよろしくお願いします。

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敗血症

大ちゃん、敗血症になってしまいました。

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抱っこの力&11ヶ月

大ちゃん、26日で11ヶ月を迎えることができました。
いよいよあと1ヶ月で1歳!病院のスタッフのみなさんにも「大ちゃん、あと1ヶ月だねっ!」って声を掛けていただいて、じゅわじゅわと実感してきています。
Imgb070526_1 体重5247g(増えすぎです…)
身長63cmくらい
胸囲39.7cm
頭囲38.8cm

でも実はここのところ大ちゃん調子がよくありません。
点滴からの利尿剤の投与が再開されて、おしっこはまずまず出ていましたが、先週末あたりから、午後になると高熱が出て、心拍数も高くなります。Spo2も連続で酸素30%もらってやっと60~70になる程度です。

そして日曜日…、
この日は、午前中の面会では比較的穏やかに過ごせていたものの、午後の面会で、抱っこを終えベットに戻すと、徐々に心拍数が高くなり190~200にまで上がってしまいました。熱も38.8℃!最近は抱っこをすると、熱がこもってしまってすぐ体温が上がってしまいます。今回もそのせいかとすぐにクーリングをしたのですが、一向に熱は下がらず、ずっと苦しそうに肩や体全体でハァハァと呼吸をしていました。本当に見るからに苦しそうでした。
この日の当直の先生に診察してもらい、とりあえずトリクロ(眠るお薬)を飲ませて様子を見ることに…。
しかし、お薬を飲んで30分たっても、1時間たっても大ちゃんは眠れませんでした。注入でミルクも入りましたがそれでもダメ…。心拍数も190台のまま。
2時間ほどたってようやくトロトロとしてきたものの、この日は痰もものすごく多くて、少し寝ると痰があがってきてむせて起きる、そしてまた寝始めるとまた痰があがってくる…をずっと繰り返し、5分おきくらいに吸引をしてもらっていました。
そこで、看護婦さんの提案で、抱っこをしてみることに。
逆にまた熱がこもってしまって、眠れなくなるんじゃないかと心配しましたが、抱っこすると同時に、大ちゃん、ぱたっと寝てしまったではありませんか!!
それから1時間ほど、1度も痰があがることもなく、ずっと眠り続けていました。
ひょえ~!抱っこってすごい!もうびっくりです。
こんなことなら初めから抱っこしてあげていればよかった!!
2時間も眠れず、辛い思いをさせてしまったこと、大ちゃんに謝りました。
わが子が幸せそうに自分の腕の中ですやすやと眠る…親にとってもこんな幸せなことはありません。大ちゃん、私の抱っこをこんなにも心地よいと感じてくれていたなんて…。
お母さん、大ちゃんの気持ち分かっていなかったんだね…、ごめんね。

翌日(昨日)、血液検査をしたところ、なんとCRPが10!!でした。炎症の原因は今のところ不明。
実は、先週大ちゃんMRSAに感染していたことが判明したのです。今回の炎症の原因がMRSAではないとはいいきれないとのこと。まず始めに、普通の抗生剤(MRSAに効くバンコマイシン以外のもの)で試してみて、それで効かないようなら、バンコマイシンを使ってみるとのこと…。
他にもPIカテーテル(リプルの点滴)の炎症も考えれるし…。
でも、正直今回の具合の悪かった原因が、炎症だと分かってホッとしています。もしかして肺高血圧が進んできているのではないかと思ったりもしていたので。
今回の炎症の原因がMRSAだとしたら、大変やっかいなものになるだろうけど、そうでなければ大ちゃん今までも同じような状況を何度か乗り越えてきました。
今回も大丈夫、私はそう信じてます。

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リプル減少作戦を断念。

先日、リプルの点滴を徐々に止めてみたらどうか…、という提案を遺伝科の先生からいただき、そのことを主治医に伝えたと書きました。その返答が主治医からありました。(実は随分前だけど…)
結論からいうと、“危険だからあまり勧めらない”というものでした。
その主なる理由は、大ちゃんには動脈管が開いているかどうかを確認する指標が乏しいということ。

確認する指標とは…
①エコー ②心雑音 ③Spo2の値
ですが、大ちゃんの場合、
①(この前も書きましたが…)大ちゃんは呼吸器を長期に渡り使用しているせいで、肺が心臓にかぶさってしまっていて、エコーで動脈管を確認できない。
②心雑音が聞こえずらい(健康な心臓は心雑が聞こえてはいけませんが、大ちゃんの場合動脈管が空いているので、聞こえた方がいい)。
③SpO2の変動にムラがある。

正しい指標があれば、徐々に減らしていっても確認が明確にできるので、危険は少ないと思いますが、どれも大ちゃんの場合、不明瞭であまり当てにはなりません。
特にエコー(①)で確認できると、一番正確なんですがねぇ…。
なので、リプルを徐々に減らしていくという作戦(?)は、断念することにしました。安全第一!

最近の大ちゃんの様子です。
大ちゃん、しばらく点滴からの利尿剤の投与を続けて、おしっこはまずまず出ていたのですが、先週の木曜日、とうとうその点滴のルートが閉塞してしまいました。
しかし、新たに点滴のルートを確保せず、そのまま様子をみることになりました。ですが薬を止めてしまったら、やっぱりおしっこはパタリと出なくなってしまいました…(゚д゚lll)
その翌日、内服から利尿剤(ラシックス・アルダクトン)が入りました。が、おしっこの出はいまひとつ…。1日トータルで200ccを切っています。体重も右肩上がり…。
そして昨日、面会に行くとやっぱりおしっこはあまり出ておらず、主治医からは点滴から利尿剤を再開しましょう…と。
すっきりしたのもつかの間、また点滴が増えちゃった…。
大ちゃん、これでおしっこいっぱい出してねぇ~お願い(´~`;)

でも、大ちゃんご機嫌は◎です!
吸引チューブをチューチューするのが最近のお気に入りです。
何かチューブから美味しいものが出てくると思っているのかな?
大ちゃ~ん、何も出てきませんよ~、大ちゃんが吸われちゃってるんですよ~!
Imgb0705012b



フムフム…なるほろれ~

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奇跡の子

大ちゃんの大切な、大切な、13トリソミーのお友達が、17日お空に旅立ってしまいました。

大ちゃんより1ヶ月あとに生まれた女の子。
生後40日で退院して、パパとママとお兄ちゃんとお家で幸せに暮らしていました。
けれど、それから5ヵ月後、無呼吸発作による低酸素状態が続いたことが原因で、眠り姫になってしまいました。
それからも、何度も何度も奇跡を起こし続け、危ないところから戻ってきてくれました。
先生もびっくりさせてしまうほど、すごい女の子、奇跡の子でした。
パパ、ママ、お兄ちゃんの祈りがずっと届いていたんだね…。

こんなにも、“命の輝き”を放ち、“命の尊さ”を小さな体で私たちに教えてくれました。
13Tのお友達だけでなく、みんなに勇気や希望を与えてくれました。
本当に本当に本当にありがとう。
絶対に忘れません。
あなたがとってもがんばっていたこと。
たくさん、みんなに愛されていたこと。
290日…、決して短くはない、とても輝いていた290日だったよ。

ありがとう、本当にありがとね。

それからママへ…。
なんて声を掛けたらいいの…、
毎日、緊張の連続で心が休まる時がなかったですよね…。
我が子が苦しむ姿を見るのは、自分の心が砕けそうになるくらい辛いことです。
ママも本当によく踏ん張りましたね。
ママががんばっている姿に私も励まされ続けてきました。
ママの方が大変な時なのに、大ちゃんやたくさんのお友達のことも励ましてくれて、どんなに勇気づけられたかしれません。本当にありがとう。
ママ、今はまだ気が張って体が休まるときはないかもしれませんが、後はゆっくり休息して、心と体に栄養を与えてくださいね。
ママにもたくさん感謝です。ありがとう。

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出ません。

大ちゃん、まだまだおしっこの出があまりよくありません。なのに体重は増えてます。
大ちゃんはもともとあまりたくさん出る方ではないのですが、ここのところ極端に少ない日が何日かありました。
大ちゃんの体重だとだいたい1日トータルで400cc欲しいところですが、大ちゃんは平均で200ccちょっとです。ですが、先週の8日、今までで最高に少なくて、90ccでした。点滴で入っているラシックスの反応も悪くなってしまいました。

最近のおしっこの出が悪い原因は、心臓のせいだと思われていましたが、いろいろと検査がしたところ、どうやらそのせいではないということが分かりました。
血液検査では、脳性ナトリウム利尿ペプチド(BNP)という値を調べました。この値は心不全や肺高血圧などの予後判定に用いるそうです。この値は正常値でした。
レントゲンもとりましたが、その結果でも心臓の肥大はなかったそうです。

となると…おしっこがでない原因は一体何なのでしょう?
8日はラシックスを止めて、ハイドロコートン(ステロイド剤)にお薬が変更になり、おしっこが出るか様子をみました。お薬を始めてすぐは反応があったのですが、翌日にはまた出なくなりました。
先生も原因が特定できず、大変苦労している様子がうかがえました。
簡単に言ってしまうと、おしっこは血液からできています。腎臓の働きによって、血液にある必要なものと不必要なものを選別し、必要なものは体内に残し、不必要なものはおしっことして体外に排出します。
先生方たちで話し合った結果、大ちゃんの場合、血液の脱水があっておしっこが作られないのではないか?というひとつの結論にたどり着きました。
そこで、昨日、免疫グロブリン(血液製剤)のアルブミンが補充されました(1回だけ)。
(でも実は私、アルブミンがどうして今の状態に有効なのか、まだちょっと理解できてません。先生は“たんぱく質がどうの…浸透圧がこうの…”とか細かく説明はしてくれたものの内容がとても難しくて…。主治医にもう一度ちゃんと確認しなくちゃいけませんね、これは。)
その結果、今日は大ちゃん、しっかりおしっこ出てました(^ ^)

おしっこが出ない(できない?)原因は血液の脱水かもしれませんが、どうして脱水になったのかはよく分かりません。もしかして腎臓の働きとも何か関係あるのかな?

幸いなことに、大ちゃん自身は、しんどそうではなく、とってもいいお顔で過ごすことができています。ここ2日間は本当にご機嫌がよくて、とっても表情もいいんです。
私はこんなご機嫌のいいお顔を見ていられる時が本当に幸せです。大ちゃんがしんどくないのが一番いい。

Imgb0705012_1


吸引チューブが大好きなの~♪おいちっ☆

とにかく、今はおしっこ!おしっこは大変重要です。
強いお薬を使わなくてもちゃんと出てくれるようになるといいのですが…。

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断髪!やっと決行…。

このGW最大のイベント(ちょっと大げさ?)、大ちゃんの断髪式を本日やっとこさ決行いたしました!
最初は、お父さんにお願いしようと思っていたのですが、なかなかタイミングが合わず…。結局私が切ることになりました。といっても、私だけでは不安だったので、前日に大ちゃんの担当の看護婦さん(プライマリーナース)にお手伝いをお願いしておきました。
それに、今日はちょうど当直で主治医もいたので、先生にもお手伝いお願いしちゃいました。看護婦さんは抱っこ係、先生は大ちゃんの頭を支える係です♪
始めは、後ろの髪の毛をジョキリ。でもやっぱり不器用な私はあたふたあたふた…。
せっかく、あかり母さんに上手な切り方を教わったのに…私ってば本当にヘタクソ(* w *)
Imgb070506a_1 途中、他の看護婦さんたちも見にきてくれて、記念に何人かの看護婦さんにもはさみを入れてもらいました。
先生にも切ってもらいました。
結局、不器用な私は途中でギブアップ!抱っこを交代し、後はカットが上手な大ちゃんの担当の看護婦さんに、きれいに仕上げてもらっちゃいました。
Imgb070506b
う~ん、さっぱり、さっぱり。
なかなかかっこよくなりました(←親ばか)。
お母さん大満足♪

その後、主治医から今の大ちゃんの状態について詳しい説明を聞きました。
今日もおしっこは期待するほどは出ておらず、体重も少し増えていました。
そして実は今日から、一種類、心臓のお薬が追加されました。心臓の働きを助ける薬です(強心剤ではありません)。
主治医の説明は…
①心臓の働き自体が弱くなっているかもしれない、②あるいは肺高血圧が進んでるかもしれない…とのことでした。
実はこのことをエコーで確認したくても、大ちゃんは長く呼吸器を使っていることによって、肺が心臓の上にかぶってしまっていて、エコーではなかなか心臓の動きを確認することが難しくなってきているのです。今回も確認が難しいとおっしゃっていました。
実は昨日書いた、休み明けに行うという検査は、血液検査だったようで、もうその採血は既に済んでいて、今はその結果を待っているところだそうです。今週末には結果がでます。結果次第では強心剤などを使っていくことになるかもしれません。
あと、NIセンターの小児の先生との話では、「手術は今の状態でも可能だと思う、しかし搬送に絶えられるかが問題」とおっしゃっていたそうです。

もし、手術をすると決めるのであれば早い方がいい、今日の話を聞いてそう思いました。今が決断の時なのかもしれないな…。

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初節句。

今日は「端午の節句」。大ちゃんにとっては初節句です。
少し前にジジババから兜を買ってもらい、お家に飾ってあります。
Imgb070505a_1 その兜の写真を大ちゃんの病院のベッドに飾っておきました。しかしある日、看護婦さんがこっちの方がよく見えるだろうと、メリーの“食ちゃん”の下にその写真をくっつけておいてくれました。お陰で兜は大ちゃんの前をいつでもグルグル回っております。大ちゃんよく見えていいね~。
それからお姉ちゃんとこいのぼりも作りました。私が書いて、お姉ちゃんが切って色を塗りました(写真右)。上から“お父さん、お母さん、お姉ちゃん、大ちゃんこいのぼり”です。ちっさいけど大ちゃん許してね。

ご心配をお掛けしましたが、大ちゃんの“怒り”治まりました。昨日からご機嫌よく過ごすことができてます。お釈迦様が子守をしに来てくださったのかしら…?
おしっこは、昨日は比較的出ていましたが、今日はいまひとつでした。
それから心配なのが3日連続体重が少しづつ増えていること。おしっこがあまり出ていないのに、体重が増えては困ります。見た目はそうでもありませんが、むくみも心配です。
大ちゃんが怒っていた原因はまだはっきりしませんが、おしっこが出ていないこと(心臓の問題)と関係があるのかもしれません。
GWでここしばらく主治医の先生となかなか会えないでいるのですが、大ちゃんの担当の看護婦さんとは今日ゆっくり話しができたので、看護婦さんから主治医の診察内容を聞きました。しかし、あまりいい内容ではありませんでした。“心不全が少し進んでいる可能性がある、肺高血圧の可能性もある”というものでした。まだ可能性の話で確実ではありません。
NIセンターの小児の先生とも相談してくださっているようで、そちらの先生から、心臓のお薬を使った方がいいかもしれないと言われたそうです。大ちゃん今は特に強心剤などのお薬は使っていません。心臓に関係したものは利尿剤だけです。休み明けに詳しい検査をするそうです。

大ちゃんの心臓、何もしなければ悪くなるなることはあっても、よくなることはない。
今回、大ちゃんの調子が悪くなってそのことを今更ながら思い知らされました。

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何をそんなに怒っているんだい?

昨日から大ちゃん怒っています。
何が気に入らないのか、ずっと怒っています。

昨日はちょっと用事があり、大ちゃんの面会が遅い時間になってしまいました。
面会に行って、すぐに目に止まったのが心拍数。普段起きているときは高くても150台なのに昨日は160台後半…。でもSpo2の値が素晴らしくよくて80台!ん~いいんだか、悪いんだか。
昨日は暑かったわりには、ちょっと厚手のお洋服を着せてもらっていたので、それで熱がこもったのかと、すぐに半そでの物に着替えました。が、特に効果なし!眉間に皺もよせてずっと怒ってます。抱っこしたら機嫌が直るかと思いきや、ダメ…。ベッドに戻してからは看護婦さんと一緒に試行錯誤…体勢を右にしたり、左にしたり、冷やしたり、お気に入りのガーゼを奥に入れたり、軽くくわえさせたり…でも何をやっても気に入らなくてずっと頭をブンブンと横に振って怒ってました。終いには心拍数は170台に!
日中はこんな感じでずっと起きていたらしく、いつもミルクの納まりがいい大ちゃんですが、ミルク前の残量のチェックでは、胃液とミルクが混ざったようなものが引けました。
結局、22:00にフェノバールが入って、ようやく眠りに就くことができました。そうすると一気に心拍数は130台に下がりました。
それを見届けちょっと心配ではありましたが、私は大ちゃんの病院を後にしました。

そして今日…。今日は昨日と違ってほとんど寝太郎くんでした。でもちょっと起きてもやっぱり怒っていました。
昨日よりは心拍数は落ち着いていて130~140台。でもSpo2はフラフラしていて50台後半~70台を行ったり来たり。
今日こそは怒りの原因を突き止めようと、点滴の針穴が腫れてはいないか、呼吸器の先が気に入らないところに当たっているんじゃないか(そんなことはとっくに看護婦さんが調べてくれているとは思ったんですがね…)、体中いろいろと触りまくりましたが、これといってあやしい場所は見つからず…。結局、寝太郎くんはほとんど寝ていましたので、お母さんはほとんど遊べないまま今日は帰りました。仕方ないか。

それでも様子が気になって、先ほど(23時半ごろ)病院に電話すると、今はぐっすり眠っていて、起きてもそんなに機嫌は悪くないとのこと。それを聞いて一安心。明日はいつものご機嫌のいい大ちゃんに会いたいです。でもいったい大ちゃんは何をそんなに怒っていたんだろう?昨日面会行くのが遅くなっちゃったから?それならお母さん嬉しいんだけど…。
ここのところ、ずっと穏やかな表情を見せてくれていただけに、とても心配です。最近おしっこがあまり出ていないことと、なにか関連性があるんだろうか?そうじゃなきゃいいけど。

大ちゃんのおしっこですが、出たかと思うと、次の日は出なかったり…、体重も減ったり、増えたり…一進一退です。今はむくみの分があるので、減って欲しいところです。
もうしばらく点滴からの薬(ラシックス)は続けるようです。

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