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初節句。

今日は「端午の節句」。大ちゃんにとっては初節句です。
少し前にジジババから兜を買ってもらい、お家に飾ってあります。
Imgb070505a_1 その兜の写真を大ちゃんの病院のベッドに飾っておきました。しかしある日、看護婦さんがこっちの方がよく見えるだろうと、メリーの“食ちゃん”の下にその写真をくっつけておいてくれました。お陰で兜は大ちゃんの前をいつでもグルグル回っております。大ちゃんよく見えていいね~。
それからお姉ちゃんとこいのぼりも作りました。私が書いて、お姉ちゃんが切って色を塗りました(写真右)。上から“お父さん、お母さん、お姉ちゃん、大ちゃんこいのぼり”です。ちっさいけど大ちゃん許してね。

ご心配をお掛けしましたが、大ちゃんの“怒り”治まりました。昨日からご機嫌よく過ごすことができてます。お釈迦様が子守をしに来てくださったのかしら…?
おしっこは、昨日は比較的出ていましたが、今日はいまひとつでした。
それから心配なのが3日連続体重が少しづつ増えていること。おしっこがあまり出ていないのに、体重が増えては困ります。見た目はそうでもありませんが、むくみも心配です。
大ちゃんが怒っていた原因はまだはっきりしませんが、おしっこが出ていないこと(心臓の問題)と関係があるのかもしれません。
GWでここしばらく主治医の先生となかなか会えないでいるのですが、大ちゃんの担当の看護婦さんとは今日ゆっくり話しができたので、看護婦さんから主治医の診察内容を聞きました。しかし、あまりいい内容ではありませんでした。“心不全が少し進んでいる可能性がある、肺高血圧の可能性もある”というものでした。まだ可能性の話で確実ではありません。
NIセンターの小児の先生とも相談してくださっているようで、そちらの先生から、心臓のお薬を使った方がいいかもしれないと言われたそうです。大ちゃん今は特に強心剤などのお薬は使っていません。心臓に関係したものは利尿剤だけです。休み明けに詳しい検査をするそうです。

大ちゃんの心臓、何もしなければ悪くなるなることはあっても、よくなることはない。
今回、大ちゃんの調子が悪くなってそのことを今更ながら思い知らされました。

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大ちゃんの成長日記」カテゴリの記事

コメント

たけちゃんさん、だいちゃん、こんにちは。
まずは、初節句おめでとう!!!
大きなベッドに引っ越して、兜やこいのぼりに囲まれて、だいちゃん幸せだねぇ。
とってもにぎやかなベッド、愛情たっぷりの空間ですね。

怒りは治まったみたいで一安心。
でも、おしっこや心臓のこと心配ですね。
だいちゃんなりに一生懸命バランスをとって今の状態を保っている時に、手術の話が出てくると悩んでしまいますね。
絶対いいほうに向かうなら即答だけど、たけちゃんさんが言うように、手術成功しても、術後の感染症や他の器官への影響など心配してしまいます。
成もそけいヘルニアと停留精巣・埋没陰茎の手術の話が出ていて、先月から考え中です。
今のところ緊急性はなく、家族の判断に任せます、という状態ですが、いずれはやるべきみたいです。たとえば成がオムツ外れて立っておしっこする、結婚して子どもを作る、なんて夢のように素敵なことが出来るようになったら、早く治さなきゃいけないと思う。でも今の状態で、術後の予期できないリスクを負ってまでやるべきかは、正直答えに悩んでしまいます。

たけちゃんさんも、まだ先生の話待ちだそうですが、いっぱい悩んで考えて、そしてだいちゃんにとって一番いい方法を選んでください。私もいっぱい悩んで考えます。
その時間も大切な子どもの命につながってるから。

投稿: ひさえ | 2007年5月 6日 (日) 12時01分

ひさえさんへ。
ひさえさんも成くんの手術について悩んでいるんですね…。大ちゃんも手術をする、しないの最終判断は全て私たち夫婦に任されています。
いっぱい考えて、悩んで、決心したかと思うとまた気持ちが揺らいだりと、人生でこんなに答えに答えに迷ったことがないくらい考えています。
大ちゃんにはストーマ(人工肛門)がありますが、最初のうちはこれを戻す手術をしてあげたいと思っていましたが、命にかかわことではないので今はそのことは全く眼中にありません。それよりも、心臓、呼吸(気切)が優先です。
やっぱり大事なのは何よりも“命”です。とにかく大ちゃんの命を何より優先に考えていきたいと思っています。
ひさえさんも成くんにとって一番いい道を決めてくださいね、と言っても、とても簡単には決められないことだとは思いますが…。私もこれでもかってくらい、たくさん考えていきます。

投稿: たけちゃん | 2007年5月 6日 (日) 23時07分

初節句
(*^^)/。 ・:*:・゜ ★,。 ・:*:・゜☆オメデト
こいのぼりいいなぁ~~~。
なつめっちはね
いっつも
ひまねえちゃんの誕生日になっちゃって
ボクちゃん
ホットカレンボなんだな(^m^ )クスッ


大ちゃんの調子があまりよくないんだね。
心配だ・・・・・。
手術のために体力も残しておかないと駄目よね~~~~。
大ちゃんが楽にたのしく過ごせるよう
祈ってるよ。


投稿: ひまあず | 2007年5月 7日 (月) 16時50分

ひまあずさんへ。
ひまちゃんの誕生日ケーキ(スフレ)、残念でしたね(^m^ )
だけど、いろいろなケーキをいとも簡単?に作ってしまうひまあずさん、ホンとにすごい!!ブログに載ってるケーキはどれもみんな美味しそう。私もそんなお料理上手な母になりたかった。
この前、娘の誕生日に作ったケーキは、スポンジが硬くて、クリームの泡立てがイマイチで、のっぺりとしたスポンジケーキになっちゃった。でも娘といっしょに作れて楽しかったなぁ。
大ちゃん、がんばってます!いつも応援ありがとう!

投稿: たけちゃん | 2007年5月 8日 (火) 11時27分

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