« 2007年5月 | トップページ | 2007年7月 »

特別な1日☆大ちゃん1歳!

大ちゃん、今日で1歳を迎えることができました。
とっても特別な日です。言葉でいい表せないくらい、うれしい気持ちです。

「誕生日は家族で一緒に」と、病院側のご好意で、誕生日は娘も面会させていただくことが前から決っていました。なので、今日は大ちゃん、NICUの中のカンガルーケアで使う個室に移動です。
昨日までの予定では、午後から休みをとったお父さんと合流、13時から気切について先生との面談、15時ごろから娘との面会ということになっていました。なので、私はその前に行って、大ちゃんと少し遊んでようかなぁ、なんて考えて、呑気に11時過ぎに家を出ました。
がしかし、なんと、その個室に入るなり、「おめでとー!!」という声が!!
中には、大勢の看護婦さんたちがいて、その言葉を伝えるために、私を待っていてくれたのでした。なかには、夜勤明けの看護婦さんもいて…。あぁ、もっと早く行けばよかった!(≧ο≦)大反省。看護婦さん、『早めに行きます』って言っておきながら、遅刻してしまってごめんなさーい。

お部屋の中は、お誕生日の飾り付けがしてあり、看護婦さんからの寄せ書きもありました。大ちゃんの腕には鶴のブレスレット(?)、頭の上にはお星様の王冠が光っていました☆全て看護婦さんたちの手作りです。Imgb0706026d_2 Imgb0706026e_1
Imgb0706026c_3



大ちゃん、ハンカチ王子ならぬ、ガーゼ王子です♪

お母さん、びっくり!そして大感激!!
大ちゃん、よかったね~!嬉しいね~!最高だね~っ!

ん~、当の本人は、いつもと違う景色だからか、看護婦さんがいっぱい来てくれて興奮しているのか、頭をブンブン振ってハイテンションでございましたぁ(^^;)

先生や看護婦さんたちと記念撮影をし、その後も、ベット上にプレゼントを並べて、まだまだ記念撮影は続きますよ~。
Imgb0706026b_2 お父さんとお母さんからのプレゼントは、飛行機のモビール(写真手前に飛んでるやつです)と、飛び出す恐竜の絵本(写真右奥)です。
お姉ちゃんからは、絵のプレゼントです(左奥)。「タンバリン」だそうです。なんでも大ちゃんのおもちゃを書いたそうな…。でも何でタンバリンなんだ?
他にもお友達や看護婦さんからたくさんプレゼントをいただきました。着ているお洋服もプレゼントです。
みなさん、本当にありがとう。

午後から来たお父さんも、みなさんの演出にびっくり!そして感激!(家に帰ってから、泣きそうになったと言ってました)

そして、主治医と面談をし(その時の気切のお話はまた次回書きます)、その後、お姉ちゃんを保育園にお迎えに行きました。娘は大ちゃんに会いに行くのを待ちきれない様子で、もうすっかり支度を整えて待っていてくれました(^ー^)
そして、娘を連れてお部屋へ戻ると、またまたたくさんの看護婦さんが来てくれました。すると照れ屋の娘は借りてきた猫のように、すっかり大人しくなってしまいました。(いつもはひとりでもしゃべっているのにな…)
Imgb0706026a_1 その後、看護婦さんが、私たち家族だけの時間を作ってくれ、しばらくの時間、家族4人だけで過ごさせてくれました。すると、たちまちいつものやかましい娘に戻り、大ちゃんに絵本を読んでくれたり、トントンしたり、歌を歌ってくれました。
娘も、今までずっとやってあげたかったことができて、とっても嬉しそうでした。
よかったね。やっとお姉ちゃんらしいことができた。
大ちゃんにとっても、娘にとっても貴重な時間だったと思います。

こんな素晴らしいお誕生日会と家族でいっしょに過ごせる時間と場所を提供してくださった、病院のスタッフみなさん、本当にありがとうございました。
これは、病院のみなさんのご好意がなかったらできなかったこと、私たちの力だけでは、どうにもならなかったことです。病院のみなさんの温かいご配慮があったからです。本当に感謝です。
そして、どうぞこれからもよろしくお願いします。

この1年は、今までで一番長くて、つらくて、かなしくて、でも、やっぱり嬉しかった1年でした。

息子が産まれたばかりのころ、こども病院の先生に「息子は(外科的治療をしなかったら)どのくらい生きられますか?」と恐る恐る聞いたことがありました。先生は「1年は大丈夫でしょう…」そうおっしゃいました。「1年」…、初めはそんなに生きられるのだろうか?そう思った時もありました。
だから、私にとって『1歳』は、希望でもあり、最初の目標地点だったのです。
でも、そのゴールだったところが、今日からスタート地点です。実際、今までの1年より、次の1年の方が、息子にとっては大変な年になるだろうと思います。
次の目標は「2歳」。先生が目標地点に選ばなかったその場所に、何としてでも辿りつけるよう、大ちゃんの歩幅に合わせながら、一歩ずつ歩んでいきたいなと思っています。

あ、あと、昨日の夜、バースデーケーキを娘と作りました。(といっても娘は生クリームをなめるのが専門でしたが…)
「超!簡単!」とレシピのあたまに書いてあったのに、お菓子作りほぼ初心者の私には、なかなか難しく…。味より見た目!で、がんばったのですが、アップには到底耐えられません…。
Imgb0706026f_1




なんとかこんなんできました…。

| | コメント (17) | トラックバック (0)

一難去って…また…

大ちゃん、また新たな問題が発覚しました。

実は最近、体重の増加にとともなって、今までの挿管チューブ(4mm)だと細くて、呼吸の換気があまりうまくできてないみたいなんです。
その証拠に、呼吸器の圧がかかると、大ちゃんから「はぁ~」という声が聞こえてきます。これは気管とチューブの間に隙間ができて、空気が漏れてるってことなんです。
大ちゃんの(かぼそいけど)声が聞けて、お母さん的には大変嬉しいのですが、看護婦さんたちの間では、声漏れのたびに「こわいよ~」って声が飛び交っています。
そうだよね、大ちゃん的には、ストローを使って呼吸しているようなもの。そのストローが、体の割りに細かったら、そりゃぁ苦しいはずです。
何とかしなくては!!

しかし…、以前のチューブ交換のとき(昨年10月末)、“お花畑”に行きかけた経験がある大ちゃん。
チューブ交換は、大ちゃんにとっては危険だということで、以来8ヵ月間一度もチューブ交換は行っていません。

なので、先日、チューブ交換をより安全な方法で行えるようにと、まずは大ちゃんの喉の構造を見てるため、咽喉科の先生に来てもらい、ファイバースコープで喉の状態を診てもらいました。
そしたら、なんと…なんにも見えない!!

通常、喉頭展開をしたらまずはこんな感じで、気管の入り口が見え(↓)、そして、その真ん中の三角部分(気管?声門?)にチューブを挿管するのだそうです。
Images しかし、大ちゃんの場合、その部分に肉芽らしきものが被さって、気管に蓋をしている状態で、イラストのような気管の入り口は全く見えなかったそうです。
そんな肉芽の蓋があったら、チューブ交換が安全に行える訳もなく…。

もし、交換をするとしても、まずは細いチューブ?みたいなものを今のチューブの中に通し(これがガイドとなる)→ガイドを残し今のチューブのみを抜き→ガイドに沿って新しい太いチューブをいれる。そういった方法をとるのが一番安全かなと主治医は考えているそうです。ですが、こんなこと今まで誰もやったことがない!!というのが現状です。
ん゛~!チューブ交換はまさしく命がけ。

それに、予定外の事故で急にチューブが外れてしまったら、もう挿管できなくなるかもしれません。
起きてるときは、自発呼吸が入るものの、寝入ってしまったら、呼吸をお休みしてしまう大ちゃん、チューブが外れたら本当に命がありません。

ということもあって、最近、早めに気切をした方がいいのではと考えるようになり、主治医や看護婦さんとも話しをしているのですが、やはり今の病院では手術ができないので、やるとなれば例の『こども病院』しかなくて。
先日、主治医がこども病院に打診してみたところ、「手術に関わる全ての先生たちでカンファレンスを開いて、検討しなければならないので、今すぐには難しい…」という返答がありました…。当然、あの循環器の先生方たちも、関係してくるので、話はなかなかスムーズには進まなそう…。困った!

そんな、こんなで、心配していたら、また先日チューブの先に粘着性の痰が固まって、詰まり気味になってしまうトラブル発生! 本来ならこういった場合は、即交換となるのですが、大ちゃんの場合は、洗浄してもらい何とか事なきを得ました。

気道確保は切実な問題!早期に解決しなくては!
まずは、こども病院の先生たちに理解してもらうこと!(←これが一番大変かも!?)
それから、チューブが抜けないよう今以上に注意すること!
大ちゃんにも、我慢してもらうことがちょっと増えちゃうかも…。息子よ、ごめん。

| | コメント (6) | トラックバック (0)

働くママ

ご心配お掛けしましたが、息子のCRPは「1」まで下がり、一昨日で抗生剤の点滴が終了~!となりました。
2週間で完治とはすごい!のひとこと。大ちゃんがんばりました!
大ちゃん、とっても元気です。まるで憑き物が落ちたかのような…そんな感じ。
点滴が抜けてすっかり身軽になったので、“お手てゴニョゴニョ”にも勢いがついてきました。
昨日もその勢いで、挿管チューブに親指を引っ掛けて、嬉しそうにしておりました。その姿に看護婦さんは何度も「ひぃ~」と悲鳴をあげていたそうな…。
『大ちゃん、チューブ抜いたら命はないよ…』と言いながら、元気になった息子の姿に母は喜びを噛み締めております。
みなさんの応援のお陰です!ありがとーー!

今日のタイトルは「働くママ」ですが、先日、13Tのお友達のママさんが、産休を終え、職場復帰(小学校の先生です)したことが、新聞に掲載されました。
そのことが、同じ病気の子を持つ親として、女性として、誇らしく、嬉しかったので、ここで紹介させていただきます。

http://www.iwate-np.co.jp/cgi-bin/topnews.cgi?20070603_6
(↑記事はこちらで閲覧できます。リンクに関してはご本人の許可を得てあります。)

息子のように重度の障害を持つ子が、在宅で生活することは、本当に大変なことです。
痰や唾液の吸引、注入、他にも13Tの特徴でもある無呼吸発作の対処など…たくさんのケアがあります。
私の息子はまだ入院中なので、今はただ面会に行って、のんきに簡単なお世話と抱っこをしているだけで、大変なことは全て看護婦さん任せです。ですが、お家に帰ると、そのケアを全て自分たちでやらなければいけません。責任も重いです。まだまだ想像もつきませんが、実際は本当に大変なことだと思います。

そんな中での、お友達のママの職場復帰は、私にはとても刺激的でした。
重度の心身障害者の在宅のケアは、家族だけ抱え込もうとすると、どうしても限界きてしまいます。この記事を読んで、私も周りの人たちに理解を求めるために、“自ら声をあげること”、そして“知ってもらうこと”、が大切なことだと教わりました。

「病気や障害があっても、みんなが同じように生きていくのが当たり前の世の中になって欲しい」、そう思って、今日も教壇に立つ、私の憧れのママさんです。

『地域とともに生きる』…健常者と障害者が当たり前のように同じ社会で生きていく、世の中がそんなふうになっていったら素晴らしいなと思います。
こんなことも、障害を持つ子の親にならなかったら、考えもしなかったかもしれません。
息子には、見たとこのない、考えたことのない方向へ目を向けさせてもらっています。そういう意味では、私が息子に育てられているのかもしれませんね。息子に感謝です。

そして、もう一人、大ちゃんのブログにもよく遊びにきてくれる、他の13Tのママさんも今週から職場復帰です!
みんな頑張ってます。私も頑張らなくては!

って、私ももうじき育児休暇が終わちゃうんですけどね…。
先日、会社に相談にいったら、「お盆明けまでゆっくり休みなさい」と…。この言葉に甘えて、私はもう少しお休みさせていただくことにしました。
会社のみなさん、ごめんなさい。

| | コメント (3) | トラックバック (0)

経過報告-2

大ちゃん、どんどんよくなっています。
驚異の回復力に、お母さんもたまげてます。
大ちゃん、やるの~。お母さん、ホレなおしました。

大ちゃんの4日以降のCRPの動きです。

4日:5.4
  ↓
5日:3.8
  ↓
6日:(ジャジャーン)2.3!

大ちゃんはもともとリプルのお薬の影響でCRPのベースが1~2あるので、敗血症に関しては、もうほぼ完治!といってもいいくらいだと思います。
まだ、時々熱がぽーんと上がってしまったり、心拍が高くなったりすることはあるので、慎重に経過をみていかなければいけないと思いますが、主治医からは、『あと2~3日で抗生剤の点滴も終わりにしていいでしょう』って言われました。すごっ!
敗血症になってから約10日あまり…、こんなに早く回復するなんて、正直思っていませんでした。
「大丈夫」、心ではそう思っていても、やっぱりいつも不安はありました。
でも、昨日の2.3という値を聞いて、やっと肩の力が抜けました。
「弱いけど、実は強い」そんな底知れぬパワーをもった大ちゃんです。

ご心配していただいたみなさんへ。
本当にありがとうございました。
コメントを寄せてくださった方々、お電話やメールで励ましてくださった方々、本当に嬉しかったです。
今回のことがあって、多くの方々が息子のこと、そして私たち家族のことを心配し、応援してくれていること、そして、多くの方たちに支えれていること、そのことに改めて気付くことができました。
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
どうぞ、これからもよろしくお願いいたします。

Imgb070605_1 まだまだ大ちゃんの快進撃は続きますよ~。

(訂正:先日の日記で30日の記録が間違っていたので、書き直しました。)

| | コメント (9) | トラックバック (0)

経過報告-1

大ちゃんがんばってます!
先月28日からのお薬とCRPの値、それと体重の増減です。記録表よりまとめてみました。

28日(月)
抗生剤:ビクシリン(ペニシリン系)・クラフォラン(セフェム系)
CRP:13(この前のブログには10と書いてしまいましたが、本当は13でした。)
体重:5276g

29日(火)
抗生剤:タイペラリシン(ペニシリン系)<1剤変更>・クラフォラン
CRP:19<←この日が最高値>
体重:5245g(-31g)

30日(水)
抗生剤:モダシン(セフェム系)<1剤変更>・クラフォラン
CRP:16
体重:5375g(+130g)<恐ろしいほど増えている>

31日(木)
抗生剤:モダシンのみ<1剤のみとなる(CRPが下がったので)
CRP:8<←一気に下がる!>
体重:5458g(+83g)<この日も増えすぎ>

1日(金)
抗生剤:モダシンのみ
CRP:9<横ばい>
体重:5453g(-5)<やっと少し減った>

2日(土)
抗生剤:カルベニン(カルパペネム系)<1剤追加(CRPがなかなか下がらないため)>・モダシン
CRP:9.5<ちょっと上がる>
体重:5469g(+16g)

3日(日)
抗生剤:カルベニン・モダシン
CRP:7.65<やっと下がってきた!!>
体重:5405g(-64g)

29日に最高19にまで跳ね上がったCRPが、翌々日には一気に8まで下がりました。
これで安心…と思っていたのですが、やっぱり敗血症を甘くみてはいけません。そこからがなかなかすっきりとは下がっていきません。
抗生剤もいろいろと種類を変えて、効果をみているようです。
抗生剤については、ここちゃんママからいろいろとアドバイスをいただいたので、心配なことはなるべくいろいろと看護婦さんや主治医に聞くようにしています。今のことろ、大ちゃんはアレルギーの反応などはないようです。(ここちゃんママありがとーー!)

そして、昨日になってようやく、横ばいだったCRPに動きが出てきました。ここからは段々とCRPが下がっていくといいな。
本当はもうあまり抗生剤を使いたくはないのですが、敗血症の場合、徹底的に菌を殺さないといけないんだそう。
たくさん使い続けることで起こるアレルギーなどの副作用など、経過を慎重にみていこうと思っています。

あと、心配なのが体重のこと。大ちゃん不思議なことに敗血症になってから、怖いくらいににおしっこはドカドカと出ています。抗生剤以外にもアルブミンやベニロンなども補充した効果もあるとは思います。1日トータルで300ccを越えることもしばしば…。なのに体重は増えているのです。やはりまた体の中に水分が漏れて、血液の脱水を起こしているようなのです。あまり一気に体重が増えると心臓の負担になりかねないし…。少しでもいいので、今は体重は減ってほしいところです。

お熱の方は、随分と落ち着いてきました。やはり日中は部屋の気温が暑くなるせいか、それに伴って、大ちゃんのお熱も時々上昇したりしますが、夕方から朝方にかけては、比較的落ち着いてきて、お熱は36台、心拍も120台くらいでSpo2も酸素25%で70台で過ごせることが多くなってきています。夜もしっかり眠れています。

あとはCRPがすっきり下がってくれること!そのことを祈るばかりです。
今から面会に行きます。今日も少しでもCRPが下がっていますように。

心配していただいたみなさまへ。
本当にありがとうございます。
上記にも書いた通り、随分状態は落ち着いてきています。
表情もこんな感じです(動画「いいお顔」↓)。
表情を見ていただけると安心してもらえるのではないかと思って載せてみました。

| | コメント (6) | トラックバック (0)

いいお顔

お気に入りのガーゼをチュパチュパしております。
ちょっと顔がむくんでみえるかしら?

大ちゃん、元気ですよ~!

| | コメント (1) | トラックバック (0)

« 2007年5月 | トップページ | 2007年7月 »