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一難去って…また…

大ちゃん、また新たな問題が発覚しました。

実は最近、体重の増加にとともなって、今までの挿管チューブ(4mm)だと細くて、呼吸の換気があまりうまくできてないみたいなんです。
その証拠に、呼吸器の圧がかかると、大ちゃんから「はぁ~」という声が聞こえてきます。これは気管とチューブの間に隙間ができて、空気が漏れてるってことなんです。
大ちゃんの(かぼそいけど)声が聞けて、お母さん的には大変嬉しいのですが、看護婦さんたちの間では、声漏れのたびに「こわいよ~」って声が飛び交っています。
そうだよね、大ちゃん的には、ストローを使って呼吸しているようなもの。そのストローが、体の割りに細かったら、そりゃぁ苦しいはずです。
何とかしなくては!!

しかし…、以前のチューブ交換のとき(昨年10月末)、“お花畑”に行きかけた経験がある大ちゃん。
チューブ交換は、大ちゃんにとっては危険だということで、以来8ヵ月間一度もチューブ交換は行っていません。

なので、先日、チューブ交換をより安全な方法で行えるようにと、まずは大ちゃんの喉の構造を見てるため、咽喉科の先生に来てもらい、ファイバースコープで喉の状態を診てもらいました。
そしたら、なんと…なんにも見えない!!

通常、喉頭展開をしたらまずはこんな感じで、気管の入り口が見え(↓)、そして、その真ん中の三角部分(気管?声門?)にチューブを挿管するのだそうです。
Images しかし、大ちゃんの場合、その部分に肉芽らしきものが被さって、気管に蓋をしている状態で、イラストのような気管の入り口は全く見えなかったそうです。
そんな肉芽の蓋があったら、チューブ交換が安全に行える訳もなく…。

もし、交換をするとしても、まずは細いチューブ?みたいなものを今のチューブの中に通し(これがガイドとなる)→ガイドを残し今のチューブのみを抜き→ガイドに沿って新しい太いチューブをいれる。そういった方法をとるのが一番安全かなと主治医は考えているそうです。ですが、こんなこと今まで誰もやったことがない!!というのが現状です。
ん゛~!チューブ交換はまさしく命がけ。

それに、予定外の事故で急にチューブが外れてしまったら、もう挿管できなくなるかもしれません。
起きてるときは、自発呼吸が入るものの、寝入ってしまったら、呼吸をお休みしてしまう大ちゃん、チューブが外れたら本当に命がありません。

ということもあって、最近、早めに気切をした方がいいのではと考えるようになり、主治医や看護婦さんとも話しをしているのですが、やはり今の病院では手術ができないので、やるとなれば例の『こども病院』しかなくて。
先日、主治医がこども病院に打診してみたところ、「手術に関わる全ての先生たちでカンファレンスを開いて、検討しなければならないので、今すぐには難しい…」という返答がありました…。当然、あの循環器の先生方たちも、関係してくるので、話はなかなかスムーズには進まなそう…。困った!

そんな、こんなで、心配していたら、また先日チューブの先に粘着性の痰が固まって、詰まり気味になってしまうトラブル発生! 本来ならこういった場合は、即交換となるのですが、大ちゃんの場合は、洗浄してもらい何とか事なきを得ました。

気道確保は切実な問題!早期に解決しなくては!
まずは、こども病院の先生たちに理解してもらうこと!(←これが一番大変かも!?)
それから、チューブが抜けないよう今以上に注意すること!
大ちゃんにも、我慢してもらうことがちょっと増えちゃうかも…。息子よ、ごめん。

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コメント

こども病院の先生方、はやくはやく、いい回答をちょうだい〜。むずむず。

病院の先生方は、
だいちゃんや晴香のことだけ相手にしているわけではないとわかってはいるものの、むずむず。
優先順位、高めにしてほしいね〜〜

晴香のチューブの太さも多分、だいちゃんと同じくらいだったと思います。
私も、ぬけちゃったらどうしよう、と心配しましたが、「まだ、このチューブより細いのあるからなんとかなるよ、」と先生がいってました。

投稿: いずみ | 2007年6月18日 (月) 23時58分

晴香のチューブ、今日確認したら、3mmでした!
だいちゃんより1サイズ小さいのね。
だいちゃんの方がお兄さんだものね。

投稿: いずみ | 2007年6月19日 (火) 22時09分

先ほど、こども病院の先生と直接お話してみました。が…あまりいい返答はいただけませんでした。
理由は、おしっこがあまり出ないこと、低酸素状態が続いていること、感染に弱いこと…、手術をしたことによって、状態が悪くなる可能性が高いからで、13トリソミーだから受け入れないといったことではないようです。(現に18Tの子の気切は行ったことがあるそうです)
・・・・・どうしたらいいんだろ。

はぁちゃん、3mmなのね…。次の入れ替えのときは4mmかな?
はぁちゃんの手術、スムーズに早く決まりますように…。

投稿: たけちゃん | 2007年6月20日 (水) 10時15分

こども病院では、良いお返事もらえませんでしたか・・・・・。
どうしたらいいんですかね。
主治医さんーーー、どうにか良い対処を早急にお願いしますーーー!

投稿: あんず | 2007年6月21日 (木) 17時21分

私が電話でお話をしたのは、よくブログにも登場している遺伝科のドクターです。その遺伝科のドクターから、すぐにうちの主治医に電話があって、今度は主治医が小児集中治療室(←術後はここが受け入れ先となるらしい)のドクターと直接話をして、今の大ちゃんの詳しい状態を説明することになりました。
そこで、主治医が気切の必要性について話をしてくれると思います。
が、、、また大ちゃんおしっこがあまりでなくなり、昨日から点滴が再開されました。
なので、今はあまりベストな状態とは言えず…、もう少し安定してきてからという話になるかもしません。
それまで、何とかチューブを外れることがないよう、詰まることがないよう祈るばかりです。

投稿: たけちゃん | 2007年6月22日 (金) 12時08分

がんばってる大ちゃん・・・いよいよですね。たくさんたくさん乗り越えてきましたね。

でも、心配は続くね。挿管チューブのことも、とっても心配です。おしっこも。
そういえば・・・振り返ると、ここちゃんも、在宅への希望も見えてくるくらい落ち着いてきたので、気管切開の早めの手術話もあったし、挿管チューブの4ヶ月半いれっぱなしだったから、入れ替えることとなり、それ自体はわりとスムーズにいったけれど、管の微妙な位置や向きか?呼吸器の設定がなかなかしっくりこず、何度もテープの位置をかえたりとしました。その翌日に急変は起こりました。微妙なバランスが変わりしんどかったのだと思います。そこからは、よくなることは望めないしんどい1日ずつ峠でした。予期できなかったから仕方ないけれどね。しんどかったんだなと思います。
大ちゃんのチューブも長くつかっているんだね。つまったり・・・突然のピンチが起こる可能性もあるから本当に不安だね。安全に安心して交換できたらいいのにね。大ちゃんには神様が、ついてるよ。
明日にむけて、大忙し??かな。またくるね。

投稿: ここちゃんママ | 2007年6月25日 (月) 14時21分

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