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結局…

昨日は大きな地震がありましたね。
みなさんの住んでいるところは大丈夫でしょうか?

私の住んでいるところは、震度5でかなり大きく揺れました。
初めは小刻みに揺れ、その後は大きく横に揺れ、家の柱もミシミシと音を立てていました。恐ろしかったです。
大ちゃんのいるところは、病院の5階なので、そちらもかなり揺れたみたいです。
でも、呼吸器などの器械に不具合が生じることもなく、大ちゃんはじめ入院中の赤ちゃんは、誰ひとり泣かずにいい子でいてくれたみたいです。よかった(*^^*)
幸いこちらは、建物など大きな被害はありませんでしたが、もし、大ちゃんがお家にいて被害があったらどうしたらいいんだろ…停電したら、呼吸器や酸素やモニターの電源はどうやって確保したらいいんだろ…そんなことを真剣に考えた1日でした。
被災した方がたは、今も大変は思いをされていると思います。1日も早い復旧を祈ってやみません。

さて、この前の気管切開の話の続きです。
麻酔科の先生からの最終的な返答があり、そのことで先週の木曜日、面談がありました。
結局、今の病院の麻酔科の先生たちで話し合った結果、『大ちゃんに麻酔をかけることはできない』そういった結論になったそうです。
最大の理由は、『心臓に疾患があること』。
以前から書いているように、今大ちゃんはエコーによる心臓の評価ができない状態です。そのことがより一層困難にさせているようです。
あとは、『経験がないこと』。
13トリソミーの子に麻酔をかけた経験が今まで一度もないので、麻酔をかけたことによっていったいどんな影響がでるのか分からないということでした。
やはり、手術を受けるのであれば、こども病院にお願いした方がより安全だろう、そういう結論に至ったようです。
それから最後には、息子のような心疾患があると、麻酔をかけることによって、どんなリスクがあるのかも詳しく聞きました。かなり大きなリスクだいうことが分かりました。

いろんな思いが駆け巡って、この面談中、思わず泣けてきました。
また、スタート地点に逆戻りかと…そう思って泣けてきました。

でも、帰り際、お父さんが、凹む私に「お母さんなんで泣いてたの?もう何もできないと思った?そんなことはないよ。また必ずチャンスはくるよ」そう言ってくれました。
相変わらずポジティブなお父さん。お父さんの言うと通りですわ。

それより何より、最近の大ちゃんは絶好調!
それが一番の救いかな?
ラコールに変わってダイエット作戦が成功し、体重が250gくらい減りました。それで体への負担が減ったのか、心拍、SpO2も良値で、おしっこも結構出ています。
表情もと~ってもよくて、ときどき口角が少しだけ上がり、“あは~”って顔をしてくれます(まだ“ニコッ”ではない)。
Imgb070715 そして、お祈りポーズも復活して、両手をいっしょに動かして、ご機嫌よく遊んでいます♪
母は、ずっとこんなにいい状態が続くのであれば、このまんまでもいいのかな…そんな気持ちにさえなってきます。
でも、そんな訳にはいきません…。
これから改めて、気切について、心臓の手術について、また考えていかないといけないと思っています。
Imgb070715b_2
以前のお祈りポーズと違うところは、自分の手を目で追うところ。
これもちょっとした成長の証かな?うれしぃ~♪

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気切をするということ。

気管切開について、話が少し進展してきました。

以前の面談のとき、こども病院では手術が難しいというお話の後で、主治医が今の病院で手術が可能かどうか検討しみる、と言ってくれてました。
そして、その手術に携わる、耳鼻咽喉科と麻酔科の先生から返答があったようです。
耳鼻科咽喉科の先生はOK!
麻酔科の先生は「検討してみる…」という答えだったそうです。
といっても、今の病院では、基本的には乳児の難しい手術をおこなっていません。本来ならばこども病院での手術となります。特に大ちゃんのように、心臓に重い疾患のある子の手術は前例がなく…。麻酔科の先生たちが、非常に慎重になるのは当然のことだと思います。
本当は、私たち親としても、こども専門の麻酔科、外科のいるこども病院でおこなってもらうのがベストだと思っていたのですが、こども病院からいいお返事がもらえなかったこと、移動のことなど考えて、もし、今の病院でやってもらえるならば有難いことだなって思うようになりました。
それに何より、術後、今と変わりなく、大ちゃんのことをよ~く分かっている主治医やNICUのスタッフのみなさんのケアしてもらえるのであれば、私だけでなく、大ちゃん本人も、とっても安心できると思います。

でも、こども病院の先生がいうように、非常に高いリスクがあることには変わりありません。手術をしたことによって、寿命が縮まってしまうという危険は、とても高いのかもしれません。
本当にやるべきなのか、私にはまだ少し迷いがあります。

でも、手術の話が進むにつれ、不安を感じているのは、私以外にもいるようです。それは大ちゃんのプライマリーの看護婦さん、第二の母です。
最近、勤務時間の関係から、第二の母とは会っていないのですが、昨日、他の看護婦さんから「○○さん(第二の母のこと)ね、麻酔科の先生が来た後、『私大ちゃんに何もしてあげられない…』って、何だか泣きそうな顔してたよ。お母さん慰めてあげてっ」って言われてしまいました。
一体どっちが大ちゃんの母親なのか分かりませんね。(笑)
こんなにも大ちゃんのことを想ってくれて…、たまらず泣けてきました。

手術が現実のものとなろうとして、第二の母は、今まで医療に携わってきた者の見方から不安を感じているのだと思います。
きっと、見てきた患者さんの中には、すっかりよくなって退院されていく患者さんもいれば、そうでない方もいたでしょう…。誰よりも一番現実を分かっているのは、医療に携わる現場の方たちなのかもしれません。

でも、私たち患者側は、“今以上によくなること”それを願うことしができません。術後、なにが起こるか分かりませんが、それより先、1ヵ月先、半年先、更には1年先の大ちゃんの未来を想像してしまうのです。大ちゃんのQuality of Life の向上を目指したい、それも親としての願いです。大ちゃんが少しでも楽になるよう…、幸せになれるよう…。

でも、正直、私の中にも不安な気持ちと、一歩踏み出したい気持ちとが混在しています。
第二の母のためにも、中途半端な決断だけはしてはいけないなと思ってます。

昨日は、NICUの係長さんともお話ができて、「覚悟が必要」と言われました。
『覚悟』…私にはちゃんとできるのかな。お父さんにも…。

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同じ家族

今晩、23時からNHKで、
ドキュメントにっぽんの現場 
「新生児集中治療室60日・幼い命と向き合う家族・育つきずな

という番組が、放送されるらしい。
番組の内容にはこうあった…

静岡県にある聖隷浜松病院の新生児集中治療室(NICU)を訪ね、小さな命と向き合う家族や医師、看護師らの姿を追う。同病院では、わずか500グラムで生まれた赤ちゃんや生まれつき重い病気のある乳児、仮死状態で生まれ蘇生(そせい)はしたが目覚めていない子供ら人工呼吸器につながれた小さな命が生きるために闘っている。寝たきりのわが子を前にした親たちは、この子にとって幸せとは何なのか、本当にこのままでいいのかと自問している。そこには、医療の発達が生み出した新たな形の葛藤(かっとう)がある。1年9カ月間、目覚めることのないままNICUで過ごしてきた女児の家族は可能な限りベッドに寄り添い、語りかけては絆を確かめようとしている。

私は、これを読んだだけで、なぜか泣けてきてしまった。
大ちゃんのいるNICUと同じだな…と。
大ちゃんいるNICUは、新生児(未熟児を含む)や、産まれてからまだ一度もお家に帰れてない大ちゃんのように病気を抱えている子…など、合わせて満床で30人近くが入院できる比較的大きなNICUです。
大ちゃんの向かいの保育器の中には、うわぁって思うくらい小さい赤ちゃんがいるときもあって、一生懸命小さな足や手を動かしたり、時には大きな声で泣いたりしています。『おぉ、あんなふうにお腹の中で暴れているんだな…』って思ったりしてしまう。
今は、そのNICUに当たり前のように通っているけれど、初めはこんな世界があるんだと驚いたものでした。

大ちゃんのように少し大きい子は、大ちゃんを含めて今は5人ほど入院しています。
いろんな子がいます。全ての子が大ちゃんと同じように、挿管(または気切)をし、人工呼吸器によって管理されています。
大ちゃんには、病名がありますが、でも、中には原因がよく分からない子もいます。

でも、面会に来るお母さんたちは、みんな一様に明るい。
ほとんど毎日面会にきて、沐浴や体拭き…、できる限りのお世話をして、抱っこをして、そして「また明日ね、いい子でいてねっ」って頭をなでて、そして看護婦さんたちに「よろしくお願いします」と頭を下げて帰っていく…。
みんな同じ思いを胸に、明日また我が子に会えるのを楽しみに、後ろ髪を引かれる思いで帰っていく…。

大変なのは、自分たち家族だけではない。
ここにいるとそう強く思う。

今晩の番組の中にも、きっと私たちと同じ思いの家族の姿がそこにあるんだろうな…。ぜひ観てみようと思ってます。

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あっぷっぷ~!

大ちゃんのちょっと面白いお顔が撮れました(^ー^)
ついでに、お顔のむっちむち感も伝わりますか?

でも、今日から大ちゃんダイエットです♪
大ちゃんのご飯(栄養源)が、カロリーの高いミルク(ラクトレス)から、薄めたラコールに変わります。
エネルギーは控えめにし、水分を多めにとって、おしっこを出す作戦です。
作戦が成功するといいな。

あぁ、でも、ミルクはもう卒業なのね…。
1歳になって急にお兄ちゃんになってしまったみたい…。
お母さんちょっとさびしぃ…。

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誕生日の面談

誕生日からほぼ1週間が過ぎました。

そういえば、この前の日記に大ちゃんの成長記録を載せ忘れてました。
Imgb070628
体重 5851g 身長 70cmくらい
頭囲 39.2cm 胸囲 41.2cm
(6月26日の記録)

体重は先月よりも600g以上増えています。
1ヶ月でこんなに増えたことは今までありません。
実は、敗血症の後、またまたおしっこがあまり出なくなり、点滴からの利尿剤が再開されました。それと同時に、入るボリュームも増やしたらおしっこが出るのではないかと、ミルクの量も70cc→80cc×8回(1日)に増えました。
おしっこは、それからよく出るようになりました(なのでとりあえず点滴は終了)。それと同時に、体重の方もぐんぐんと増加していき、1日で200gも増えた日もありました。
大ちゃん、もうじき6kgです。こんなに増えて心臓の方に負担はかかっていないのかと心配になりますが、主治医からの話では、今のところ特に変わりなく、問題はないようです。ホっ。
おしっこも出ているので、体重の増加は、むくみではなく、しっかり身についている分も多いと思います。そのせいか、顔はむっちむちです。とくにあごの下。あごの下のたるみは、生まれたときからのトレードマークですが、それにいっそう磨きがかかり、今では「首はどこいったの~?」という状態です。
でも、むちむちとしたお顔のお肉、触り心地は抜群です♪

さて本題です。
今日は、この前の誕生日に行った面談で、気管切開についての話合いがあったので、そのことについて書こうと思います。

先日、主治医の方から「こども病院」の集中治療室(手術をする場合ここが受け入れ先となるらしい)の先生に、今の大ちゃんの容態を説明をしてもらい、「こども病院」で気管切開の手術がで可能なのかどうかを聞いてもらいました。

結論からいうと、『寿命を縮めることになりかねないので、手術はしない方がよいのではないか』という返答だったそうです。
心臓のこと…、おしっこがあまり出ないこと…、低酸素状態が続いていること…、感染に弱いこと……、ストレスに弱いこと…などの要因から、術後に容態が悪くなることが十分考えられるとのこと。

今回の理由は、「13トリソミーだから、積極的な治療をしない」というものではなく(現に18トリソミーの子の気管切開は行ったことがあるそうです)、今の大ちゃんの状態を聞いた上での判断だと思います。
大ちゃんの気道の確保のために、気管切開の手術は必要なもの。でもその手術をしたことで逆に、今より容態が悪くるかもしれない…、寝たきりになるかもしれない…、寿命を縮めるかもしれない…、そういった可能性もあると言われ、正直躊躇してしまいました。

う~ん。
どうしていいのか分からない。

でも、何もしない、という訳にはいきません。
大ちゃんにとって、今何をしてあげることが一番いい選択肢なのか。お母さん、ただいま考え中…。
主治医の先生とも、たくさん話し合っていきたいと思っています。

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