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誕生日の面談

誕生日からほぼ1週間が過ぎました。

そういえば、この前の日記に大ちゃんの成長記録を載せ忘れてました。
Imgb070628
体重 5851g 身長 70cmくらい
頭囲 39.2cm 胸囲 41.2cm
(6月26日の記録)

体重は先月よりも600g以上増えています。
1ヶ月でこんなに増えたことは今までありません。
実は、敗血症の後、またまたおしっこがあまり出なくなり、点滴からの利尿剤が再開されました。それと同時に、入るボリュームも増やしたらおしっこが出るのではないかと、ミルクの量も70cc→80cc×8回(1日)に増えました。
おしっこは、それからよく出るようになりました(なのでとりあえず点滴は終了)。それと同時に、体重の方もぐんぐんと増加していき、1日で200gも増えた日もありました。
大ちゃん、もうじき6kgです。こんなに増えて心臓の方に負担はかかっていないのかと心配になりますが、主治医からの話では、今のところ特に変わりなく、問題はないようです。ホっ。
おしっこも出ているので、体重の増加は、むくみではなく、しっかり身についている分も多いと思います。そのせいか、顔はむっちむちです。とくにあごの下。あごの下のたるみは、生まれたときからのトレードマークですが、それにいっそう磨きがかかり、今では「首はどこいったの~?」という状態です。
でも、むちむちとしたお顔のお肉、触り心地は抜群です♪

さて本題です。
今日は、この前の誕生日に行った面談で、気管切開についての話合いがあったので、そのことについて書こうと思います。

先日、主治医の方から「こども病院」の集中治療室(手術をする場合ここが受け入れ先となるらしい)の先生に、今の大ちゃんの容態を説明をしてもらい、「こども病院」で気管切開の手術がで可能なのかどうかを聞いてもらいました。

結論からいうと、『寿命を縮めることになりかねないので、手術はしない方がよいのではないか』という返答だったそうです。
心臓のこと…、おしっこがあまり出ないこと…、低酸素状態が続いていること…、感染に弱いこと……、ストレスに弱いこと…などの要因から、術後に容態が悪くなることが十分考えられるとのこと。

今回の理由は、「13トリソミーだから、積極的な治療をしない」というものではなく(現に18トリソミーの子の気管切開は行ったことがあるそうです)、今の大ちゃんの状態を聞いた上での判断だと思います。
大ちゃんの気道の確保のために、気管切開の手術は必要なもの。でもその手術をしたことで逆に、今より容態が悪くるかもしれない…、寝たきりになるかもしれない…、寿命を縮めるかもしれない…、そういった可能性もあると言われ、正直躊躇してしまいました。

う~ん。
どうしていいのか分からない。

でも、何もしない、という訳にはいきません。
大ちゃんにとって、今何をしてあげることが一番いい選択肢なのか。お母さん、ただいま考え中…。
主治医の先生とも、たくさん話し合っていきたいと思っています。

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コメント

ほんと!だいちゃん、お顔がむっちりしたね!
でも、ミルクを増やすことでおしっこが自然に
増えたなら、薬に頼らない分、ほっとしますね。
やっぱりだいちゃん、強い子だあ。
1歳になって、状態もこれから少しづつ
よくなっていくといいね。

昨日、面談したT先生も、「13の子も、1歳超えると
落ち着いてくるみたいね〜」と
話してましたよ。

だいちゃんにとって、一番いい方法、、、
きっとみつかるよ!また私も一緒に悩みます!

投稿: いずみ | 2007年7月 4日 (水) 23時10分

いずみさんへ。
そうだよね~。ひとつでも薬は少ない方がいい。利尿剤はずっと使い続けているからな…。頼らないでおしっこ出てくれる日がくると本当に嬉しいです!
T先生とお話できて、私もホッとしています。
はぁちゃんもこれから大きな壁を越えていくんだね。
私も一緒に闘います!がんばろうー!おー!

投稿: たけちゃん | 2007年7月 5日 (木) 11時36分

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