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絶好調!

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「おか~さ~ん、さぼりすぎじゃね?」

「す、すみません…coldsweats02(母、反省)」
ご無沙汰しています。(ご無沙汰しすぎです。)またまた長い間、更新をさぼってしまいました。しらない間に絵文字が使えるようになってて、母びっくりhappy02

更新をさぼっている間、大ちゃん特に大きな問題もなく、たくましく成長いたしております。
バイタルもずっと安定していて、Spo2も平均して70台後半から80台前半を保ち、呼吸器をしばらく外していても落ちることはありません。とっても上手に呼吸ができていますgood
心臓も大ちゃんなりに絶妙なバランスをとって、安定したいい状態なんだと思います。

それから、お食事の回数が減りました(もちろんカロリーはそのままです)。
ラコールが以前は1日8回でしたが、生活のリズムがついてきたので、1月から6回に、そして2月になって、5回に変更されました。結果、夜は処置で起きることがなくなり、連続して睡眠がとれています。それで体力を温存しているのか、日中はすごぶる上機嫌で、たえず手足をバタバタ動かして元気よく遊んでおります。
というか、むしろ、元気が有り余っているいるようで、隙あらば手を挿管チューブに引っ掛けて、チューブを引っこ抜こうとたくらんでいるようです…shock Imgb080211c

あと、お鼻をピンポーンってしたり…

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お父さんのお手てで遊んだり…

とっても指先が器用に動くようになりましたhappy01
今までもお口には手はのびていましたが、その力が以前よりとても強く感じられます。そしてその動きも素早くなりました。
足の力も強くなり、バッタバッタと見えない敵に蹴りを入れ闘っておりますimpact
病院のスタッフのみなさんにも『大ちゃんこんなに力強かったけ!?』と最近よく言われるほど…。そんなところからも大ちゃんの成長を感じます。

更新をさぼっている間、大ちゃん2回も髪を切りました。

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←12月に切ったとき。

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で、すぐに伸びて…

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これはこの前の月曜日!

どう?エグザイルみたい?

この髪型で睨まれるとちょっと怖いgawk
正直に申しますと、2回ともPN(第二の母)にカットしてもらっちゃいました。母、不器用ですから…。

更新をさぼっている間に、心配してくださった方々から“大ちゃん元気ですか?メールmail”をいただきました。気に掛けてくださっている方がいるんだなって、嬉しくなりましたconfident
本当にありがとうございました!

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大ちゃんの成長日記」カテゴリの記事

コメント

初めてのコメントですが、いつも読ませていただいていたので心配しておりました。
大ちゃん、元気そうで、しかも腕白さんになってきたようでこちらまで嬉しいです♪
問題を抱えている子供を持つと人知れず悩みなどあるけれどお互い頑張りましょうね!

投稿: yumama | 2008年2月21日 (木) 15時33分

わたしも心配で気になっておりました。
更新されてうれしいです。
だいちゃんの目がかなりしっかりとして
男の子って感じでよりエネルギーを感じる感じに
なってきましたね。
これからあたたかくなりきっと過ごしやすい季節に
なるから更なる好調が続きそうですね。
呼吸器も本格的に外れる日も近いのでは、
なんておもっちゃいます。

また更新楽しみにしています。

投稿: きゅう | 2008年2月21日 (木) 16時10分

はじめまして☆昨年の11月に13Tのフウカを出産した ゆっこと言います♪
うちもみなさんと同じで『どうされてるのかなぁ?』ってスゴク気になって、しょっちゅうのぞきに来てました♪
大ちゃん、お目めクリクリでかわいいですねぇ♪♪お鼻ピンポーンも、かわい過ぎですっ☆

投稿: ゆっこ | 2008年2月21日 (木) 19時12分

こんにちは。コメントさせていただくのは、はじめてかも、です。だいちゃん、かわいいですね。お鼻ピンポーンなんて、とってもキュートlovely。呼吸が上手にできているのですね。成長とともにしっかりしてきて、嬉しいですね。応援してま~す!

投稿: ハルハルのママ | 2008年2月21日 (木) 22時00分

初めてコメントさせて頂きます(^-^)
私は13Tの子を妊娠中で現在8ヶ月です。
13Tと分かった時は生まれてこれるのか、生きていけるのか不安で泣いてばかりでしたが、大ちゃんの存在を知り勇気づけられました。
これからも応援しています!

投稿: たまごママ | 2008年2月22日 (金) 09時59分

たけちゃん!ほんとにみんな大ちゃんのこと心配して応援してくれているんだね!!
皆さんのコメントを読ませてもらって、私もとても嬉しく胸いっぱいになってしまいました。
お鼻ピンポーンnotes本当にキュートですねheart04

投稿: あんず | 2008年2月22日 (金) 10時06分

わーい、久しぶり!更新されていてうれしいわ〜。
しかもだいちゃん絶好調!とうれしいお知らせ。
よかった〜!
おはな、ぴんぽーん、ってウケます。。
遊びのバリエーションが増えたんですね!

だいちゃん、すっかり男の子顔ですね。
もう”ちゃん”じゃなくて、”くん”って呼ばないと
怒られそうだわ。

投稿: いずみ | 2008年2月22日 (金) 11時19分

いや~ん、確か1年位前に「キュアレモネード!♪」なんて言っていたのに、今年はエグザイルなのね~~!
お洋服も、前開きでなくかぶりのトレーナーよね?
大人じゃのぅ。しみじみ。

だいちゃん、元気そうで何よりですheart02
たけちゃんさんも、色々と無理せずにマイペースで頑張ってね。

三男&私は、冬の始めからずっと低空飛行が続いています。
早く「絶好調!」と言える様になりたいなー。
もうすぐ春だしね!

投稿: はるみ | 2008年2月22日 (金) 14時53分

はじめてコメします。ずっと見て、陰ながら応援していました。5ヶ月の13Tっ娘を持つ、みぽぽと言います。
うちも動脈管開存だったので、先輩のだいちゃんが絶好調なのを見て、とても頼もしく思っています。
これからも成長を楽しみにしていますheart

みぽぽもうちの娘のことを書きためていました。どうなるか分からない不安から、公開もせず、ひっそりと。もしよかったら、リンクさせてくださいhappy01

投稿: みぽぽ | 2008年2月23日 (土) 23時31分

たけちゃん、久しぶりです~
大ちゃんも元気そうでなにより。

私は、ゲホゲホ、風邪を引いてしまいまして、ゲホゲホ、娘までゲホゲホ、なもんで、息子はただいまショートステイ(避難)中です。

ところで、こども病院の講演会のお話、いいですねえ。私も、仕事がなければ、もっと近ければ、是非生きたいなあと思いましたよ。

投稿: しゅうぞう | 2008年2月24日 (日) 02時04分

↑行きたいなあ!の間違いでした。えへっ。ゲホゲホ

投稿: しゅうぞう | 2008年2月24日 (日) 02時06分

みなさまへ。
コメントが遅くなりました。更新と同じくコメントの返信もマイペースな私…。許してくださいませ~。

cuteyumamaさんへ
初めまして。コメントありがとうございます。嬉しいです。こんなずぼらな私ですが、またぼちぼちと更新していきたいと思っていますので、よろしくお付き合いください。
yumamaさんも子育てがんばってらっしゃるんですね。大ちゃんを授かって、そして病気が分かって…、受け入れるまで時間がかかりました。でもその悩みも辛いことも今はひっくるめて私の人生だって思えます(ちょっと大げさかなぁ)。悩みながら少しづつでもお互い前進していけたらいいですね。
これからもよろしくお願いします。

cuteきゅうさまへ。
ご心配お掛けしました。大ちゃんの調子がいいので、母は安心しきってすっかり堕落していました。でもこんなにさぼっちゃいけませんね。ブログからしばらく離れていても、「元気でよかった」と声をかけてくださるみなさんがいて大変嬉しかったです。
大ちゃん、目がしっかりしてきました!でも実は、あの目で睨まれるとすっごく怖いんですよ…(笑)、ほとばしる男のエネルギーがギラギラですshine
また今度、怒った大ちゃんの写真載せますね。

cuteゆっこさんへ。
こんにちは。初めまして。
MLでゆっこさんのブログのことを知って、私もちょこちょことのぞかせてもらってました(読み逃げごめんなさい)。またゆっくり遊びにいかせていただきますね。
ゆっこさんはふうかちゃんが産まれて間もないのに、ブログをはじめられるなんて、なんてバイタリティのあるママさんだろう、って思ってました。
ふうかちゃん、退院が近いのですねhappy01すごいなぁ。
でもきっと不安なこともいっぱいあると思います。分からないこと、心配なことはどんどん先輩ママさんに相談して、ひとつでも不安を減らしていってくださいね。
それから、ゆっこさんのブログ、リンクさせてもらってもいいですか?また時間のあるときにお返事くださいね。

cuteハルハルママさんへ。
こんにちは。ハルハルママさんのブログ、ず~っとのぞいておりました(自分のブログも満足に更新していなかったので、いつも読み逃げばかり、本当にごめんなさい)。
遊びにきていただいて嬉しいです!
“ひとみ”でパパさんからハルハルちゃんのことを教えていただいたときから、陰ながらずっと応援させてもらってました。ハルハルちゃん本当にがんばってますね。そして、ブログなどから、パパさん、ママさんの愛情の深さが伝わってきます。
またブログの方にも遊びにいかせてもらいますね。
どうぞこれからもよろしくお願いします。
それから、ハルハルちゃんのブログ、大ちゃんのブログにリンクさせてもらってもいいでしょうか?よろしくお願いします。

cuteたまごママさんへ。
こんにちは。
妊娠中に赤ちゃんの病気のことを知るというのは、いったいどんな気持ちでしょう…。
現実を受け入れるって簡単なことじゃないですよね。気持ちが揺らいだり、不安になって当然だと思いますよ。
たまごママさん、あんまり無理だけはしないようにね。ママだから、しっかりしなきゃいけない、こんなこと思っちゃいけない…、そんなふうには思わないでね。ダメなときは、「もうやだーー!」、「つらいぞー!」って声を上げてくださいね。
そして、産まれてからもきっと心の葛藤があると思います。愛情を育むにはとっても時間が必要です。ゆっくり少しづつ焦らず…ね。
私だってね、そのまんまの大ちゃんが愛おしいと思えるようになるにはと~~っても時間がかかりました。健康な赤ちゃんと比べたり、障害のことを気にしたり…。あ、でも未だにまだ凹むこともありますよ。でも今は、大ちゃんは大ちゃんだからかわいいと…心からそう思えるようになりました。時間はどれだけかかってもいいのだと思います。
それから、13Tのお友達の中には3歳、4歳、5歳、6歳、もっともっとがんばっているお子さんがたくさんいるんですよ!すごいでしょ?このブログにコメントしてくれるママさんたちも13Tのお子さんをもつママさんが多いです。リンクしてあるブログにも遊びにいってみてくださいね。きっともっと勇気をもらえるはず!
たまごママさん、赤ちゃんのこともだけど、自分の体のことも大事です。体に十分気をつけて、無理だけはなさらないように。またご報告くださいね。

cuteあんずさんへ。
私もみなさんのコメントをよんでとっても嬉しくなりました。もっとマメに更新しないといけませんね…。
お鼻ピンポーン、気に入ってもらえてよかったです。
大ちゃん、本当に手が器用になったんですよ。
そのうち動画もアップしますぞよ!期待しないでまっててね~up

cuteいずみさんへ。
大ちゃん、すっかり男顔ですか?そういってもらえると嬉しいなぁ。
そう、“だいちゃん”っていうより、怒ってるときには、それを通り越して「あにき」って呼びたくなるほど…。大ちゃん怒った顔おっかいないの…。
はぁちゃんも大ちゃんも手遊びの様子で、その日調子がよいかどうか分かりますよね。手遊びは調子がいいかどうかのバロメータです。
はぁちゃん、その後はどうですか?早く元気になってね。

cuteはるみさんへ。
「キュアレモネード」のこと覚えていてくださったのですね。私も実は“なんちゃってエグザイル”になったとき、そのこと思い出してました~。大ちゃん、顔がしっかりしてきたってことかな。
はるみさんは、寝不足の方は解消されましたか?ブログを読んで気になっていました。三男くん、回復に向っているようでよかった。このまま上昇気流にのってくれるといいですね。
それから、この前三男くんの写真がアップしてありましたね。久しぶりに三男くんの姿が見れて嬉しくなりました。「わ!三男くん大きいな~」って思わず言ってしまいまいた。とってもたくましくなりましたね!

cuteみぽぽさんへ。
遊びにきてくださってありがとうございます。とっても嬉しいですhappy01
さっそくみぽぽさんのブログを少し読ませていただきました。
大ちゃんとぽっぽちゃんの心臓の疾患はよく似ていますね。ぽっぽちゃん、手術がんばったのですね。本当にすごいです!
大ちゃんも1年前、シャント術の手術をしようと思ったんです。でも、体調をくずして断念しました。そして、それからもいろいろとあって手術は延期したままです。
みぽぽさんには私もいろいろとお話したいこと、お聞きしてみたいことがたくさんあります。手術についてもいろいろと教えていただけると嬉しいです。またみぽぽさんのブログにも遊びにいきますね!
リンクの件、喜んでお願いします!さぼりがなブログですが、どうぞよろしくお願いします!
みぽぽさんのブログも大ちゃんのブログにリンクさせてもらってもいいでしょうか?
また時間のあるときにご連絡くださいね。

cuteしゅうぞうさんへ。
しゅうぞうさんファミリーは大丈夫ですか?
寒い日が続いてますもんね。無理なさらないよう、いっぱい休息してくださいね。
講演会のお話、私もこちらで、それも“あの”こども病院で開催されると聞いて驚きました!
この講演会を機に、もう一度手術の件、打診してみようかなって思ったりしてます。大ちゃん講演会のころはもう2歳も目前です。大ちゃんの強さを前面にアピールしてもう一度アタックです!

投稿: たけちゃん | 2008年2月25日 (月) 16時18分

リンクぜひぜひお願いいたしますlovely
うちの方こそ、リンク貼らさせて頂きたいのですがよろしいでしょうか?
またお時間大丈夫な時にでもお返事くださいませshineよろしくお願いしますheart04

投稿: ゆっこ | 2008年2月27日 (水) 22時27分

きゃー!待ってました!
だいちゃん、元気そうでうれしいー!ますますラブリーになりましたね。

鼻ピンポーンにエグザイル、うけてしまいましたhappy02
呼吸も安定しているんですね。ほんとよかったですね。たけちゃんもだいちゃんに負けないようにがんばってね。

投稿: なみ | 2008年2月28日 (木) 11時52分

cuteゆっこさんへ。
リンクの件、ありがとうございます!
これからもよろしくお願いしますhappy01

cuteなみさんへ。
長い間ご無沙汰してしまってすみませんcoldsweats01(反省)
大ちゃんも私も元気ですよ~!
鼻ピンポーン、気に入っていただけましたか?また、ナイスな写真が撮れたらアップしますね♪
また泰ちゃんの様子も聞かせてくださいね。泰ちゃんのエピソード、かわいいんだもんlovely

投稿: たけちゃん | 2008年3月 1日 (土) 10時33分

はぁ~~~wobbly
ごめんねぇ~~~。
来てはバタバタしてなかなか書き込めなかったよぉ~~~~。

大ちゃん
少し見ないうちにとってもおにいちゃんになった気がするよ~~~heart02

いろんなことも出来るようになってるしhappy01

これから益々わんぱくぶりを発揮してねぇ~~~


投稿: ひまあず | 2008年3月 2日 (日) 12時27分

だいちゅわ~ん、久しぶり~♪
だいちゃん、日に日に元気イッパイになってるのが写真からも分かるよ~(^^)
だいちゃんのキック、痛いんだろうな~(笑)
ハルのブログにも、だいちゃんのブログをリンクさせてもらって良いですか?

投稿: ハルママ | 2008年3月 2日 (日) 15時59分

今日から参加させて下さい。私は二分脊椎症と言う先天性の病気です。産まれ付き二分脊椎で合併症で水頭症もあり膀胱障害もあります。車椅子生活です。宜しく お願いします。ふうちゃんの所から来ました。お互い頑張ろう。宜しく

投稿: ちーちゃん | 2008年3月 2日 (日) 17時56分

 だいちゃん♪散髪してカワイイ!
ご無沙汰してます!しょうちゃんママです。
また、ココログでブログ再開しようとたくらんでるので、リンクそのまま名前置いててください!
「shocota」のままでします!
で、4/20お会いできるかもですね!

投稿: しょうちゃんママ | 2008年3月 4日 (火) 11時10分

ひまあずさんへ。
いつも応援メッセージありがとうございますheart04
大ちゃんとっても調子がよくて今まで一番いい感じnoteなんです。
これからも暴れん坊大ちゃんの様子をアップしていきますね~。

ハルママへ。
はーい、大ちゃん元気いっぱいですsign03
今日もパンチにキック張り切ってました!
ハルちゃんのブログにも書き込みしましたが、リンクの件、ぜひぜひお願いします。
ハルちゃんのブログ、大ちゃんのブログにリンクさせてもらってもいいですか~?


ちーちゃんへ。
初めまして。ブログに遊びにきていただいてありがとうございます。
更新もさぼりがちですが、どうぞこれからもよろしくお願いしますね。
お互いがんばりましょうねnote


しょうちゃんママへ。
ご無沙汰してマース!
まず最初に…。
ご出産おめでとうございます!
お祝いの言葉が遅くなってしまってごめんなさい。
しょうちゃん、お兄ちゃんですね。
しょうちゃんママ、3人の子育てがんばってるんですね。本当にすごいなぁって思っちゃいます。

講演会、いらっしゃるんですね!!
しょうちゃんにも会えるんですね~。
キャー今から楽しみですhappy02
こちらに前日1泊の予定なんですね。
いいところがないか私も調べてみます!
また会の方のMLでご連絡します!

ブログの方も再開されるんですね。
しょうちゃんのブログのリンクそのままにしておきます。

投稿: たけちゃん | 2008年3月 5日 (水) 16時07分

こんばんは!はじめまして♪はるママのとこからやってきました!家の美優は24週で生まれて脳性まひです・・。でも元気いっぱいに我が儘娘に育ってます・・。
これからもちょこちょこ遊びにきま~す♪よろしく~♪
だいちゃん・・とっても可愛い~(^。^)いつもバタバタと遊んでるんですね~(^.^)キックも強そう~美優もキックは強いんですよ~♪

投稿: みゆママ | 2008年3月 6日 (木) 00時28分

ハルママのとこからやって来た、
高校卒業して、大学生になるyukariです。
私は、聴覚障害と自律神経失調症、過敏性腸症候群、
強迫性障害、起立性低血圧とともにいきています。
大ちゃんのくりっとした目がとても印象的で、
生きる強さを感じました!これからもよろしくお願いします☆

投稿: yukari | 2008年3月 7日 (金) 00時03分

みゆママさんへ。
遊びにきていただいて、ありがとうございます!
ハルママさんのブログで、みゆちゃんとハルちゃんの仲良しっぷりをいつも拝見させていただいてました。
みゆさんのブログもちょこっと拝見させてもらいまいした。ハルちゃん同様、写真がたくさん!でとっても楽しいブログですね♪またゆっくりみゆちゃんのブログにも遊びにいかせてもらいますねwink
大ちゃんの友達の友達とお知り合いになれるなんて、ネットの力って本当にすごい!!

yukariさんへ。
訪問、ありがとうございます!
大学生さんですか~。いいなぁ、ほしいいなぁ、その若さ!
私も実は自律神経失調症?に当てはまるのか、不安神経症というのか?そうなのかもしれません。私は昨年の8月に体調を崩しました。不眠、めまい、不安感…、今もときどきしんどいな~って時があります。でも、焦らずボチボチやっているところです。
最近は、生きてるだけで幸せっheart04って考えると、とっても気持ちが楽になるんですよね。
また遊びにきてくださいね~。

投稿: たけちゃん | 2008年3月10日 (月) 11時06分

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