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CTの結果とその後

Imgb080728 暑い日が続いていますね。みなさん夏バテなどしてませんか?
えっと、大ちゃんは元気いっぱいですscissors

またまたなかなか更新せずにここまできてしまいました。ごめんなさい。

そう、まずはCTの結果を報告しないと…。
前々回の日記でお話したように、大ちゃん4月に3DのCTを撮りました(ってもう今日から8月!随分古い話でごめんなさい)。
以前、心臓の手術を東京でしようと決めた時に撮った以来ですから1年半振りです。

CTの結果、
大ちゃんの(肺への血流を保つための)動脈管はしっかり開いている。
だからといって、成長と共に太くなっている訳でもない(1年半前と同じくらいの太さ)。
よって→大ちゃんにとって動脈管は命綱であり、リプルの点滴は継続して行う必要がある、ということでした。

でも長期に渡る薬の作用で、動脈管が硬くなって(器質化)そのまま開存している可能性もゼロではないのです。

大ちゃんの心臓には大きな疾患が3つあります。
両大血管右室起始症、心室中隔欠損症、肺動脈閉鎖です。
これを根治(完全に治す)するには、2回の大きな手術(人工心肺を使う)が必要となり、大ちゃんにはおそらく耐えられないだろう…と言われています。
ですので、大ちゃんがもし手術をするとしたら姑息術といって、動脈管の代わりとなる人工血管を繋げる(シャント術)というものになります。手術をしたとしても今の心臓と構造とはなんら変わりないのです。要するに点滴を止めるために手術ということです。

でも点滴を続けている限りは、いつまでたってもお家には帰れない。

でも、大ちゃんの動脈管が器質化して硬くなっていれば、手術を行う必要がないんです。
どんな手術だろうがやっぱりリスクは伴います。手術をしないで済むのならばそうしたい!動脈管開存かどうか確かめてみたい!

開存しているかどうか、調べるには徐々に今の薬を減らして様子をみるのですが(2~3ヶ月くらい)、でももし血管が器質化していなかった場合、すぐにまたリプルを再開しても同じようにお薬に反応してくれるかは分からないと言われています。だから、そうなった場合はオペが必要となります。ですから緊急な対応(手術)ができない今の病院では怖くて確かめることができなかったのです。

CTの結果を聞いたこの面談で、お父さんと私は、
『お薬を切って動脈管開存か確かめてみたい。でももし動脈管が閉じてきてしまった場合を考えて、すぐに対応してオペが行えるこども病院でやるのがベストだと思う、このことをもう一度こども病院にお願いしてほしい』そう申し出ました。

大ちゃん以前から何度もこの“こども病院”で心臓の手術や気切を断られてきました。
理由は『13Tだから…』。『そういう方針だから…』。
でもね、大ちゃんもう2歳です。
こども病院で『1歳まで…』そういわれた命です。
今の大ちゃんを見たら、きっとこども病院の先生たちもいい方向に考えをシフトしてくれるはず、そう期待しました。

主治医もそのことを了承してくれ、こども病院でこのことを議題にカンファレンスを開くことになりました。

そしてしばらくしてカンファレンスが開かれ、その返答がきました。
その答えは、残念ながら『やりたくない』というものでした…。
このカンファレンスには、こちらの病院で撮ったCTとエコー、それから最近の大ちゃんの様子をビデオに収めて持っていかれたそうです。
私はCTやエコーよりも、2歳でこんなに元気に暴れている?(coldsweats01)大ちゃんのビデオが何よりもこども病院の先生たちに訴えかけることができるんじゃないか…って内心思っていました。だって大ちゃん本当に元気!エネルギーが満ち溢れていますからっ!

でも、エコーの様子で、『肺高血圧の可能性があるかもしれない』そう言われたそうです。大ちゃん、肺高血圧だなんて言われたことが一度もなかったのでその言葉に母動揺。だから、いろいろやってもいい結果を得られないんじゃないか…って。
でも肺高血圧の可能性があるものの、それが確実にそうなのかはちゃんとカテーテル検査をしないと分からないそうです…。
じゃぁ、その可能性があるかどうか検査して、それから判断してくださいよっ!(って言いたい!)
でも、13Tじゃなかったら検査や手術はしてくれていたんだろな…、そう思います。
なんで…なんで、こども病院には大ちゃんのこのすごいパワーが伝わらないんだろ…、むなしい。

その後しばらくは、もし本当に肺高血圧だったらどうしよう…。
これから一体何をどうしたらいいんだろう…。
そんなことを考えて少々凹んでおりました。

Imgb080715_3でも、大ちゃんはそんな私をよそにすこぶる上機嫌up拘束帯を引きちぎる勢いで日夜筋トレに励んでおります。
(だって腕には小さな力コブができるんですよrock すげーょ、大ちゃんcoldsweats02

↑と、このこども病院で断られたのが半月前くらいの話。
次回は最近の出来事「抜管にチャレンジ!…残念、、再挿管」という話に続きます。

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