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CTの結果とその後

Imgb080728 暑い日が続いていますね。みなさん夏バテなどしてませんか?
えっと、大ちゃんは元気いっぱいですscissors

またまたなかなか更新せずにここまできてしまいました。ごめんなさい。

そう、まずはCTの結果を報告しないと…。
前々回の日記でお話したように、大ちゃん4月に3DのCTを撮りました(ってもう今日から8月!随分古い話でごめんなさい)。
以前、心臓の手術を東京でしようと決めた時に撮った以来ですから1年半振りです。

CTの結果、
大ちゃんの(肺への血流を保つための)動脈管はしっかり開いている。
だからといって、成長と共に太くなっている訳でもない(1年半前と同じくらいの太さ)。
よって→大ちゃんにとって動脈管は命綱であり、リプルの点滴は継続して行う必要がある、ということでした。

でも長期に渡る薬の作用で、動脈管が硬くなって(器質化)そのまま開存している可能性もゼロではないのです。

大ちゃんの心臓には大きな疾患が3つあります。
両大血管右室起始症、心室中隔欠損症、肺動脈閉鎖です。
これを根治(完全に治す)するには、2回の大きな手術(人工心肺を使う)が必要となり、大ちゃんにはおそらく耐えられないだろう…と言われています。
ですので、大ちゃんがもし手術をするとしたら姑息術といって、動脈管の代わりとなる人工血管を繋げる(シャント術)というものになります。手術をしたとしても今の心臓と構造とはなんら変わりないのです。要するに点滴を止めるために手術ということです。

でも点滴を続けている限りは、いつまでたってもお家には帰れない。

でも、大ちゃんの動脈管が器質化して硬くなっていれば、手術を行う必要がないんです。
どんな手術だろうがやっぱりリスクは伴います。手術をしないで済むのならばそうしたい!動脈管開存かどうか確かめてみたい!

開存しているかどうか、調べるには徐々に今の薬を減らして様子をみるのですが(2~3ヶ月くらい)、でももし血管が器質化していなかった場合、すぐにまたリプルを再開しても同じようにお薬に反応してくれるかは分からないと言われています。だから、そうなった場合はオペが必要となります。ですから緊急な対応(手術)ができない今の病院では怖くて確かめることができなかったのです。

CTの結果を聞いたこの面談で、お父さんと私は、
『お薬を切って動脈管開存か確かめてみたい。でももし動脈管が閉じてきてしまった場合を考えて、すぐに対応してオペが行えるこども病院でやるのがベストだと思う、このことをもう一度こども病院にお願いしてほしい』そう申し出ました。

大ちゃん以前から何度もこの“こども病院”で心臓の手術や気切を断られてきました。
理由は『13Tだから…』。『そういう方針だから…』。
でもね、大ちゃんもう2歳です。
こども病院で『1歳まで…』そういわれた命です。
今の大ちゃんを見たら、きっとこども病院の先生たちもいい方向に考えをシフトしてくれるはず、そう期待しました。

主治医もそのことを了承してくれ、こども病院でこのことを議題にカンファレンスを開くことになりました。

そしてしばらくしてカンファレンスが開かれ、その返答がきました。
その答えは、残念ながら『やりたくない』というものでした…。
このカンファレンスには、こちらの病院で撮ったCTとエコー、それから最近の大ちゃんの様子をビデオに収めて持っていかれたそうです。
私はCTやエコーよりも、2歳でこんなに元気に暴れている?(coldsweats01)大ちゃんのビデオが何よりもこども病院の先生たちに訴えかけることができるんじゃないか…って内心思っていました。だって大ちゃん本当に元気!エネルギーが満ち溢れていますからっ!

でも、エコーの様子で、『肺高血圧の可能性があるかもしれない』そう言われたそうです。大ちゃん、肺高血圧だなんて言われたことが一度もなかったのでその言葉に母動揺。だから、いろいろやってもいい結果を得られないんじゃないか…って。
でも肺高血圧の可能性があるものの、それが確実にそうなのかはちゃんとカテーテル検査をしないと分からないそうです…。
じゃぁ、その可能性があるかどうか検査して、それから判断してくださいよっ!(って言いたい!)
でも、13Tじゃなかったら検査や手術はしてくれていたんだろな…、そう思います。
なんで…なんで、こども病院には大ちゃんのこのすごいパワーが伝わらないんだろ…、むなしい。

その後しばらくは、もし本当に肺高血圧だったらどうしよう…。
これから一体何をどうしたらいいんだろう…。
そんなことを考えて少々凹んでおりました。

Imgb080715_3でも、大ちゃんはそんな私をよそにすこぶる上機嫌up拘束帯を引きちぎる勢いで日夜筋トレに励んでおります。
(だって腕には小さな力コブができるんですよrock すげーょ、大ちゃんcoldsweats02

↑と、このこども病院で断られたのが半月前くらいの話。
次回は最近の出来事「抜管にチャレンジ!…残念、、再挿管」という話に続きます。

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大ちゃんの成長日記」カテゴリの記事

コメント

う~ん、「出来ません」じゃなく「やりたくない」かぁ。
歯がゆさに涙が出そうです。
たけちゃん、大ちゃん連れてこっちに引っ越しておいでよ!
と、無理は承知で言いたくなってしまいます。
リプルを切る試みすら出来ないなんて。

色々な人のお話を伺うたびに、医療の地域格差は想像以上に大きいのだと思い知らされますね。
こちらは東北の田舎だけど、医療の面では本当に恵まれていると最近わかりました。
県内に13トリソミーで元気にお家で暮らしている子は健太を含めて3人います。
それだけでもどれだけ積極的な医療が行われているか推測できますが、どの子のお母さんからも「治療を断られた」という話は聞いたことがありません。

たけちゃん、本当に引っ越しておいでよー。

投稿: はるみ | 2008年8月 2日 (土) 13時22分

なんだそれー!!と、思わずギリギリしてしまいました。
大ちゃんの心臓はうちのぽっぽとおんなじ。ぽっぽはそれに加え、僧坊弁閉鎖、左室低形成、心房中隔欠損があります。それなのに手術の差があるなんて。ぽっぽが卒業した病院は、13Tのシャント術実績が2件ありますよ!と、こども病院に言ってやりたい。
たけちゃんがお住まいの県て、障害児教育がかなり進んだ地域なんです。それこそ東京と肩を並べるくらいの、良い取り組みをしています。医療の方もそれに追いついていかないとおかしいよー、もう。
ちなみに肺高血圧、ぽっぽも疑いがありました。肺高血圧で手術をすると、出血時に危険に陥りやすいそう。でもエコーでは確かな結果は得られないのでカテーテル検査で評価をしました。心カテは全身麻酔するとはいえ検査。まずはそれをやってもらうことから始めないと…ですね。カテが無事終了すれば、全身麻酔オッケーな体ってことが分かりますから、ちょっとは前進する?のかしら。
親の気持ちが一番ですよ!こども病院さーん!!

投稿: みぽぽ | 2008年8月 2日 (土) 15時33分

うちも心臓手術はなんとかこなせたけど、その後の進捗はご存知の通り、、のんびりしちゃってます。
うちのほうのこども病院でもだめ、っていわれたことで思ったのは、科によっても方針が違うらしい、ってことです。
結局、医師個人の考え方も大きいのかな。
だいちゃんのところのこども病院でも新生児科と心臓外科とでは、対応がちがうってこと、ないのでしょうか?
窓口の科を変えたら話がすすむ、ということはないのかしら。。。

それから推測ですが、きっとだいちゃんのところのこども病院には難病のこどもたちが大勢いるんでしょうね。その中でやっぱり13Tの子は優先順位を下の方につけられているんだと思うんです。。。こちらのこども病院の新生児科も多分、そんな感じです。

13Tってことだけにとらわれず、検査をして、客観的に、理論的に無理なのか、できるのか、という判断をしてほしいと本当に心から思います。
そのために、私たちは何をしたらいいんだろうね。。
時間はかかるけど、今までの医学書にある13Tとはちがう元気な子たちがいる、っていうことをアピールしていくしかないのかな。

投稿: いずみ | 2008年8月 2日 (土) 17時32分

あ~残念なお話だね~
4月の講演会の会場でもあったから、きっと先進的な考え方をもった病院なのだろう(そういう方向へ転換したんだろう)って、期待していたのにね。

他の場所でもコメントしたけど、うちのような田舎であっても、積極的な治療をする病院もあるし、かなり難しい新生児の心臓手術もしています。
引っ越しておいでよ、と言いたくなるわよ。

ずっと前の、大輸送計画を思い起こしてしまいましたよ。大ちゃんを助けてくれる病院、ありませんか~

投稿: しゅうぞう | 2008年8月 3日 (日) 18時05分

輸送計画!?
失礼、搬送計画でした!!

投稿: しゅうぞう | 2008年8月 3日 (日) 18時56分

う~ん、よく理解できません。同じこども病院のなかで、13や18の子に理解のある先生もいれば、外科?麻酔科?治療は「やりたくない」姿勢ということなのでしょうか?手術待ちの子たちが多いから?13Tで「一般的に」リスクが高いといわれているから?う~ん、う~ん、、、唸ってばかりになってしまう。。だいちゃん、こんなに元気元気!なんだから、お家に帰りたいよね。ちゃんと個人個人見て、それから判断してほしいです。

投稿: ハルハルのママ | 2008年8月 4日 (月) 13時07分

たけちゃんお久しぶりっす!
暑いですねーsun
ほんと、なんだそりゃって感じですね。
前にもメールしたけど静岡こどもはどうですか?
たけちゃんちからだとやっぱり搬送のリスクもたかくなると思うけどだめもとでぜひチャレンジしてみてください!

投稿: なみ | 2008年8月 4日 (月) 20時56分

yacht はるみさんへ
そうなんです『できない』でなく『やりたくない』そういう回答でした。
本当になんで??っていうくらい頑なに断られ続けています。
「検査だけでも…」とかそういった歩み寄りはできないものかな~?と思ってしまいます。13Tということ、それから心疾患そのものだけでなく、総合的な今の大ちゃんの状態で判断してほしいな…って思います。この1年、大ちゃん大きな感染症も起こしていないし、本当に強くなったのにな~。
それから、以前からずっと思っていましたが、はるみさんのお住まいの地域は、医療に対する姿勢が本当に素晴らしいですよね。ひとり、ひとりを見(診)て、医療が行われているそんな印象を受けます。
本当に引っ越したい気分です。

yacht みぽぽさんへ。
どうしてこんなにこども病院さんに嫌われちゃったのか…。なんだかねぇ、悲しくなります。カテ検査だけでもやって欲しいなって思います。
でも、大ちゃんと同じ心疾患をもったぽっぽちゃんも、シャントを受けてがんばっているいるんだから、そのことがどんなに励みになるかしれません。
もう、こちらのこども病院にこだわっていても仕方ないのかな…って最近思い始めています。もう少し考えてみます。

>たけちゃんがお住まいの県て、障害児教育がかなり進んだ地域なんです。
おぉ~、それはいいことを聞きました。今後の大ちゃんにとっても嬉しい情報です♪またいろいろと教えてくださいね。

yacht いずみさんへ。
やっぱり最後の砦は循環器みたいです。
ご存知の通り、遺伝科の先生は積極的なんですけどね。
術後管理をしてくれる循環器とそれとICUからいつもNoと言われてしまいます。
>それから推測ですが、きっとだいちゃんのところのこども病院には難病のこどもたちが大勢いるんでしょうね。その中でやっぱり13Tの子は優先順位を下の方につけられているんだと思うんです。
…私もいずみさんに言われて、そうかもしれないなって感じました。
こちらの病院は循環器が特に評判で、県外からも多くの患者さんがきているようですから。それに、財政難…そんな話も聞きます。いろんな事情があるのかもしれないですね。
でもな~、優先順位が最階位でもそれでも手術してくれるっていうなら、待ち続けるのになぁ。ってもう、随分前から順番待ちしてるんですけど(予約はいれてもらってないけどね)。
医学書とはちがう元気な13Tの子たちがいる、大ちゃんもその中のひとりです!ってどうやったらアピールできるのかな。私が大ちゃんのすごいところをプレゼンをしたいくらいです。

yacht しゅうぞうさんへ。
4月の講演会で有意義なお話を聞けたから、体制や方針が少し変わりつつあるのかなって内心(大いに)期待していました。だから今回の結果は余計に残念でした。
やっぱり遠くの病院に行くしかないのかな…。
娘のことや仕事のこと(しばらく前から在宅で仕事を始めました)、それからもし何かあって入院が長引いたら…そんなことを考えてしまって、やっぱりこども病院でやってもらえてたら一番いいのに、いつも結論はそこにたどり着いてしまってました。
それに、大ちゃんがこども病院での心臓手術の先駆けになればいいなって、そんな希望もあったのです。何かを変えるって難しいことなんですね…。

yacht ハルハルママさんへ。
はい、そういうことみたいです。
「やりたくない」という姿勢の科があると話はそこから先には進まないみたいです。
もし、大ちゃんのことを詳しい検査をして、「やらない方がいい」そういう評価が下ったのなら、私も少しは納得いくと思うのです。
肺高血圧にしても、詳しい検査をしていないのでよく分かっていない訳だし。
私はですね、できれば生の大ちゃんをこども先生に見てもらいたいな~って思うのですよね。表現力があまりないのでうまく言えませんが、“みなぎるパワー”っていうですかね?そういうエコーやCTじゃ伝わらない何かを感じてくれればって思う訳ですよ。あーーーーー、無力ですわ。

yacht なみさんへ。
私のブログ、なんだそりゃ?って多いですよね。いけませんね…。
でも本当のことをいうと、以前よりこども病院に対して“怒り”の感情は少なくなりました。慣れちゃったのかな?
そこのこだわっている自分が変わればいいのかと…そうも思うようにもなりました。
現実はいろいろ難しいですがね。でももう2年こんな感じできてますから、焦らずいきます。でも着実に一歩ずつ前には進んでいきたいです。
なみさんありがとう!

投稿: たけちゃん | 2008年8月 7日 (木) 10時59分

いきなりすみません。2日くらい前にコメしたんですが、何やら送信を押さなかった馬鹿なあ~めママと言います。

ゆっこさんの所から来させていただきました☆(と、いうより、紹介?してもらったんです。うちの娘(うちは18tなんですが)と同じ疾患を持っていて、抜管できたお子さんがいると教えていただきました)

2歳おめでとうございます☆大ちゃん可愛いですね(*^_^*)これからもちょくちょく遊びに来てもいいでしょうか?

手術…本当に医師にはどんだけ重い重りがついてるんですか!と、言うくらい動かないですよね…。
うちは最近になり手術してもいい。と言ってはいるのですがなぞなかんじです。

ただ、医師が言うには心臓ならトリソミーだからできないって言うのはないようです。
体調が万全ならトリソミーのない子供と大差ないんだとか…(現に長野こども病院はやってますよね…)

医療格差どころか、医療差別と呼んでもいいとおもんです。はなから諦められるのはほんとに悔しいです。

投稿: あ~めママ | 2008年8月 9日 (土) 01時07分

こんばんは!
あ~めママさんが
『挿管してるお友達は、ふうちゃんしかいないので。。。』
っておっしゃられてたので、だいちゃんを紹介させて貰いました~♪

『あ~ちゃんと同じ合併症もあって、2歳になる少し前に呼吸器を卒業しはった2歳の元気なお兄ちゃんが居るよ!(気管の問題で、挿管はしてはるけど)』
ってshine

こども病院…『13Tだからやりたくない』って。。。
ちゃぶ台引っくり返したい気分です★
ヽ(`Д´#)ノ

それは、拒否ってはる先生が居るから?先生個人の方針??病院自体の方針でズット変わらない(変えない)方針??

だいちゃんの事が良い前例になって、今後の13Tの子への道が開けるチャンスかもしれないのに、検査もしてくれないだなんて、何て閉鎖的な。。。
普通の病院ならいざ知らず、障害がある子を多く受け入れてはる病院なだけにショックです
・゜・(PД`q。)・゜・

投稿: ゆっこ | 2008年8月 9日 (土) 23時47分

報告せねば☆と思って忘れてました。。。

たけちゃんさんに教えて頂いた、大ちゃんが使ってる持続吸引チューブ、毎日大活躍させて貰ってるんですが、今日 看護師さんに

『ふうちゃんが火付け役になった(?)持続吸引チューブ、他の病室のお子さんにも使わせて貰ってて【これ、すっごくいいわぁ~!】って大好評なんです~♪』

って言われたんですよーーーheart04
今後、この小児病棟で持続吸引が利用されるようになって、快適に過ごせるお子さんが増えるんやぁshineって、メチャクチャ嬉しかったですheart04
ありがとうございました!
。+゜(*´∀`*)。+゜

投稿: ゆっこ | 2008年8月10日 (日) 00時41分

やりたくない!6年前に聞いた言葉。。
13Tで手術成功しました。て嬉しい報告もあれば、したくない…て言う先生もいて、人によっても病院によっても考え方が違うよね。
今まで13の子を手術した事がある先生の所まで搬送するか、来てもらうか、は難しいの?
ハルの手術は長崎から大分まで先生が来てくれたよ(たまたま担当の先生が技術のある先生と知り合いだった…てのもあるんだけど)
なんとか手術をしてお家で過ごせるようにしてあげたいよね。

投稿: ハルママ | 2008年8月30日 (土) 17時24分

yacht あ~めママさんへ。
コメントのお返事遅くなってごめんなさい。
あやめちゃん、日に日に大きくなってますます可愛らしですね。ほっぺのプクプク感がたまりません。
あやめちゃん、手術を予定しているのですね。あやめちゃんの体調が安定しているから、医師も手術をしていいと言ってくださっているのでしょうね…。あやめちゃんの手術の成功を祈ってます。心臓が安定してくると体のバランスもよくなって呼吸器も外せる日もそう遠くないかもしれませんね。
あと、それと長野こどもで手術をしている…、というくだりとても気になります。気切をしたというお子さんの話は耳にしたことがありますが。18Tで心臓の手術を受けた子がいらしたのでしょうか…??そうなら嬉しいなぁ。

yacht ゆっこさんへ。
ぺろぺろキャンディー(持続吸引チューブ)、ふうちゃんに気に入っていただけてよかったです。それに病院の他のお友達まで使っていただけて…本当に嬉しいです。
もちろん大ちゃんも大好物!(でも自分で引き抜いて、そして怒って…を繰り返していますが…。)構造がよく考えられているな~って思います。
私も今まで、会やブログやHPでいろいろな方から、いろいろな情報を教えていただいて助けていただきました。今度は逆に少しは私もお役に立てたかな、と…、ちょっと嬉しいです。

yacht ハルママへ。
ハルちゃんの様子はどうですか?
ハルちゃんが大変なときにコメントありがとうございます。
大ちゃんの病院でも、一応気切とか、そんなに大変ではない手術は行われています。
でも、心臓など難しい手術となると、設備の整ったこども病院に行くことが常となっています。そう、それに残念ながら、今の病院の先生方と“大ちゃんの手術をやってもいいよー”っていう先生とはコネクションもなさそうで…。
それに麻酔の問題もあって…。もし循環器の先生が出向いてくださっても、大ちゃんに麻酔をしてくれる先生が今の病院にはいないのです!以前、今の病院で気切をしたいと申し出たとき、耳鼻科の先生からはOKでたのですが、麻酔科の先生が(心疾患のある)13Tの子に麻酔をかけたことがないからって断られた経緯があるのです。
あと、術後の管理のこともあり…。
なかなか難しいのかなって、私の中では思ってます。
ハルママ、気に掛けてくれて本当にありがとう!

投稿: たけちゃん | 2008年9月 3日 (水) 11時30分

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