ＣＴの結果とその後

暑い日が続いていますね。みなさん夏バテなどしてませんか？
えっと、大ちゃんは元気いっぱいです

またまたなかなか更新せずにここまできてしまいました。ごめんなさい。

そう、まずはCTの結果を報告しないと…。
前々回の日記でお話したように、大ちゃん４月に３DのCTを撮りました（ってもう今日から８月！随分古い話でごめんなさい）。
以前、心臓の手術を東京でしようと決めた時に撮った以来ですから１年半振りです。

CTの結果、
大ちゃんの（肺への血流を保つための）動脈管はしっかり開いている。
だからといって、成長と共に太くなっている訳でもない（１年半前と同じくらいの太さ）。
よって→大ちゃんにとって動脈管は命綱であり、リプルの点滴は継続して行う必要がある、ということでした。

でも長期に渡る薬の作用で、動脈管が硬くなって（器質化）そのまま開存している可能性もゼロではないのです。

大ちゃんの心臓には大きな疾患が３つあります。
両大血管右室起始症、心室中隔欠損症、肺動脈閉鎖です。
これを根治（完全に治す）するには、２回の大きな手術（人工心肺を使う）が必要となり、大ちゃんにはおそらく耐えられないだろう…と言われています。
ですので、大ちゃんがもし手術をするとしたら姑息術といって、動脈管の代わりとなる人工血管を繋げる（シャント術）というものになります。手術をしたとしても今の心臓と構造とはなんら変わりないのです。要するに点滴を止めるために手術ということです。

でも点滴を続けている限りは、いつまでたってもお家には帰れない。

でも、大ちゃんの動脈管が器質化して硬くなっていれば、手術を行う必要がないんです。
どんな手術だろうがやっぱりリスクは伴います。手術をしないで済むのならばそうしたい！動脈管開存かどうか確かめてみたい！

開存しているかどうか、調べるには徐々に今の薬を減らして様子をみるのですが（２～３ヶ月くらい）、でももし血管が器質化していなかった場合、すぐにまたリプルを再開しても同じようにお薬に反応してくれるかは分からないと言われています。だから、そうなった場合はオペが必要となります。ですから緊急な対応（手術）ができない今の病院では怖くて確かめることができなかったのです。

CTの結果を聞いたこの面談で、お父さんと私は、
『お薬を切って動脈管開存か確かめてみたい。でももし動脈管が閉じてきてしまった場合を考えて、すぐに対応してオペが行えるこども病院でやるのがベストだと思う、このことをもう一度こども病院にお願いしてほしい』そう申し出ました。

大ちゃん以前から何度もこの“こども病院”で心臓の手術や気切を断られてきました。
理由は『１３Tだから…』。『そういう方針だから…』。
でもね、大ちゃんもう２歳です。
こども病院で『１歳まで…』そういわれた命です。
今の大ちゃんを見たら、きっとこども病院の先生たちもいい方向に考えをシフトしてくれるはず、そう期待しました。

主治医もそのことを了承してくれ、こども病院でこのことを議題にカンファレンスを開くことになりました。

そしてしばらくしてカンファレンスが開かれ、その返答がきました。
その答えは、残念ながら『やりたくない』というものでした…。
このカンファレンスには、こちらの病院で撮ったCTとエコー、それから最近の大ちゃんの様子をビデオに収めて持っていかれたそうです。
私はCTやエコーよりも、２歳でこんなに元気に暴れている？（）大ちゃんのビデオが何よりもこども病院の先生たちに訴えかけることができるんじゃないか…って内心思っていました。だって大ちゃん本当に元気！エネルギーが満ち溢れていますからっ！

でも、エコーの様子で、『肺高血圧の可能性があるかもしれない』そう言われたそうです。大ちゃん、肺高血圧だなんて言われたことが一度もなかったのでその言葉に母動揺。だから、いろいろやってもいい結果を得られないんじゃないか…って。
でも肺高血圧の可能性があるものの、それが確実にそうなのかはちゃんとカテーテル検査をしないと分からないそうです…。
じゃぁ、その可能性があるかどうか検査して、それから判断してくださいよっ！(って言いたい！)
でも、１３Tじゃなかったら検査や手術はしてくれていたんだろな…、そう思います。
なんで…なんで、こども病院には大ちゃんのこのすごいパワーが伝わらないんだろ…、むなしい。

その後しばらくは、もし本当に肺高血圧だったらどうしよう…。
これから一体何をどうしたらいいんだろう…。
そんなことを考えて少々凹んでおりました。

でも、大ちゃんはそんな私をよそにすこぶる上機嫌拘束帯を引きちぎる勢いで日夜筋トレに励んでおります。
（だって腕には小さな力コブができるんですよ　すげーょ、大ちゃん）

↑と、このこども病院で断られたのが半月前くらいの話。
次回は最近の出来事「抜管にチャレンジ！…残念、、再挿管」という話に続きます。

大きな変化

またまたご無沙汰してしまってすみません…。

２ヶ月近くまたお休みしてしまいまいた。
その間に、主治医が変わったり（女医さんからＮＩＣUのドンになりました）、入院当初からのＰＮさんが他の病棟に異動になってしまったり…と大ちゃんの周りではいろいろな変化がありました。
異動になってしまったＰＮさんは、私が大ちゃんの第二の母と慕い、何でも相談にのってもらっていた方で、大ちゃんだけでなく私にとっても必要不可欠な存在の方でした。
それだけに、異動になると聞いたときは本当にショックで、夜な夜な布団の中で泣いてしまったり…（私は失恋した女か！？って思うくらい）。立ち直るのに時間がかかりました。
でも、“ＰＮとしていっしょに過ごしていくことはできなくなるけど、心の中には大ちゃんと大ちゃんママはいつもいます”そう言ってくれました。
離れていても大ちゃんをサポートしてくれている気持ちは変わらないってそう思っています。
こんな出会いは大ちゃんがいてくれたから…。大ちゃんに感謝です。

そして、大ちゃん自身にもひとつ大きな変化がありました。それは…
呼吸器を卒業することができたんです～

といっても気道の確保のため抜管はしていませんが…。
（大ちゃんは気管の奇形？があるため再挿管が大変難しいと言われているので）。
急な展開に正直驚いています。

大ちゃんは以前から寝入ってしまうとすっかり呼吸器に同調してしまうので、寝てるときは特に呼吸器は外せないだろうと言われていました。
外すキッカケとなっとのは、先々週の火曜日（５／１３）にＣＴ（心臓の）を撮りに行った時でした。
ＣＴを撮るために、トリクロを飲んでしっかりと眠っていたのにも関らず、大ちゃんはバギングなしでも酸素の値も下がらず、無呼吸発作も起こさず、しっかり自発呼吸で眠ることができたのです。
その時、同行した主治医が思わず「大ちゃん、呼吸器外せるね～」なんて言うので、「先生、爆弾発言ですよ！」なんて私も半信半疑で返したのでしたが、先週の月曜日（５／19）に面会に行くと本当に呼吸器が外れていました

それ以来ずっと呼吸器に一度も繋がず（夜寝ているときも）、チューブの先に人工鼻を着けて、自発呼吸だけでがんばっています。
今のところ、二酸化炭素も溜まっていないようですし、酸素の値も呼吸器をつけているときと変わりありません。
母は面会に行く度に、呼吸器に繋がっていない姿がまだまだ新鮮で、夢じゃないかって思うことすらあります。だって、２年ちかくず～っと着いていたんですもの。
我が子のがんばりに胸を打たれ、ますます大ちゃんのことが、かわいくて、愛しくてたまらない母なのでありました～。

ＣＴの結果はまた後日報告します…。

大ちゃん本日散髪いたしやした。
すっきり坊主頭です♪

初めてのお散歩！

少し前、３月２０日（祭日）の話です。

大ちゃん、初めてのお散歩にチャレンジしましたぁ！といっても病院の中だけですが。
それでも大ちゃんがこれまでＮＩＣＵから出たのは、こども病院の搬送の時と検査の時だけ。
のんびりとお散歩ができるなんて、まるで夢のよう…

初めてのコットに乗って準備ＯＫ
コットには、パルスオキシメーターと吸引器と点滴のシリンジポンプをセット。あと、お守りにアンビューと酸素を持っていきました。
もちろん先生と看護婦さんもいっしょです。　

ＮＩＣＵの外に出ると、お姉ちゃんとジジババたちが待っていてくれました。久しぶりの対面にみんなとっても嬉しそう。大ちゃんはいつもと違う景色にちょっとそわそわ。

まずは ５階のＮＩＣＵから１ 階のロビーへ
いつもは人がたっくさんいるロビーも祭日のこの日は誰もいなくてとっても静か。
ここでお姉ちゃんやババたちに抱っこしてもらったり、写真を撮ったりしてしばらく過ごしました

その後は、先生がいつも外来で診ている診察室に行ったり、当直のとき使っている宿直室を見せてもらったりしました（こんな機会でもないと滅多に見れないところです！）。
この日、外はあいにくの雨模様…、でも、病院のロビーや廊下は思ったより暖かかったので、大ちゃん快適にお散歩することができました。
トータルで４０分のお散歩でしたが、大ちゃんはその間ず～っとご機嫌で過ごすことができました（アンビュー＆酸素は一度も使いませんでした）

お姉ちゃんはというと…
最初は張り切っていたのですが、散歩の後半になるとちょっと甘えモードに…。いつもは自分が主役なのに、その座を大ちゃんに奪われ、ちょっと寂しかったみたい。
でも、お家に帰ると「今日は楽しかったね～」と、お父さんや私に昼間の出来事を再確認するように何度も言っていました。
娘の心の中にも、またひとつ大ちゃんとの楽しい思い出ができたみたい。よかったな

先生、看護婦さん、こんな素敵な機会をつくっていただき本当にありがとうございました！

ランチ♪

先日、ママ友だち３人とランチをしましたぁ
ママ友だちは、大ちゃんと同じNICUに長期入院しているお子さんのママさんたちです。
毎日病院で顔を合わせているのに、病院以外でゆっくりとお話ししたのはこれが初めて！
面会時間前に近くのファミレスで待ち合わせして、気が付けば３時間半しゃべり倒していました。その後、慌てて面会へ
今までのこと、子どもたちの病気のこと、もらっている手当や手帳など制度のこと、母親としての気持ち、そしてこれからのこと…。たくさん話をしました。病気は違うけれど、同じ境遇の母親同士、共感できる思いがたくさんありました。そして、自分のことも聞いてもらったら、気持ちが少し軽くなりました。
またこういった機会をつくって、たくさんお話しできたらいいなって思ってます。

さて、大ちゃんの様子です。
大ちゃんは元気！元気で、相変わらず手をよく動かして今日も絶好調！ってアピールしています。
でも、ただいまちょっとダイエット中。
１ヶ月ほど前、１０日くらいで急に３００ｇちかく増えてしまった時期があって、むくみがあったりしました。それ以降、ラコールの量を少し減らして様子をみています。
心疾患のある大ちゃん、急激に増えると心臓や全身に負担がかかってきてしまうんです。
ダイエットは今のところ順調。お顔もすっきりしてきました。

最近、本当に春らしくなって暖かくなってきましたね、お母さんも大ちゃんを見習って、ダイエットしなきゃ、です…


←頭の下にオムツを敷いて、ただいま洗髪中～♪
　もう髪が伸びちゃった


ブログの紹介
最近、たくさんの新しいブログ友達ができました
みんな大ちゃんと同じ１３トリソミーのお友達。
みんな、みんながんばってます！
遊びにいってみてくださいね。たくさん元気をもらえますよ

はるかのお部屋（ブログ）
http://harukas.blog57.fc2.com/

ハルカ　ナ　イノチ　ノ　キセキ
http://haruharupapamama.cocolog-nifty.com/blog/

♪ぽっぽといっしょ♪
http://poppo-honoka.cocolog-nifty.com/blog/

☆ここちゃんとふうちゃんはパパとママの宝物☆
http://yukinko-sucre.cocolog-nifty.com/blog/

shocota（しょうちゃんママさんがブログを再開しましたよ～☆）
http://shocota.cocolog-nifty.com/blog/

絶好調！

「おか～さ～ん、さぼりすぎじゃね？」

「す、すみません…（母、反省）」
ご無沙汰しています。（ご無沙汰しすぎです。）またまた長い間、更新をさぼってしまいました。しらない間に絵文字が使えるようになってて、母びっくり

更新をさぼっている間、大ちゃん特に大きな問題もなく、たくましく成長いたしております。
バイタルもずっと安定していて、Sｐo2も平均して７０台後半から８０台前半を保ち、呼吸器をしばらく外していても落ちることはありません。とっても上手に呼吸ができています
心臓も大ちゃんなりに絶妙なバランスをとって、安定したいい状態なんだと思います。

それから、お食事の回数が減りました（もちろんカロリーはそのままです）。
ラコールが以前は１日８回でしたが、生活のリズムがついてきたので、１月から６回に、そして2月になって、5回に変更されました。結果、夜は処置で起きることがなくなり、連続して睡眠がとれています。それで体力を温存しているのか、日中はすごぶる上機嫌で、たえず手足をバタバタ動かして元気よく遊んでおります。
というか、むしろ、元気が有り余っているいるようで、隙あらば手を挿管チューブに引っ掛けて、チューブを引っこ抜こうとたくらんでいるようです…　

あと、お鼻をピンポーンってしたり…

お父さんのお手てで遊んだり…

とっても指先が器用に動くようになりました
今までもお口には手はのびていましたが、その力が以前よりとても強く感じられます。そしてその動きも素早くなりました。
足の力も強くなり、バッタバッタと見えない敵に蹴りを入れ闘っております
病院のスタッフのみなさんにも『大ちゃんこんなに力強かったけ！？』と最近よく言われるほど…。そんなところからも大ちゃんの成長を感じます。

更新をさぼっている間、大ちゃん２回も髪を切りました。

←12月に切ったとき。

で、すぐに伸びて…

これはこの前の月曜日！

どう？エグザイルみたい？

この髪型で睨まれるとちょっと怖い
正直に申しますと、２回ともPN（第二の母）にカットしてもらっちゃいました。母、不器用ですから…。

更新をさぼっている間に、心配してくださった方々から“大ちゃん元気ですか？メール”をいただきました。気に掛けてくださっている方がいるんだなって、嬉しくなりました
本当にありがとうございました！

もう12月ですね…

気が付けばもう12月…。
前の更新から1ヶ月もたってしまいました…。


大ちゃんは相変わらず元気！元気！です。
でも“ものもらい”だけは、イマイチすっきりと治ってくれません。
この前お知らせしたものもらいは、左目の下にできたものですが、その後、右目の上、その次は、左目の上にも、ものもらいができてしまいました。
でも幸い、後からできた目の上のものは、大きく腫れることもなく、大事にはいたらなかったのですが、一番初めにできた左目の下のものは、いつまでも腫れがひかず、結局膿がたまってきてしまいました。なので、眼科の先生が小さな穴をあけて膿を出しました。その時、結構な量の膿が出たそうです（私がいない時間でした）。それで少し腫れもひいてきました。

しかし、また別の問題が…。
大ちゃんその時に開けた小さな穴の傷がなかなか治りませんでした。毎日、毎日少しずつそこから膿が出続けていました。膿が出るのはいいことなのだけど、その小さな傷がいつまでも治りきらないでいるのがちょっと問題なのです。
健康な人はそんな小さな傷なら１日くらいでふさがってしまいます。でも、大ちゃん生まれてから今までずっと低酸素状態（通常の人のＳｐo２＜酸素飽和度＞が１００％に対し、大ちゃんはいつも70～80％くらい）が続いていてるせいで、細胞が再生する力が弱くなってしまっているんですって。なのでいつまでも傷が治りづらい…。その傷が原因で、そこからばい菌が入ったりしたら大変です。
膿を出すための穴を開けてから３週間たって、最近ようやくふさがりかけてきました。

これから先、小さな傷も要注意です。できることなら点滴だってしない方がいい。点滴の針穴でついた傷も、いつまでも治りにくいから、そこからばい菌が入ってまた感染症をおこすかもしれないし…。

これから、インフルエンザやＲＳウィルス…それにノロなどおっかいウィルスが流行る季節です。ってもう流行ってるか…。大ちゃんなるべく抗生剤などの点滴のお世話にならないように気をつけないと！
私も軽い風邪でも大ちゃんにうつさないように、健康管理をしっかりせねば！

今年の冬もがんばって乗りきろ～ね、大ちゃん！！

ものもらい

大ちゃんただいま目の下に“ものもらい？”の様なしこりができてます。
もう1週間くらいたつのですが、なかなか腫れがひきません。
膿がたまっている感じではないので、切開はせずに目薬で様子をみています。
そこが炎症を起こしているせいなのか何なのか、ＣＲＰも４とちょっと高め。今は抗生剤を内服しています。
炎症反応、早く下がって欲しいなぁ…。

でも、大ちゃんのご機嫌はすこぶる良いです！
1歳を過ぎてから、大ちゃんとってもたくましくなったなぁって感じます。
体重の増減やおしっこの出がよくない…とかいろいろと問題もあるけど、ぐったりすることや元気がない、なんてことはあまりなく、穏やか過ごせる日がほとんどです。
こんな日々がず～っと、ずっと続くといいな…そう思う母なのであります。

家族面会

ご無沙汰しています。
まだまだ暑い日が続きますね。
せめて、夜だけでも涼しくならないもんかしら？そう思う今日この頃です…。
みなさんも体調を崩さぬようお気をつけくださいね。

さて、ご心配をお掛けしましたが、大ちゃんは随分回復してきています（＾＾）ｖ
今までの経緯をお話しますと…
実はその後の採血で、ＣＲＰは結局19.9まで上がっていました。でも、抗生剤がしっかり効いて、その後は10まで下がりました。これで順調に下がっていくのかな…って思ったもの束の間、また14に上がってしまい、その時点で抗生剤が追加されました。そのおかげで、昨日までに6まで下がっています。
その間大ちゃん自身は、比較的ご機嫌もよくて、心拍もＳｐＯ２も安定してました。お熱はちょっと高かったですけど…。
でも今回は、前回の敗血症の時の大ちゃんとは、比べものにならないほど（比べるなって？）落ち着いているので、母は少し気持ちに余裕がありました。
このまま大ちゃん順調に回復してくれると思います。

そんな中、お父さんのお盆休みを利用して、家族面会を許可していただきました。
この前の誕生日会の時と同様、その日は大ちゃん個室に移動。



まずは、誕生日に主治医の先生からもらった甚平にお着替え♪

（ボク似合う？）

それから、お姉ちゃんと手遊びをしたり♪




お姉ちゃんに絵本を読んでもらったり♪



誕生日同様、家族水入らずで楽しい時間を過ごすことができました。
この日は大ちゃん少々お熱があったものの、お父さんが抱っこをして、お姉ちゃんと遊ぶころには安定してきて、ご機嫌よく過ごすことができました。
大ちゃんもきっと楽しんでくれたと思います（*＾＾*）

貴重な時間を作ってくれた、病院のスタッフのみなさん、今回も本当にありがとうございました！

CRPが１０！

最近ず～っと、絶好調だった大ちゃんですが、一昨日突然、高熱を出しました。
血液検査の結果、ＣＲＰが１０にまで上がっていました。

一昨日は、マーゲンチューブの交換の日だったのですが、大ちゃんの鼻チューを入れるのは大変難しいらしく、なかなか入らず、相当悪戦苦闘したそうです。
そして、やっと入った後の注入で、少し気管の方にラコールが入ってしまったようなんです。
でも、レントゲンでみる限りは、肺にたくさんラコールが入った感じはなく、ＣＲＰの反応は誤嚥による肺炎というより、チューブ交換でかなり大ちゃんにストレスがかかったことによるものではないか、と主治医の先生からの説明がありました。
こういう体が弱っているときは、二次感染にかかる可能性もあるそうです。点滴からの抗生剤がしっかりと効いて、すっきり炎症反応が下がってくれるといいな。

実は、一昨日私は、不眠（暑さによる？）→軽いめまいから、面会をお休みしていました。
昨日面会に行って、大ちゃんのしんどそうな顔を見て、胸が痛くなりました。大ちゃんのこんな顔を見るのは久しぶりだ…。
大ちゃんが一番大変なときに、側にいてあげることができなくて…、大ちゃん、ごめんね…。

昨日はまだ熱が高く、心拍数も１７０～１８０台。Ｓｐｏ２はまずまずでしたが、眠れなくてしんどそうでした。私が帰るときにトリクロが入って、その後は夜中もぐっすり寝てくれたそうです。

今日は、私が面会に行ったとき、大ちゃんは寝ていました。
その時は、心拍もＳｐｏ２も落ち着いていましたが、少しして起きてモゾモゾ動き出すと、途端に心拍数があがり、お熱も39.2度もありました…。
起きていると痰も多くて、痰を引くとすこし血が混ざったりしています。チューブを入れるときに喉頭展開をして、少し傷がついたのようです。
先ほど（22時ごろ）病院に電話をしたときは、よく眠れていて、心拍もＳｐｏ２も落ち着いているとのこと。

敗血症も乗り越えた大ちゃんだ、今回もきっと何事もなかったように、すぐに元気になってくれるに違いない！そう信じています。

大ちゃん、早く元気になってちょ。

結局…

昨日は大きな地震がありましたね。
みなさんの住んでいるところは大丈夫でしょうか？

私の住んでいるところは、震度５でかなり大きく揺れました。
初めは小刻みに揺れ、その後は大きく横に揺れ、家の柱もミシミシと音を立てていました。恐ろしかったです。
大ちゃんのいるところは、病院の５階なので、そちらもかなり揺れたみたいです。
でも、呼吸器などの器械に不具合が生じることもなく、大ちゃんはじめ入院中の赤ちゃんは、誰ひとり泣かずにいい子でいてくれたみたいです。よかった（*＾＾*）
幸いこちらは、建物など大きな被害はありませんでしたが、もし、大ちゃんがお家にいて被害があったらどうしたらいいんだろ…停電したら、呼吸器や酸素やモニターの電源はどうやって確保したらいいんだろ…そんなことを真剣に考えた１日でした。
被災した方がたは、今も大変は思いをされていると思います。１日も早い復旧を祈ってやみません。

さて、この前の気管切開の話の続きです。
麻酔科の先生からの最終的な返答があり、そのことで先週の木曜日、面談がありました。
結局、今の病院の麻酔科の先生たちで話し合った結果、『大ちゃんに麻酔をかけることはできない』そういった結論になったそうです。
最大の理由は、『心臓に疾患があること』。
以前から書いているように、今大ちゃんはエコーによる心臓の評価ができない状態です。そのことがより一層困難にさせているようです。
あとは、『経験がないこと』。
１３トリソミーの子に麻酔をかけた経験が今まで一度もないので、麻酔をかけたことによっていったいどんな影響がでるのか分からないということでした。
やはり、手術を受けるのであれば、こども病院にお願いした方がより安全だろう、そういう結論に至ったようです。
それから最後には、息子のような心疾患があると、麻酔をかけることによって、どんなリスクがあるのかも詳しく聞きました。かなり大きなリスクだいうことが分かりました。

いろんな思いが駆け巡って、この面談中、思わず泣けてきました。
また、スタート地点に逆戻りかと…そう思って泣けてきました。

でも、帰り際、お父さんが、凹む私に「お母さんなんで泣いてたの？もう何もできないと思った？そんなことはないよ。また必ずチャンスはくるよ」そう言ってくれました。
相変わらずポジティブなお父さん。お父さんの言うと通りですわ。

それより何より、最近の大ちゃんは絶好調！
それが一番の救いかな？
ラコールに変わってダイエット作戦が成功し、体重が２５０ｇくらい減りました。それで体への負担が減ったのか、心拍、ＳｐＯ２も良値で、おしっこも結構出ています。
表情もと～ってもよくて、ときどき口角が少しだけ上がり、“あは～”って顔をしてくれます（まだ“ニコッ”ではない）。
そして、お祈りポーズも復活して、両手をいっしょに動かして、ご機嫌よく遊んでいます♪
母は、ずっとこんなにいい状態が続くのであれば、このまんまでもいいのかな…そんな気持ちにさえなってきます。
でも、そんな訳にはいきません…。
これから改めて、気切について、心臓の手術について、また考えていかないといけないと思っています。

以前のお祈りポーズと違うところは、自分の手を目で追うところ。
これもちょっとした成長の証かな？うれしぃ～♪