気切をするということ。

気管切開について、話が少し進展してきました。

以前の面談のとき、こども病院では手術が難しいというお話の後で、主治医が今の病院で手術が可能かどうか検討しみる、と言ってくれてました。
そして、その手術に携わる、耳鼻咽喉科と麻酔科の先生から返答があったようです。
耳鼻科咽喉科の先生はOK!
麻酔科の先生は「検討してみる…」という答えだったそうです。
といっても、今の病院では、基本的には乳児の難しい手術をおこなっていません。本来ならばこども病院での手術となります。特に大ちゃんのように、心臓に重い疾患のある子の手術は前例がなく…。麻酔科の先生たちが、非常に慎重になるのは当然のことだと思います。
本当は、私たち親としても、こども専門の麻酔科、外科のいるこども病院でおこなってもらうのがベストだと思っていたのですが、こども病院からいいお返事がもらえなかったこと、移動のことなど考えて、もし、今の病院でやってもらえるならば有難いことだなって思うようになりました。
それに何より、術後、今と変わりなく、大ちゃんのことをよ~く分かっている主治医やNICUのスタッフのみなさんのケアしてもらえるのであれば、私だけでなく、大ちゃん本人も、とっても安心できると思います。

でも、こども病院の先生がいうように、非常に高いリスクがあることには変わりありません。手術をしたことによって、寿命が縮まってしまうという危険は、とても高いのかもしれません。
本当にやるべきなのか、私にはまだ少し迷いがあります。

でも、手術の話が進むにつれ、不安を感じているのは、私以外にもいるようです。それは大ちゃんのプライマリーの看護婦さん、第二の母です。
最近、勤務時間の関係から、第二の母とは会っていないのですが、昨日、他の看護婦さんから「○○さん(第二の母のこと)ね、麻酔科の先生が来た後、『私大ちゃんに何もしてあげられない…』って、何だか泣きそうな顔してたよ。お母さん慰めてあげてっ」って言われてしまいました。
一体どっちが大ちゃんの母親なのか分かりませんね。(笑)
こんなにも大ちゃんのことを想ってくれて…、たまらず泣けてきました。

手術が現実のものとなろうとして、第二の母は、今まで医療に携わってきた者の見方から不安を感じているのだと思います。
きっと、見てきた患者さんの中には、すっかりよくなって退院されていく患者さんもいれば、そうでない方もいたでしょう…。誰よりも一番現実を分かっているのは、医療に携わる現場の方たちなのかもしれません。

でも、私たち患者側は、“今以上によくなること”それを願うことしができません。術後、なにが起こるか分かりませんが、それより先、1ヵ月先、半年先、更には1年先の大ちゃんの未来を想像してしまうのです。大ちゃんのQuality of Life の向上を目指したい、それも親としての願いです。大ちゃんが少しでも楽になるよう…、幸せになれるよう…。

でも、正直、私の中にも不安な気持ちと、一歩踏み出したい気持ちとが混在しています。
第二の母のためにも、中途半端な決断だけはしてはいけないなと思ってます。

昨日は、NICUの係長さんともお話ができて、「覚悟が必要」と言われました。
『覚悟』…私にはちゃんとできるのかな。お父さんにも…。

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遺伝科の外来2-2(手術のこと)

恐怖の月曜日
今日は月曜日…。朝起きて娘の第一声は「保育園行きたくない」でした。それから何を聞いても、話題を変えても答えはすべて「保育園行きたくない」。最後には泣き出しました。困ったなぁ、お母さん。金曜日の朝もそうでした。土日はこの顔を見なくて済むのでホッとします。でも、月曜からまたつらい試練が待っています…。お母さんだって泣きたいよ…。
今日の作戦は「○○○が行かないなら、保育園、お母さんがひとりで行って遊んでくるね~」「じゃぁ、○○○もいっしょに行って遊ぶ!」と娘。なんとか今日もだまくらかして連れて行きました。明日はどうやって説得しようかな?

さて、今日は大ちゃんの手術について書こうと思います。この前の遺伝科のK先生との話の続きです。(たぶんとっても長くなります。ごめんなさい。)

まずは、もう一度大ちゃんの手術の内容について説明しますと…。
大ちゃんの予定のしている手術は、シャント術です。以前も書きましたが、シャント術というのは動脈管の代わりとなる人工血管をつなぐ(シャントする)といったものです。

今は、動脈管を空けるためにリプルという薬を持続点滴しています。ですが、この動脈管は、薬を長期に使い続けて空けていると血管が器質化して、硬くなり、薬を使わなくて空いている場合がある、とも言われています(個人差もあって、全ての場合に当てはまることではありません)。
このことは、こども病院にいたころに聞いて知っていました。

今回、K先生に、これを実際に試してみたらどうか?と提案されました。試すというのは、リプルの量をほんの少しずつ減らしていくということ。それでSpO2の値に変化がなかったら、お薬を使わなくても動脈管が開いていることになります。でも減らしていってSpO2の値が下がっていくようなら、すぐに薬の量を戻すといった方法が可能ではないか?というのです。

実は、私も大ちゃんの手術が延期になってしばらく経った頃、以前の主治医(A先生)にこの方法を試すことは可能かどうか聞いたことがあったのです。A先生からは、「減らしていって、もし動脈管が閉じてしまった場合、また同じリプルを使っても、もしかしたら次はそれが効かなくなってしまう可能性もある、とっても危険なことだ」という答えが返ってきました。

K先生にこの話をすると、本当にごく少量づつ減らしていって、ゆっくり経過をみたらどうかというのです。
もし、これを試して、動脈管が薬なしで空いているとしたら、シャント術の必要はなくなります。
K先生のお話を聞いた後、すぐに今の主治医にこのことを話してみました。主治医は検討してみるとおっしゃってくれました。

1月に予定していた手術が延期になって、それからしばらく私は手術についていろいろと考えてきました。情報も私なりに集めました。10月にNIセンターを訪ね、手術が可能だと聞いたときは、手術できることが嬉しくて、早くお願いしたい、ただただそう願っていました。
でも…、手術をトータルでみると大変危険ではないかと思うようにもなりました。たぶん、手術自体はうまくいくかもしれません。私が心配しているのは術後の感染症のこと、搬送にかかる大ちゃんへの体の負担、予期せぬトラブル…。また、手術をしたことによって、循環のバランスが変わること。
今は大ちゃん、心臓の奇形があっても、大ちゃんなりに上手にバランスをとっているのだと思うのです。大ちゃんの心臓は今はそれなりに安定しています。でも、手術によって、もしかしてこのバランスが崩れてしまうかもしれない。
もし、大ちゃんが今、目の前で苦しそうにしているなら、今すぐにでも手術をお願いします!と言えるのですが、穏やかな大ちゃんの顔を見ていると、いつまでもこのお顔を見ていたいそう思ってしまうのです。
手術によって、もし大ちゃんの命がそこで終わってしまったら…そう思うとたまらなく怖いです。
かといって、“手術をやめる”…そんな決心もつきません。

大ちゃんの担当の看護婦さんには“したいと思う”と言ったり、“ちょっと考えてみたい”と言ったり…困らせてしまっていると思います。でも看護婦さんは、悩んで当然、お父さんとお母さんが決めたことが一番正しい答えだと思う、じっくり話し合って決めてください、と言ってくれています。

大ちゃんと少しでも長く、多く、いられるには、いったいどうすれば一番いいのだろう…、私はまだ答えが出せていません。

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手術延期…

昨日、手術の延期が決定してしまいました。
検査の結果、またさらにCRPが上がってしまったのです。値は3.27でした。炎症の原因はまだ特定できていません。
でも、何らかの感染が疑われるこの状態で、人工血管を入れるという手術をするというのは、大ちゃんにとってとても危険なことだと、先生から説明を受け納得しました。
NIセンターのドクターは、CRPの値が下がればいつでもOKだと言ってくださっているので、今は大ちゃんのCRPを落ち着くのを待つしかありません。

大ちゃん自身はというと、お熱はまだちょっと高いけれど、ご機嫌、顔色はまずまずで、昨日の面会でも手をゴニョニョ動かして、手遊びもしていました。おしっこもドカっと出ていました。

延期の報告を実母にした後、「あんた、気が抜けて風邪引かないようにねっ」そう言われました。確かに…、今までピーンと緊張していたのが、プツンと切れて力が抜けてしまったようです…(´~`;) 私もまた少し充電して、次回に備えたいと思います。
手術の延期はとっても残念ですが、大ちゃんがあまりよくない状態でやっても、いい結果が得られなかったら、後悔していたかもしれません。大ちゃんの体調を整えてから、次回のチャンスを待とうと思います。

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民間救急車

Imgb061212a で~ん。今日の大ちゃんです。
あまりにも“おっさん”(´~`;)、というか、うちのじぃちゃん(実父)にやけに似ていて、思わず撮ってしまいました。
今日は、ちょっとお熱があったので、腕まくり、掛け物なしで寝ていたので、このような格好になったんだとか…(-_-;)
CRPの値は低かったので、何かの炎症ではないようです。
でも実は、最近おしっこの量が少なくて、利尿剤を増やしたのですが、あまり効果がでず…。心臓に負担がかかっているかもしれないということで、リプル(プロスタグランディン製剤・動脈管を開かせる薬/これより肺への血流を確保する)の量を増やしました。なので、お熱はその影響かもしれないとのことでした。
クーリングで少しお熱は下がってきて、起きると活気もあり、ご機嫌もよいので、お熱のことはそんなに大したことはなさそうです。でも心臓の方は気になります…。リプルの効果が出ることを期待します。

話は変わりまして、今日(火曜日)、ソーシャルワーカーさんから、民間救急車についてとその費用、あと手術に対する医療費についての説明を受けました。
Imgb061212b_1 ←民間救急車の会社のパンフレットもいただきました。車体は思ったより大きく、それに赤色灯も付いていて、見た目は救急車!意外としっかりしていて正直びっくり(@-@)です。
パンフレットには、“酸素吸入など、救急の設備があります。” “乗務隊員(消防署認定有資格者)が、移送業務にあたります”など書いてあって、嬉しい特典付きでした!やった!
この救急車を実際に見みたいという主治医たちの要望があって、来週実際に病院に来てくれるそうです。ちょうど私が面会に来ている時間帯なので、私もしっかり見てこようと思っています。
民間救急車の費用は、当初15万と提示されましたが、今日もらった見積りには、搬送代115,000円+高速代6,100円となっていました。搬送のお金に何か補助が出ないか相談してみましたが、やはりそういった補助はないようです。まぁ、覚悟していたことなので、仕方がない。トホホ/(一_一)\
医療費については、育成医療(心臓)を使うということです。大ちゃんはお腹の手術をした経緯があるため、今現在も育成医療(小腸)が適応されています。なので、手続きは前と同じ。なのであまり面倒はありません。でも、育成医療(心臓)にすると少し持ち出しが高くなってしまうので(現在10000円→40200円 でもいずれは福祉医療からもどってきます)、術後しばらくしてからは、小児慢性疾患医療を使うといいとアドバイスを受けました。

手術のことが具体化してきて、実は思った以上に不安を感じている私…。無事に帰ってきてくれるかな…?本当に手術に踏み切っていいのかな…?今更ながら、そんな思いが頭の中をグルグルぐるぐる駆け巡っています。

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搬送の話

お詫び
この前の日記に、大ちゃんの手術でお世話になる病院をNI病院としましたが、そういえば、今入院している病院もNI総合病院って表記してたような…。ややこしかったです、すみません。ということで、今度から大ちゃんの手術でお世話になる病院を、
NIセンターとします。よろしくお願いしますm(_ _)m

木曜日、手術のことについて、主治医との面談がありました。
内容は主にNIセンターへの搬送手段の話。当初は、早くて時間も正確な新幹線を使いましょうとT先生から提案があったのですが、こちらのスタッフと主治医とで検討して、救急車を使った方がいいという結論になったということでした。
新幹線だと、駅の構内を点滴のシリンジポンプや酸素や人工呼吸器などを持って移動しないといけません。それに向かう先は大都会!着いたら、人混みを掻き分け、掻き分け行かないと…(-д-;)それにこの時期、感染症が一番おっかない !!と第二の母が言っていたのも頷けます。その点、救急車ならドアtoドアで行けるし。
でも、問題は時間とお金!
時間は、振動で呼吸器のチューブが抜けないように、スピードはあまり出さないで走るので、4~5時間くらいかかるかな?時間が掛かれば、その分リスクも増えます。けれど、何かあったら近くの病院に行けるし、そう思えばちょっと安心。
あとはお金。救急車といっても市の救急車は、近県だと大丈夫なようですが、NIセンターへは遠すぎて使わせてもらえないのです。なので、民間の救急車を使うことになりそうなのですが、安く見積もっても、その額なんと片道15万円!意外とかかるのです(+_+; )市とか県とかで、補助とか出たらいいのにな~。今度、ケースワーカーさんと相談があるので、そのとき伺ってみようと思います。
でもこれは、こども病院で手術ができたらかからなかったお金なんだよな…なんてね。今はそのことよりも、来る手術のことだけ考えよう。今は何を言っても無駄だろう…。
あと、NIセンターの安く泊まれる宿泊施設も今は改築中で使えないので、ウィークリーマンションを使わないといけないし…。お金は二の次、、、だけど、やっぱりまとまった出費は、正直大変です。先日、特別児童扶養手当の認定を受けられたけど、それだけではどうも補えそうもありません…。

話は変わって、最近の大ちゃんです(^-^*)♪
Imgb061203a 近頃は、大ちゃんを抱っこの時、なるべく縦抱きにします。その方がぎゅ~っとくっついていられるから(*´ー`*)頭の位置はちょうどおっぱいの辺にくるように…。そうすると大ちゃん、おっぱいを探すように顔をうずめてくるんです。それがまたとっても愛おしい…。そして、しばらくすると必ず気持ちよさそうに眠ってしまいます。母親の抱っこの力って本当にすごいんだな~って感じます。そして、自然とおっぱいを探す赤ちゃんの力も…、必死に生きようとする力です。大ちゃんから教えられること、本当にいっぱいあります。

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立ちはだかる「壁」②

土曜日
前の日、『来週面談しましょう』…なんて意味深な提案をされ、いや~な予感がした私。
来週までなんて待てん!と、この日主治医を捕まえて、真相を聞きました。
結論から言うと…“こども病院(循環器科)では、術後の経過を診ることはできない”だそうです。予感的中( ̄ロ ̄lll)

こども病院(循環器科)の意見はこうでした…
①心疾患と呼吸の問題をあわせ持つ患者は診れない、②染色体異常の子は診ない方針だから。
なんだそりゃ?でも、①は染色体異常の子じゃなければ診るんでしょ?それより問題は②の方です。手術をお願いしているんじゃありません。術後の経過を診てくださいってお願いしているだけなのです。方針とやらはそこまで影響するんですか?

大ちゃんは、生後4日目にお腹にお水が溜まってしまって、こども病院で緊急手術をし、この時ストーマをつくりました。この処置がなかったら、大ちゃんの命はここで終わっていたかもしれません。
この手術のときは、まだ染色体の検査は行なわれてはいませんでした。しかし、この検査結果で、大ちゃんの前に大きな線を引かれてしまった気がします。13Tの子は、この線からこっちに入ってきちゃダメですよ~って言われているみたい。この検査結果だけが全てなのでしょうか?13Tの子は全て短命だって決め付けるのは知識不足です。短命だとしたら、短命にしている理由のひとつに、その“方針”とやらは当てはまりませんか?
命を救ってくれたのも、こども病院。でも、延命を拒否するのも、こども病院。何だか矛盾しています。

でも、主治医は、『こんな理由で大ちゃんの手術が出来なくなるのはおかしい』って思ってくれて、この前手術の相談にいった病院(ややこしいのでNI病院とします)のT先生と話し合って、術後のフォローはNI病院でしてくれることになりました。しかし、NI病院までは新幹線を使っても2時間以上かかる距離です。大ちゃんを定期的に、または具合が悪くなった時も、連れて行くのは実際不可能でしょう。なので、NI病院のバックアップのもと、実際に診てくれるのは今の病院ということになりそうです。
でも、それでもいい。大ちゃんの手術ができるなら、もうそれ以上は望みません。
今回はまたNI病院と主治医に救われました。こういった“方針(考え)”の先生たちもいてくれて、またそういった先生方に出会えて、本当によかったって心から思います。

今日の日記は何だか卑屈っぽくなってしまいましたf(^^; 今日だけはご勘弁を。明日からは前向きにいきます!

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立ちはだかる「壁」

水曜日
主治医との面談がありました。
この面談の最大の目的は、“本当に大ちゃんの手術を希望するか”私たちの意志の最終確認でした。
もちろん、答えはYES!『先生、よろしくお願いします』。ここから手術へ向けての準備が一気に加速していくのです!…といいたいところですが、またまた問題が…。

先日、県外の病院へ大ちゃんの手術の相談に行った時、T先生がしきりに心配していたことは、術後のフォローのこと。
『ただ手術をして「はい、お返しします」という訳にはいきません。ちゃんと経過を診てくれる体制が必要です』そうおっしゃっていました。
今、大ちゃんのいる病院で、術後の経過はもちろん診てくれます、ただし“心臓”を除いては…。小児の心臓というのは、ある種、特殊な分野で、小児には小児専門の循環器のDRがいて、そういった先生にに診てもらう必要があるんだそうです。特に大きな手術をした後は、定期的に経過を診てもらわなければいけません。それに、戻ってきてから、何か心臓に問題が起こることだってあり得る訳ですし…。
しかし、今、大ちゃんのいる病院にはそういったDRはおりませぬ。……ということはやはり…県内でそんなDRがいるところは、そう、あの“病院”しかないのです。あぅ~…( ̄д ̄;) あの病院とはもちろん“こども病院”のことです。ここでは手術はしてくれないっていうのは、(百歩譲って)納得した、だけど、定期的な検診だけならやってくれるよね~?と不安になった私…。ちょっと、チョットチョット。この問題が解決しなければ、手術のGOサインが出ませんのよ~。
主治医は、この日の面談で私たちの意志をちゃんと確認してから、こども病院の循環器科の先生にお願いすると言ってました。たぶん大丈夫だと思いますよ~っとも言っていたけど…私は心配。
県内の13トリソミー(18も)の子で、今まで心臓の手術(県外での手術も含)をした子はたぶんいなかったのでしょう。なので、こども病院でも前例のないことなんですって。

そして、今日(金曜日)…
主治医が大ちゃんの様子を見に来てくれたので、それとなく「先生こども病院との話はどうなりましたか?」って聞いてみると…。「来週また面談しましょう」って!え゛~(@O@)それってどういう意味だ~?大丈夫なら大丈夫だとその場で言ってくださいよぉ、先生!
詳しい話は来週になりそうです。

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大きな一歩!

今日の日記は文章がまとまらず、とっても長くなってしまいました。ご了承くだいませ~
昨日、お父さん(旦那)とふたりで県外の病院に、大ちゃんの心臓の手術の相談に行ってきました。
この病院は、都会の真ん中にあります。
昨日は、田舎のねずみが初めて都会に出てきたような気分でした。あ、でもそういえば10年前まではこっちで暮らしていたんだっけ。

病院ではまず、心臓血管外科のK先生とお話ししました。
K先生は大ちゃんのレントゲンと紹介状にざっと目を通し…そして、話し始めました。その話し方はとっても丁寧で、難しい言葉は一切使わず、気持ちのこもったお話し方でした。

お話しの内容は…
ほんの数年前までは、13トリソミーの子の寿命は1週間といわれていました。しかし近年、必要であれば手術をして、もう少し長く生きられる子が増えてきています。手術をすることで、“生活の質”がよくなるのであれば手術は必要なことだと考えます。もし短い命でも、病院で過ごすのと、お家で過ごすのでは、お子さんの“生きている価値”が違ってくると思います。本当はどうしたいのか、こどもに直接聞ければよいのですが。でもたぶん、こどもにとってもお家に帰れることが一番の幸せなことだと思います。お父さん、お母さんもそれを望んでいらっしゃるから、わざわざこんな遠くまで来たんでしょう…。こどもが幸せでいられるかどうかは、親の気持ちひとつです。私たちはただそのお手伝いをするだけにすぎません…。

…私は涙が溢れました。素晴らしい先生だなって思いました。
お話しだけでは、先生の技術なんてものは私には分かりません。でも、このような志の先生ならば、手術をお願いしたいって思えました。それはお父さんも同じ思いでした。

手術の具体的な難しい話はそんなにしませんでしたが、『可能でしょう!』とはっきりおっしゃってくれました。この先生なら、チョチョイのパ!で、手術をしてくれそうです。

その後は小児科のT先生ともお話しができました。
T先生は、チョチョイのパ!で手術をしてしまっても、実際その後お家へ帰ってどういったケアをしていったらよいのか?特に呼吸の問題をしきりと心配してくれていました。
手術をしてお家に帰れたとしても、万全の体制で帰らないと意味がない、もし何かあったときに、ちゃんとバックアップしてもらえるようしておかなければならない…と念を押されました。
まだまだ大ちゃんの呼吸は不安定です。しかし、大きくなるにしたがって呼吸は安定してくるとも言われています。今、この段階で気管切開に踏み切ってしまってよいものか?もしかして、抜管できるかもしれない。でもまだ何ともいえない状態です。心臓の手術が先か?気切が先か?先生は悩んでいました。まだその答えは保留です。
気切をするとしても、どこの病院でするのか、それも問題です。まだまだ決めなければならないことがたくさんありそうです。

あと、大ちゃんの手術とは別の話ですが…
この病院には外来に来ている13Tの2歳の子がいるそうです。T先生は、13Tの子でこんなに長く生きているの子は本当に稀で…稀で…、と何度もおっしゃっていました。
しかーし、私は知っている。この日本には、お家で幸せに暮らしている13Tのお友達がもっとたくさんいることを…ふふふ。保育園に通っている子だっているんですから!!今度またお会いする機会があったら、それとなく伝えておきます。

まだ、本当に手術をお願いする、という段階ではありませんが、それでも大ちゃんの手術が可能だということ知っただけでも、一歩前進!です。この一歩は今までで一番大きな一歩です!

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